Reumatism iFokus

Reumatism

Etikett: hobbys
Läst 6250 ggr
ulrijons
5

Anhörig till reumatiker :(

Hej…

Nu ska jag berätta hur JAG har det. Jag (och även barnen för den delen) hamnar nästan alltid i bakgrunden. Nu tar jag detta tillfälle att berätta hur jag känner och mår. Något jag aldrig gjort fullt ut tidigare, kanske i små doser här och där, men inte allt på en och samma gång.

Jag är nyss fyllda 33 år och är gift med min älskade make T, 34 år, sedan 11 år och vi har två barn tillsammans (7 och 9år). Det började i januari förra året. Han blev sjuk i influensan och trots att han var hemma och kurerade sig, blev han inte kvitt smärtan i lederna. Värst var det i fötter och händer. Månader gick och det blev snarare värre än bättre. Vi misstänkte båda två att han fått reumatism (både hans mor och mormor har det), men läkarna på vårdcentralen vägrade lyssna. Visst, jag förstår dem. Det kanske inte är det första man tänker på när en stor och stark karl på 33 år söker hjälp. 

Det slutade med att jag fick ringa och nästintill gråta innan de tog proverna och skickade honom på röntgen osv. Han fick diagnosen i mitten av juni. 

Det var mycket som gick sönder inom mig då. Vårt liv tog en ny riktning, en riktning som vi fortfarande inte riktigt har fått grepp om. En väg som är krokig, smärtsam och bitvis mycket mörk.

Drömmar krossades. Vi ville ha ett barn till, men han får inte bli far på de mediciner han tar. Vi ville flytta till vårt drömhus, ett trähus från förra sekelskiftet. Men jag klarar inte av att ta hand om ett sådant hus själv (jo, jag får göra det mesta här hemma). Just nu bor vi i ett relativt underhållsfritt tegelhus (jag får vara nöjd ändå, jag vet). Min långa studietid var över och vi skulle äntligen få råd att resa och uppleva saker. I alla fall jag ville åka skidor, gå vandringsleder, upptäcka saker! Att ligga på en strand och sola är inget för mig. Nu är detta (i nuläget, uteslutet). 

Det allra värsta var, i början, barnens ledsna frågor. Varför leker inte pappa med oss längre? Vad är det för fel på pappa? Varför har pappa ont? Varför är pappa inte glad längre…?

Jag blev den som skulle fixa allt. Från att haft en förhållande där vi delade på ALLT, så blev jag själv. Busa med barnen, få dem att glömma att pappa inte orkar (lycka till), klippa gräset, hugga och bära ved (vi eldar med ved), städa, tvätta, laga mat. Allt skulle jag göra och samtidig vara positiv och stöttande. LE. LE. LE. Le och vinka. 

Han orkade/orkar, oftast sköta jobbet, men när han kommer hem så sover han. På helgerna sover han. Energin i vårt hus är som bortblåst. Det finns ingen. Jag blir trött för att han är trött. Jag gör det nödvändigaste här hemma, men inget mer. Inte längre. På fredag längtar jag tills måndag, då får jag gå till jobbet och vara mig själv. Hemma känner jag mig som en skugga av mitt forna jag. 

Han är ledsen och trött. Mediciner som inte fungerar, nya ska provas, doser ställas in och ibland slarv från vården. "Odå!? Äter du inget cortison nu?" 

Visst är inte allt mörkt, inte alls. Men vi har en lång väg att gå och ibland känner jag mig väldigt ensam. Jag vill inte berätta riktigt allt för honom, hur jag känner, jag vill inte att han ska må sämre än vad han redan gör. Det klarar jag inte av. 

Jag ringde till reumatologen i höstas och grät i telefonen. Han var så nere och behövde hjälp. Det blev nej, någon hjälp får man först ett år efter diagnosen. Så jag fick agera kurator. Jag fick lyssna, peppa, säga att allt ordnar sig. Jag och barnen finns alltid här! Jag skulle inte behövt ta mig an den rollen också. Jag mådde dåligt. Det gör jag bitvis fortfarande. 

Det är lite bättre nu, när vädret inte är så isande kallt. Disk och städ fixar han oftast, även veden kan gå bra. Men han är fortfarande mkt trött och känslig för att anstränga sig förmycket. Då kommer feber och extra värk som ett brev på posten. 

Jag har inga drömmar och mål längre. Jag vet inte vilka drömmar som är genomförbara, vilka jag kan tillåta mig själv att ha. Jag letar och letar, men det är svårt. Det gjorde så ont, så ont att bli av med de förra, att jag inte riktigt vågar skapa nya… 

Finns det någon som har haft det som jag? Jag tror nämligen innerst inne att det blir bättre. Det är mindre än ett år sedan han fick diagnosen och vi bara är i "början" av denna resa. Men jag behöver lite mer hopp, lite mer att gå på, än bara min magkänsla. För den är ganska skör…

Yred3
0
#1

Jag lider med dig. Prova att byta kost till LCHF, det har gjort mig mycket smidigare och mer smärtfri. Även barn kan äta det men man kan ju lägga till en potatis eller ris eller pasta om man vill. Man äter alltså kött, fisk, fågel och  grönsaker som vuxit ovanjord tex. ärtor bönor broccoli och blomkål mm. Smör och grädde. ALDRIG SOCKER. De böcker som jag har använt är: Lars-Erik Litsfeldt(roligast), Sten-Sture Skaldeman och Annika Dahlqvist, det var de som fanns i januari 2008 när jag började. Nu finns det ju massor av recept på nätet.Det fanns inte så mycket i brödväg inte heller efterätter, det går fort att anpassa sig till LCHF och man är aldrig hungrig. Lycka till!

Vilken typ av reumatism har han?

ulrijons
0
#2

Han har ledgångsreumatism, vet inte om det kallas något annat (?). Så kan verkligen kosten göra en så stor skillnad? Kanske värt ett försök… /tack

Yred3
1
#3

Har även provat med potatisvatten för många år sen men det var inte bra för mig. Det ska vara ren mat utan tillsatser. Socker och kolhydrater ökar inflammationen i kroppen. Det är så mycket socker i den mesta maten som man köper färdig., tex: ketchup.

Denna kommentar har tagits bort.
Yred3
0
#5

Om du inte vill köpa böckerna så låna dem på biblioteket. Det gjorde jag till att börja med.Varma vänliga styrketankar till hela familjen.

Peter1
0
#6

"Jag har inga drömmar och mål längre". Tänk hur han känner. Du kan ju försvinna bort från sjukdomen. Det kan inte han.

Jag har reumatism. Allt jag hade hoppats på och jobbat för är borta. Det gör ont. Men man kan lägga alla viljor bakom sig och ändå vara lycklig.

Lite ego att tänka på resor när han inte kan. 

Samma sak har hänt mig och det slutade med att hatade mig för att jag satt som en propp i vägen för hennes planer.

[Shettisar]
0
#7

Tycker det var bra att läsa hur en anhörig upplever det.men samtidigt så är det lätt för oss reumatiker och tänka och kanske säg:Men hur tror du vi upplever det? Ja,massa smärtor och ibland som försökskaniner.Men allt går ju i skov,ena dagen bra,nästa dålig och hade jag inte haft min man så hade jag gett upp för länge sedan! Anhöriga är starka!! Haft ledgångs reumatism sedan 20års ålder och är idag 42..Har börjat med LCHF och kan inte säg att det gör bättre för mina leder då jag tar en massa mediciner också.

ulrijons
1
#8

Först vill jag tacka för de råd jag fått, LCHF-kosten, som verkar fungera och stötting. Sedan blir jag också lite ledsen där det påstås att jag inte tänker på min make!! Det är ju för sjutton det enda jag får göra. Det enda som är okej eftersom jag är frisk. Exemplet med resan var bara ett litet löjligt exempel på allt som krossats. En skitsak, javisst! Jag ville, för en gångs skull, berätta om min sorg, min kamp och min smärta… Men precis som inom vården, med familjen och våra vänner, så får jag aldrig vara ledsen och trött. Mannen jag älskar lider, men det gör resten av familjen med honom. Jag ville berätta om mig, men det är inte okej, för jag är ju inte sjuk… Tack. Verkligen. Det var preciiis vad jag och hela familjen behöver. Sparka på den som hela vardagen numera vilar på och som den antagligen kommer att göra de närmsta 50 åren (som det känns nu iaf). Eller till den dagen jag går in i väggen eller blir sjuk på annat sätt. Tack, nu mår jag bättre och känner mig inte alls otacksam eller småsint. Detta var mitt sista hopp om att bli lyssnad på.

Maria-Bremert
0
#9

# 8

Klart att du tänker på din make! Men förstår absolut samtidigt att det är jätte tufft för dig…. Nu är ju jag tyvärr reumatiker själv och kan därför inte leva mig in i hur du har det, men jag kan förstå att du har det tufft, det är ju mycket som du får bära som han kanske inte orkar med idag! Nu bor ju jag själv, men när jag har mina perioder som jag har väldigt ont så är det tyvärr min familj som får ta gnället och min irritation… Och jag skäms lika mycket varje gång för hur jag kan bete mig när det är som värst… Bara för att jag vet att det är tufft för dom också….

Vet inte egentligen mer vad jag kan skriva för att du ska känna dig bättre! Men jag vet att din man är överlycklig som har just DIG i sitt liv som stöttar och finns där för honom! Det är guld värt! :)

Massa styrkekramar till dig! :)

ulrijons
0
#10

Tack Maria! Ja, jag vet mycket väl att han mår skitdåligt och har dåligt samvete då han inte kan göra allt som han gjorde förut. Det var därför jag kände ett så stort behov av att skriva av mig lite. Jag är mycket noga med att inte skuldbelägga min man, det är ju inte hans fel! Jag behövde bara ventilera mina känslor, utan att han mår sämre

ulrijons
0
#11

Åh! Halva kommentaren kom inte med! Jag skrev även om att det inte handlar om att få reumatiker att må dåligt för att de är sjuka, det är ingen fråga om skuld, utan om sorgen och kampen för alla inblandade! Drömmar som försvinner och nya vägar att finna… Tack igen.

Nisses
0
#12

Kan ni inte ansöka om rehabilitering utomlands så att han får en knuff mot att bli bättre? Fyra veckor på Vintersol på Teneriffa gör mycket när man är dålig.

iml73
0
#13

Det är ju självklart att du som anhörig har det tufft. Å du får ju verkligen känna som du gör, du har rätt att göra det. 

Sedan är det ju olika beroende på hur man som reumatiker tar det hela, hur mycket man kämpar och försöker att klara vardagen. En del blir ju tyvärr sin sjukdom och "ger upp".

Hur det än är så kommer det ju bli bättre. För är det inte så att alla dessa mediciner som han måste gå genom inte fungerar så kommer han till slut att få de biologiska läkemedlen och oftast mår man då mycket bättre. 

Många blir nästan besvärsfria och då kan du och din man förhoppningsvis drömma igen.

Din man skall vara lycklig att han har dig. Å även om han inte har vett att tala om det för dig så tror jag alldeles säkert att han uppskattar allt du gör samtidigt som han säkert mår dåligt själv av att inte kunna göra det själv.

Tråkigt är att det tar tid att få fungerande mediciner.