Felbehandlad i många år
Jag hittade just hit och känner "åh äntligen" Jag är diagnosticerad med psoriasisartrit som bröt ut när jag var tolv. Innan dess hade jag mycket värk men det tolkades som växtvärk. Huden på mina handflator trillade av i omgångar när jag var mindre och det trodde dem berodde på överkänslighet mot färg jag lekte mycket med. Jag blev akut sjuk över en natt, vaknade en morgon och kunde inte röra mig på grund av smärta. När jag kom till reumatologen sa dem att det var en reaktivera artist som skulle försvinna inom några månader men det gjorde det inte. Efter ett tag blev jag deprimerad och så hette det att värken berodde på depression. Läkarna var otrevliga och spydiga och jag blev bara sämre. När jag fick utslag sa dem att det var svampinfektioner trots att salvan de gav mig inte gjorde någon nytta och när jag väl kom till hudläkare kunde han inte avgöra vad det var för något men sa att det skulle kunna vara psoriasis. Det viftade läkarna bort. Tillslut började dem behandla med metotrexate. Läkarna ohörde det för att påvisa någon form av placeboeffekt då de ringde mig efter knappt två veckors behandling och frågade om jag mådde bra nu (naturligtvis var läget oförändrat då) efter flera veckor började jag sakta märka skillnad och läkarna blev överrumplade. Efter sex års helvete flyttade jag till annan ort och bytte läkare som efter två besök satte rätt diagnos. Läkaren förstod inte vad läkarna hållet på med tidigare och enligt den läkaren är min sjukdom så pass dålig nu att de inte kan stoppa förloppet bara lindra besvären och jag behandlas nu sedan några år med enbrel. Jag märker hur kroppen blir sämre och sämre trots behandling och mitt liv är kraftigt påverkat av värken och numer även utslagen som kommer smygande och blossar upp allt mer. Den slutgiltiga diagnosen blev alltså allvarlig psoriasisartrit. Jag kommer aldrig glömma när jag såg dessa ord första gången på det läkarintyg jag fått för att jag inte anade av att vara där jag ville vara mest. Jag har länge funderat på att anmäla dessa läkare som behandlade mig från början men jag vet inte om jag orkar och om det ens kommer leda någonstans. Vet inte varför jag skriver det här men det är min historia och jag vill på något sätt någon gång berätta hela historien så andra kan få veta kriget jag fått föra större delen av mitt liv. Kan tillägga att jag behandlades på en av Sveriges ledande barnreumatologiska avdelningar fram tills jag flyttade.
Är det någon med liknande historia förresten?
min dotter är "odiagnosticerad" sedan 6 år tillbaka, hon är nu 16 år och har knappt någon närvaro i skolan, skolan hon går på är heller inte villiga till att hjälpa till med att tex. få reda på uppgifter som hon har missat så att hon kan hänga med bättre. Det är en katastrofsituation som gör att hon nu också mår dåligt psykiskt.
Först fick hon Henoch Shönleins purpura, (vaskulär reumatism, med inre blödningar) som man LOVADE att hon skulle vara frisk ifrån efter max 2 månader, när hon inte blev det, så skickade de henne till psykolog för samtal istället, i 9 månader. När pyskologen inte kunde finna några psykiska fel på henne och skickade henne åter till reumatologen, så fann de att hon var positiv på HLAB27-vävnadstypen, dvs. hon har anlaget för Behterews (ryggradsreumatism), hon hade då fått pubertetsstart och hade ont "på rätt ställen".
Det var ändå inte fullt utvecklat, enligt reumatologen, så man kan inte sätta in mediciner, utan "lokalbehandlar", bara, dvs. med smärtstillande, och sjukgymnastik, vilket naturligtvis inte är tillräckligt.
Hon har dragits med kronisk huvudvärk, det enda som har hjälpt är massage på rehab nere i värmen i Spanien, när vi är där så har hon blivit av med sin huvudvärk helt, men här i Sverige erbjuder inte sjukgymnasterna henne något dylikt, så hon håller på att gå under av daglig smärta och migrän.
Har själv bekostat alternativ behandling, men hon har trots detta blivit sämre under ht-12.
Hon var så otroligt oförklarligt trött, med magsmärtor. När vi tog prover på Vårdcentralen så fann de inflammationsvärden (järnserum, tror jag att det hette) och brist på folsyra och järn.
Jag har själv fått jaga reumatologen (vi får bara träffa henne en gång/6 månader) för att få till en remiss till gastrolog, om man har så dålig näringsupptagning och såpass grava brister, samt inflammationsvärden så tyder det på ett problem i mage/tarm.
Senast imorgon skall vi få besked om hur länge vi får vänta på ett gastro-besök, men som det lutar åt nu, så verkar det vara inflammatorisk tarm, kanske är det det som har varit grundorsaken hela tiden, då även jag har haft skov av vad de säger är Chrons (har också kroniska muskelfästesinflammationer och migrän).
Nu går gymnasiet åt helsefyr, men vi försöker att koncentrera oss på positiva saker på fritiden istället, det är ju den enda delen vi kan påverka själva, med våra sjuka kroppar.
Idag och imorgon skall vi på öppet hus för gymnasiet, det svåraste blir att övertyga dottern om ett byte, hon vill absolut inte gå om, men det är nödvändigt med den nu, samarbetsovilliga rektorn.
Jag önskar dig lycka till, alla måste vi få en chans att berätta våra historier, jag tror på den läkande processen av att synliggöra det som gör ont, så skriv gärna mer om du (eller någon annan) har behov av det, jag vet att jag kommer att göra det, även om ingen läser. <3
Hej! Vilken tragisk historia. Känner igen mig i mycket av vad du skriver min mamma har varit en Kempe under alla dessa år! En period sa dem att hon hade munchausen by proxy och så fick hon inte följa med mig in till läkaren längre. Det var otroligt kränkande, min mamma var min klippa och det var direkt oförskämt av läkarna tycker jag då hon bara försökte förklara för dem hur min vardag ser ut.
oj oj oj, jag känner igen även det.
Tänk vilken tur att ni tjejer har mammor som tror på er.
Jag har själv haft smärta sedan jag var 1 år, de la in mig och sövde ner mig för att ta reda på varför jag inte kunde stå på benen (överrörlighet?) men förstod aldrig varför, så jag vet hur bittert det är när man ständigt blir ifrågasatt, jag har lovat mig själv att ALDRIG misstro mina barn, säger de att de inte mår bra, ja då ÄR det så.
När kroppen värker så behöver man inte också må dåligt psykiskt.
När dottern mår dåligt så brukar jag fråga henne om hon orkar göra något trevligt, det krävs inte mycket (och hon orkar inte heller alltid av det) för att göra livet lättare.
Ta hand om dig, det är det ingen annan som gör, brukar jag säga
Vi känner oss väldigt illa behandlade av: anhöriga/vänner, skola och sjukvård, men när man inte ljuger så MÅSTE man få upprättelse en dag, så jag förstår fullkomligt din vilja att anmäla, gör det (om du orkar) man kanske alltid kan förhindra att de misstror och behandlar nästa patient lika illa :)
![[enJoel]](/images/avatar-dead.svg){kind=avatar}
Hej! Det är väl det som är tanken här, att man ska kunna dela med sig!
Väldigt tråkigt att du inte blev ordentligt åtagen tidigare, känner igen det själv.
Man kan alltid kontakta patientnämnden!
Hoppas att det går framåt för dig så att du får bli bättre!
//Joel
Jag har länge funderat på att anmäla det här men vet inte om det kommer göra någon skillnad. Jag har Sveriges ledande läkare emot mig och ja jag antar att ord står mot ord. Jag klarade trots all min frånvaro av skolan men högstadiet var inte roligt hade lärare som misstrodde mig trots läkarintyg.
Starta ny diskussion