"(synd förresten att det inte fanns en grupp för spondylartriter att lägga det här inlägget i, kanske går att ordna?)"

Kanske läge att byta ut pso-a-gruppen mot spondartriter, eftersom psoa räknas till dem…

Sen blev jag lite fundersam när jag läste ditt inlägg, för jag har ingen aning om er bakgrund. Det tog halva inlägget att förstå att det är ett barn som har problem… Men jag hoppas att ni kan få någon rätsida på det.

jaa du, kanske en liten läs-miss då, för redan på 3:dje raden så har jag fått till det hur det är för barnen inom vården.

vet att psoriasis artrit tillhör denna gruppen…så det kanske du kan göra då.

Men det skulle också vara intressant att höra om någon annan har erfarenhet av hur knaggligt det kan vara både inom vården, i samhället och med psykisk isolering/ohälsa tack vare att man saknar en diagnos.

#2 - det framgår ju ändå inte att det är ditt barn som är utsatt utan är mer i allmänna ordalag

det var bara ett förslag (till sajtvärd/medarbetare) att byta ut grupprubriken, jag är bara vanlig medlem här och kan inget göra.

Hoppas ni kan hitta något sätt att göra det så bra som möjligt för dottern. Jag tycker det är märkliga råd du fått från läkaren. I mina döttrars skola finns en tjej med en allvarlig medfödd sjukdom och det är ingen hemlighet för någon. Man behöver se upp extra för denna tjej, då det som för friska på sin höjd ger blåmärken kan göra henne stor skada. Men i övrigt är alla noga med att hon behandlas likadant som övriga.

tack för dina svar annaL.

Jo, just det att inte hymla, det är ju nästan som att osynliggöra individen, att behandlas likvärdigt med övriga elever är ju att utgå ifrån vars och ens individuella behov, behoven är ju aldrig lika för alla individer.

Att få en jämlik behandling baseras väl på att man får sitt specifika behov tillsett, att bli sedd för den som man är (utan att mumla i garderoben) borde vara en mänsklig rättighet. (förstår inte vart vettet har försvunnit ibland, bland pedagogerna.)

Usch låter jobbigt stackare. Har själv aldrig haft det fullt så tufft och allvarligt men kan säga att jag till viss del kände igen mig i det du skriver. Missade mycket av högstadiet då jag blev dålig med kronisk värk i nacke och rygg och blev i petad så mycket medicin så jag fick magkatarr som har varit återkommande i perioder ända sen dess.

Jag fick aldrig någon diagnos och dem förstod inte varför jag hade ont, alla sa bara stress, det var orsaken. Jag kunde inte förklara ordentligt för klasskompisar varför jag var borta så mycket dem förstod inte. Jag förstår det där med tröttheten och tappa sitt sociala liv på grund av den. Kom aldrig in i det klassen ordentligt och tappade många gammla vänner. Sjönk ner i depression och hade inga medel eller verktyg för att hantera situationen. Tills sist fick jag TNS som fick värken att släppa efter mycket jobb och sjukgymnastik. Sen släppte dem (vården) det…. bara sådär. Jag har väl nu lärt mig hantera min värk själv och kan stoppa att det sätter sig så i nacken (som nackspärr). vet när jag bör bromsa ner och försöka varva ner så det inte urartar. har sökt till reumatologen men kände mig behandlad som en hypokondriker. Så har inte kontaktat dem igen.

Din dotter har en enorm tur som har dig som stöd. En förälder som vet vad det handlar om och har full förståelse du måste vara en enorm styrka för henne.

tack söta Isira, det gjorde verkligen mig glad att höra de orden.

Tycker det är så tragiskt att vården bara sopar folks problem under mattan, kronisk smärta är verkligen inte något högprioriterat inom vården. (dvs. om man inte har en diagnos)

Det verkar ju inte ens bedrivas någon forskning på barn med kronisk smärta, hur skall man då veta vilka områden man vågar utbilda sig inom i framtiden?

Som jag sa vid senaste reumatolog-besöket nu: Det är bra att tänka positivt, men vi måste också förhålla oss i verkligheten och erkänna att här är det ett problem.

Och till min stora förvåning så såg hon riktigt allvarlig ut och höll för första gången med mig, utan att protestera. Hon sa även att Henoch Shönleins Purpura hade varit ovanligt jobbig i min dotters fall, samt att hennes blodtest som var positivt för Ankyloserande spondylit (HLB A27 Positiv, eller bechterew) mycket väl kunde utveckla sig aggresivt i framtiden med tanke på att hon har blivit sämre.

Det kändes äntligen som en bekräftelse.

Jag tänker på alla de gånger som de vuxna runtomkring i vården, bara har försökt att få mig att tänka positivt för att påverka min dotter positivt, att det känns som om de bara försökte vifta bort våra problem och trott att det bara var psykiskt.

Nu ÄNTLIGEN känns vi betrodda, men vilken lång och kämpig väg det har varit dit, det enda positiva har varit att jag själv lever med kronisk smärta sedan 24 år och det har gjort att jag har kunnat slå bort alla små "optimist-lärkor" och säga till mig själv: jag är i FÖRSTA hand till för min dotter, bekräfta henne om ingen annan gör det, tro på henne om ingen annan gör det, föra hennes kamp framåt om ingen annan gör det, annars vore allt sämre.

Och idag var vi på BUP och fick bekräftelse på det också; det är mamma som för kampen framåt på ett positivt och lustfyllt sätt till en gladare mer ljus framtid, det är mamma som det alltid går att prata med, det är mamma (som ensam) för kampen "mot" alla instanser.

Jag önskar att vi var flera, pratade öppnare, så blir allas vår kamp så mycket enklare när vi delar våra erfarenheter och kunskaper med varandra, i GLÄDJE:)

Ja just bekräftelse är viktigt. Man kan ge det utan att stämpla en person med en sjukdomsidentitet, det beror ju på HUR man bekräftar. att inte få prata om det är inte bra. definitivt inte heller att känna sig ensam om det.

Vad skönt att ni verkar ha hittat rätt bland alla vårkontakterna. Hoppas dem kan hjälpa din dotter på bästa sätt.

Det är tyvärr alldeles för vanligt att man inte lyssnar på den som är drabbad

Jag har hört åtskilliga sådana här berättelser

och det verkar vara mycket svårt att få en förstålse inom sjukvården för dessa enorma problem som detta medför för den enskillde

Att man inte får berätta i skolan är också allt för vanligt tyvärr för det skulle verkligen underlätta för många om na fick berätta för de övriga klasskamraterna varför man gör som man gör och varför man inte kan göra vissa saker

Om man inte får berätta så skapar man i stället alla möjligheter för mobbing av den drabbade personen och dett kan bara umdvikas gemom att man berättar vad orsaken är för sitt uppträdande

Det är tur att din dotter har dig som kämpar för hennes rättigheter för hon har verkligen rätt till ett bra liv även om hon inte har fått en diagnos

När läkarna inte vet så är det psykiska besvärr man lider av det är alldeles för vanligt att de resonerar så jag har hört det alldeles för många gånger genom livet

Det gäller att kunna överbevisa vissa läkare om att de har fel när de säger så

Men det är inte lätt at behöva kämpa mot alla fördommar som finns

Lycka till

tack, Sven!

Nu har jag dragit igång nästa "krig" mot skolan.

Jag vill byta skola på henne för hon mår så dåligt där, men jag ville först se hennes journaler så att jag kan få möjlighet till att stryka felaktigheter, som dom bara har hittat på, innan dom skickar vidare de.

För sen är det väl inte en chans.
Men de vägrade att jag skulle se i journalerna, som i sig är ett tjänstefel, eftersom jag är hennes vårdnadshavare tillika mamma.

Psykologen på skolan och jag har då bokat ett möte med skolan och skolläkaren, för att kunna få som om det överhuvudtaget finns felaktigheter i dom, om så är fallet så skall jag få stöd från sjukhuset att gå vidare juridiskt (dvs. "om" vi har några rättigheter)

Innan dess så skall jag också hinna med att kontakta skolverket för uppdatering av mina rättigheter, samt en ev. anmälan på alla felaktigheter som har begåtts under åren.

Att diu som vårdnadshavare har rätt till att läsa journalerna ska det väl inte vara några som helst tveksamheter om

Däremot att få bort eventuella felaktigheter är svårare för man får inte radera i journalhandlingar man får bara skriva in en rättelse

Att byta skola kan nog vara bra men jag tycker att debn klassen hon hamnar i ska informeras ordentligt vilka problem hon har med att röra sig som andra på grund av sin värk och annat

Om man inte gör detta så bäddar man direkt för mobbing igen och det måste man undvika tilll varje pris för det kommer att sitta i hela livet

Visserligen kan en del personer gå stärkta ur en mobbingssituation men såren finns ändå kvar i bakgrunden resten av livet

Kämpa på för hennes skull så att hom får en dräglig skoltid

Fortsätt gärna och berätta hur det går för er det är mycket intressant att få veta hur det går

Ja definitivt. Du har rätt att begära ut alla journaler som finns om din dotter i sjukvården tills den dagen hon fyller 18, då är det bara hon som kan göra det. Men ibland är det en hel del att skriva ut och då kan dem dra sig för det. Men det är en rättighet ni har enligt lag, så stå på dig.

Känner igen mig till viss del. Blev mobbad hela låg- och mellanstadiet, i högstadiet åkte jag på smärta (som numer är kronisk) i vänster knä. Tog många läkare innan man insåg att det va fysiskt fel i mitt knä och att det gick att behandla "felet", smärtan förstår sig ingen mer än jag på…

Varit många turer med skola och sjukvård för mig, stå på er!

Kan inte komma med några handfasta råd, då jag sitter lite i samma sits.

Min son på 13 år har tagit blodprov för reumatism och röntgat sina knän. Men det visade inget. Men han fick iaf komma till sjukgymnast på Lasarett (barnavd) och sedan närmaste VC - och båda sjukgymnasterna sa samma sak "Han har begynnande reumatism, ingen tvekan - så här stel ska inte en 11-åring vara" (som han var då).

Har har fruktansvärt ont i framförallt knäna och kan ibland inte ens gå. Men eftersom att läkarna inte ser något på sitt (sketna lilla) blodprov - så finns inget intyg till idrotten t ex - vilket gör att han sällan är med. Eller som du säger - kan inte hänga med kompisarna hur som helst.

Sedan är det så att även jag själv håller på att bråka med sjukvården för att jag ska få en diagnos, men jag möter ungefär samma mentalitet. Man verkligen ser och känner att det värker överallt och det ska inte vara såhär.

Jag har också erfarenhet av reumatism, då gammalmormor, mormor, mamma, morbror och moster har olika form av reumatism. Samtidigt som jag ensam inte orkar kämpa för oss båda hela tiden, så mal det i skallen HUR man ska få sjukvården att ta oss på allvar. Istället för onödiga sjukdagar för "okända krämpor".

Blev riktigt arg nästsista ggn då jag var hos Dr för egen del för annan sak och nämner min värk och han bara hånskrattar och säger att "man kan inte ha reumatism så ung". (då jag berättar om min dåvarande 12 åring, samt att min mor fick sin diagnos som 24åring). Sista ggn var det en annan läkare, som hånskrattade åt den tidigare och svarade "joho, det kjan man visst!" (och så fick jag en finger-röntgen). Man blir ju något koko själv av alla olika "sanningar".

min dotter är stel och överrörlig.

För 3 veckor sedan träffade vi en neurolog, de skulle presentera svaren från en neuro-psykiatrisk utredning, det slutade med att läkaren gav mig tid för att läsa upp ett brev där jag hade sammanfattat som följer: Hennes tidigare sjukdomshistorik, familje-sjukdoms-historik, nuvarande problematik.
Neurologen gick igång och började ställa kruxiga frågor och genomföra en snabb undersökning, han sa att hon låg högt upp på skalan för misstanke om EDS (Ehlers Danlos Syndrom).

Jag håller äntligen (efter ett helt liv) på att genomgå en liknande sjukdom.
För alla er som känner att läkarna är fel ute, ge inte upp, fortsätt att stå på er, läs på och följ gärna mitt exempel med "brevet", det blir lättare för en läkare att se helheten.
Komplettera gärna också med en enkel skiss, över kroppsproblematik så att det blir överskådligt, någon gång har man tur och hittar en läkare som har "tid, erfarenhet och intresse".

Jag är själv en 16åring utan diagnos, med kronisk smärta i ryggen sen jag va väldigt liten. Nu även med misstänkt reumatism. Jag har blivit skickad från läkare till läkare, till sjukgymnast, tillbaka till läkare. Och alla säger bara att jag ska träna, för det "hjälper". Tyvärr så gör det inte det, och nu när jag inte kan göra saker jag tyckt om förut för att jag har ont, eller inte har nån rörelseförmåga bitvis så blir jag bara irriterad på läkare som inte bryr sig utan bara låter en bli nån annans problem. Jag har alltid varit en hästtjej, har varit väldigt duktig inom islandshästsporten, dressyr samt hoppning, och varit på god väg att bli framgångsrik. Nu kan jag inte hålla på med hästar annat än litegrann för annars blir smärtan för stor. Jag kan heller inte åka "freestyle" inom alpint längre, för jag kan inte kontrollera min kropp. Det händer att mina ben domnar från midjan och neråt så att jag bara faller. Så jag vet hur det känns att vara utan diagnos, att ens vänner ledsnar för att man inte orkar, men jag har några superfina vänner som alltid ändå bryr sig, anpassar sig efter vad jag kan göra.

tänk att det är så många ungdomar och vuxna som går utan diagnos och känner sig övergivna på var sitt håll, ovetandes om varandra.

Tänk vilken kraftresurs det vore om vi hade ett forum att ses på (tex. via nätet) och få hjälp av varandra, nu när inte vården verkar bry sig.

min dotter miste alla vänner, tack vare att det var samma kamrater som hon hade tagit med sig till sin dans som hon hade som skolkamrater. Den enda riktiga vännen flyttade och vips var hon helt ensam.
Vi valde att flytta skola till slut, för skolan tyckte inte att det var ett problem.

Nu går hon i gymnasiet och har fått en jättefin klasskamrat, som tom åtar sig att ta hem läxor till henne, när inte skolan bryr sig.

Men det håller ju inte, så nu ska vi byta till en kommunal skola istället, kanske har DE litet mer press på sig, när det gäller barn med stor frånvaro pga. sjukdom.

Det skolorna inte tar allvarligt på är att man har ont..

I början när man har ont lyssnar de, låter en ta det lugnt, ex på idrotten. Efter ett tag tycker de att man är lat för att man inte klarar av de uppgifter som åläggs en men ändå ger de en inga lättare uppgifter, tex promenad och dylikt. Tillslut ledsnar lärarna helt, för de tror bara att du är överextremt lat, och det är då man slutar försöka.

Jag gav upp mina betyg i åttan. Jag har jättelätt för språk, för matte osv, men eftersom lärarna inte tålde att jag behövde ta det lugnt, speciellt med tanke på att jag inte kan skriva särskilt länge med penna innan mina händer ger upp.

Jag bråkade konstant med min senaste matte/idrottslärare, som gav mig dåligt betyg i matte trots att jag kämpade fram bra reslutat, bara för att jag inte kunde prestera i idrotten. Så jag saknar lärare som tar hänsyn, läkare som bryr sig och att folk förstår att vi inte är lata bara för att vi inte klarar av vissa saker i ett visst tempo.

usch vad tråkigt att läsa Hobbitelin, men jag känner tyvärr igen allting.

De som VERKLIGEN behöver läsa detta, är ju både läkare mfl. vårdgivare och i synnerhet skolpersonal som missar många elever med kronisk smärta.
VIsste du att du kan söka hjälpmedel eftersom du inte orkar skriva länge?

Behövs bara att någon läkare skriver att du har kronisk smärta och inte kan hänga med hela dagarna i skolan.

Om du inte har en hemförsäkring som täcker det, så kan kuratorer hjälpa dig att söka fonder.
En I-pad och hemdator kan vara sådant som hjälper till.

Ljudböcker kan man ladda ned från TPB-biblioteket, min dotter behöver det då hon inte kan läsa länge och förstå det hon läser, hon har inga inlärningssvårigheter eller diagnoser, det är smärtan som ställer till det.

De  hjälper till med sådant på biblioteken, vi har hittat ett bibliotek här i stan som är specialiserade på det, de har öppet hus för att hjälpa till en gång/vecka, men de sa att alla bibliotek kan hjälpa till med det.
TPB biblioteket (ljudböcker) är främst till för de med dyslexi, ADHD, annan diagnos, men även smärta kvalar in där