Reumatism iFokus

Reumatism

Etikett: mediciner-och-behandling
Läst 18613 ggr
Vibeka
19

Roactemra och ett nytt LIV!

Kan berätta att jag får den medicinen nu, har fått 4 dropp hittills och jag säger bara: Jag har fått mitt liv tillbaka!!!!!!!! SkrattandeJag hade så pass mycket värk och inflammationer i alla leder så att gå,sitta,använda händerna var nästan en omöjlighet! Nu är jag HELT rörlig och har endast lite ont i mina handleder och händer!! Jag har återfått min energi och livsglädje igen!!

Jag är så innerligt tacksam för forskningen och Universum för att jag fått möjlighet att leva mitt liv normalt igen efter 2 års rena helvete…

Denna medicin är inte nåt som några få utvalda får men de vill först prova och se om man svara på de äldre medicinerna pga. dessa nya biologiska är så svin dyra rent ut sagt.

Lycka till alla!!! Kyss

AnnaLundin
1
#1

det är underbart när man hittar något som funkar" Njut så länge det varar och hoppas att det varar länge!

Vibeka
1
#2

Ja vi håller tummarna för att det varar JÄTTE länge Glad Tack för din omtanke Kyss

iml73
2
#3

Gud vad skönt för dig!!

Ungefär så hade jag det med Humira för några år sedan, provat halva fass och inget hjälpte, nya mediciner lags till var 3:e månad och nada effekt.

Sedan var jag med i en studie om Humiras effekt vis psoriasis artrit och efter 2 veckor så kändes det bättre och så blev det bara så bra. Visst kände jag av knät om jag gick mycket, men jag kunde ju göra allt jag ville.

Tyvärr slutade det verka eller om jag nu kom in i ett skov förra hösten. Nu har jag bytt och testar Enbrel, tagit 2 sprutor och jag hoppas att det hjälper, trött på att ha ont nu, inte kunnat gått på 1 år utan smärta.

Härligt att du hittat "din" medicin!

Vibeka
0
#4

Tack ja det är ljuvligt…Men den verkar ha stannat av nu Hmmm har tagit mitt 5:e dropp och ökad dos men än känner jag itne av "nästa" förbättring. Nåja jämfört med hur jag har mått sista 1½ året så är det toppen nu! Men visst vill man bli helt smärtfri…får juh ont om jag går nå längre sträcka,har konstant ont i handlederna och händer +fingar om än inte helvetesont…

Enbrel provade jag med i 5 mån men fick endast typ 30 % effekt. Så man får se på sikt om det blir ännu bättre eller om man ska prova nytt igen *suck* Hoppas innerligt att DU nu blir hjälpt av Enbrel!!!!!

Ja man blir oerhört trött av att ha ont konstant + det trötta som ingår i sjukdomen…

Tänker på dig!!!! Glad

iml73
0
#5

Ja du, tröttheten verkar inte tas på allvar tycker jag. Är väl just nu ifrågasatt om min sjukskrivning på 25% då jag har kontorsjobb. Har ont i handleder, tummar och ibland i händernas senor och så i knä och fotled - Aktiva inflammationer. Är astrött!

Hoppas också på enbrelen, är kanske lite bättre, vet ju inte om det är sprutan enbrel eller kortisonen jag fick 2 september. Vanligvis brukar knät svullna upp omkring nu men det är bara lite svullet och ont, inte överjävligt ont.

Problemet är att jag undrar om jag inte fått biverkningar av enbrelen. Huvudvärk, trötthet och ett tryck över halsen, känns som jag inte tar ordentliga andetag, får ta djupa andetag mellan.

Vi får se, får tala med läkaren.

Vibeka
0
#6

Ja kortisonet är juh undergörande när det gäller inflammationerna…jag håller på att trappa ner på mitt kortison men har bara vågat ta bort en halv tablett ännu…kände rätt snabbt av mera värk och trötthet när jag tog bort den :(

Berätta sen hur det gick!!

Vibeka
0
#7

Ja så berättar jag igen om denna medicinering…fick börja med Orencia dropp men käre värld så sjuk jag blev av alla biverkningar Rynkar på näsan Så nu är den avslutad!!! Ska börja om med Roactemran nästa vecka tack och lov!!! I allafall över sommaren så jag får vila lite… sen vill min Dr att vi provar mera mediciner….just nu!!! Orkar jag inte mera!! Så jag försöker att inte tänka på det utan ser fram emot en sommar med mindre värk och mera energi Skrattande Hur går det för er andra?!??! skriv här el. hör av er med PM! Kram på er Glad

iml73
1

Inbäddat innehåll kan använda tredjepartscookies och spårningsskript.

#8

Jag har som sagt haft Enbrel sedan i höstas och nog har den hjälpt ganska bra. Det känner jag nu när jag inte tagit den sedan 7 april pga att jag skall operera knät nästa vecka.

Hemskt att behöva sluta med mediciner pga. op. Även min Orudis retard har jag fått sluta med, 3 kvällen utan nu.

Känner av leder som jag inte kännt på länge, fotled och även mitt "friska" knä känner jag av.

Hoppas innerligen att min artroskopi av knät skall göra under!

Hoppas också att din Roactemra kickar in och hjälper. Prova mer mediciner, räcker inte Roactemran fullt ut?

Många får ju metrotrexiat tillsammans med biologiska medel. Jag fixar inte den medicinen, mår illa.

Har för övrigt kanske kommit underfund med min huvudvärk - högt blodtryck. Tröttheten är inte heller så konstig då jag har järn, B12 och folsyre brist. Så kanske det blir bättre nu.

Önskar mig också en sommar med mindre ont och möjlighet till att kunna gå….hoppas artroskopi och rensning av knät räcker!! Pessimisten i mig säger att jag säkert behöver ny knäled, men det får jag inte pga. att jag är för ung.

Thilde08
0
#9

Vibeka. Fungerar RoActemran fortfarande? Hur ofta får du den och mot vad? Vilka läkemedel har du prövat innan? Berätta lite om vad som hänt efter inläggen här, snälla

Jag har RA och har testat Enbrel och Simponi utan tillsräckligt resultat så TNF hämmare är inget att fortsätta med. Jag har precis prövat Mabthera men fick blodtrycksfall som reaktion vid infusion och ska därför inte ta den heller. Min läkare ska ringa mig för att diskuttera nästa medicin och jag tror att jag kommer få välja mellan Orencia eller RoActemra. Är sjukt less på det här Glad då det känns som om alla dörrar till att bli frisk stängs. Jag vet att 1/3 av reumatikerna blir bra med bara Metotrexat, 1/3 av biologisk medicin och 1/3 hjälper inget på. Undrar om jag tillhör den tredjedelen som inget biter på.

iml73
0
#10

Thilde08 - hoppas verkligen inte du är den 1/3 som inget biter på, hoppas du får något som hjälper dig.

Vibeka - Hur går det??

Uppdatering av mig själv:

Tiden efter artroskopin var hemsk, fick infektion fast inte på riktigt enl. infekton..haha, men något rann i alla fall ur knät nästan 3 månader efter op. Krångligt var det och jag var inte bra förrän i oktober.

Eller bra, bättre. Sedan fick jag halsfluss och pencillin och fick inte ta enbrelen på 2 veckor och har sedan dess varit på ruta ett.

Väntar nu på ny kallelse till ortopeden. Knä svullet, känningar i höften, ont och svullen fotled, ont i axel och armbåge och känner lite i handlederna.

….annars är allt bra :)

Jobbar 75% av 100 och kämpar på.

Vibeka
0
#11

Hej Thilde08 och Iml73!

Ja ni var ska jag börja… hade roactemra ända till vintern 2011 då kulle vi testa Mabtera…det droppet fick jag en allergisk reaktion av så det kliade i hlasen och bränna om öronen och krliade överallt! så de fick av bryta droppet och ge mig adrenalin osv. sen återgick vi till Roactemra och där är jag nu vi ska testa en till av TNF hämmarna men min Dr tror inte så mycket på den för jag har inte blitt bättre av de andra TNF hämmarna… fortsatt sjukskriven och ska testa den som sagt nångång hr i höst… och tja det är ont i häfter,knän,fötter,händer,axlar osv. men bara man inte sätter igång att springa eller lyfta saker så funkar det ;-) Ja NI vet …

iml73
0
#12

Vad jobbigt Vibeka! Hoppas du får något som fungerar snart!

Otäckt med den allergiska reaktionen, då är man ju glad att man är på sjukhuset när man får det.

Jag har haft en toppensommar! Har inte rört mig så mycket som jag gjort nu på flera år. Härligt.

Fick kortison i slutet av april i knät och så tiggde jag och bad om en i mitten av juni innan semestern. Jag tror att det att få täta injektoner faktiskt tog kål på den mesta inflammationen. Har ju fortfarande känningar av att knät är utslitet men det gör ju inte lika ont när inflammationen är dämpad.

Står dock på kö för en knäledsplastik, skrämmande men jag hoppas det kommer bli bra. Bävar dock för uppehåll med medicinerna eftersom det bara krävs en missad Enbrelspruta för att det skall blossa upp.

Vibeka
0
#13

Tack vännen jag man håller juh tummarna för att nåt ska ge massa effekt snart! :) Jag mår juh hyfsat bra av Roactemran men långt ifrån bra är man juh nu har jag fått skjuta på droppet en vecka och DET känns… men jag har fått en infektion i foten av en liten vattenblåsa, man tål juh inget numera pga. medicinen så jag äter pencelin fram till onsdag denna vecka så jag längtar tilla tt få ta mitt dropp nu…

Ja precis det var grejt att vara på rätt plats då ;)

Men va härligt att du haft en så bra sommar!!! glad för din skull! och det blir juh toppen med op. då blir du juh som ny i knät igen!! :)

Jo man vill iten gärna göra uppehåll inte…

iml73
0
#14

Nä att få göra uppehåll i medicineringen är ju inget vidare. Hoppas du blir bra och får din medicin snart!

T_pau
0
#15

Hej likasinnade!

Ska börja med roactemra om tre veckor, läste din rubrik Vibeka om ett nytt liv, blev så LYCKLIG!!…..men förstod rätt snart att jag kanske inte ska hoppas allt för mkt.

Fick samma aha upplevelse med enbrel men det dalade efter ett tag. Hoppas iaf roactemra ger bra effekt nu över vintern, annars vet jag inte hur det ska gå…

Vad jag är mest orolig över är infektioner, har barn i dagis och skolåldern. Har än så länge klarat mig ifrån allt sånt där…, kompleterar mina mediciner med Litomove och kostillskott från Nokrill. Tar ni något sådant? En del säger att det kan försämra medicinernas effekt.

Sen har jag funderat en hel del på det här med kosten, observera funderat. Mend det känns som man måste pröva alla vägar, annars står jag där själv en dag….sur, bitter och…..bara så jävla trött……

iml73
0
#16

Jag har nog tur, jag upplever inte att jag är mer infektionskänslig nu med alla mediciner än tidigare.

T_pau, jag hoppas medicinen biter och att du klarar vintern bra så du slipper bli sur, bitter och jävligt trött.

….trött tycker jag man är ändå, vore ju trist om det blir värre!

Sköt om er!