Usch.. Vet ingen bra reumatolog där omkring, men fortsätt skrika! Du har rätt till en bra läkare som lyssnar på dig och vill hjälpa dig

Hej Isira!

jag har en kompis som bor i Höör, som har SLE precis som jag. 
jag ska höra med henne om hon kan tipsa om nån bra läkare i Malmö.

Jag återkommer…

Det hade varit jätte snällt. Så glad jag blev när jag såg att du skrivit.  Haft värsta dagen då jag fick dåliga nyheter igen. Försökte söka mig till Sjukuhuset i Malmö men de bara bollade tillbaka mig till Lund rätt och slätt. Blev så grymt besviken, trodde jag hade hittat någon som ville ta tag i det. Du lyste verkligen upp min dag :)

Nu har jag pratat med min väninna nere i skåne. Tyvärr kunde hon inte ge dig nåt namn, men hon rekommenderade sjukhuset i Lund, där ska det finnas många duktiga läkare. 
Hon sa att du kan skriva en egen remiss till reumatologen i Lund.
Skriva ett brev och berätta utförligt om dina symtom o din sjukdomsbakgrund med de besvär du haft tidigare, att du varit hos läkare innan, som inte tagit dig på allvar osv. och nu måste du ha hjälp.
Det är dock ganska lång kö till en reumatolog i Lund. Men om du står på dig o är envis, så kanske du har möjlighet att komma längre fram i kön. 
Jag kan bara tala för mig själv, men efter att ha haft att göra med sjukvården i så många år som jag haft (fick SLE som 9-åring), har jag lärt mig att vill o behöver man sjukvård, så får man vara envis och stå på sig… ringa många ggr o klaga på värk etc. 

Jag tänkte på en annan sak… du sa att din syster fått diagnosen SLE och att hon hade turen att få en bra läkare. Eftersom din syster har SLE så är det nog ganska troligt att du också har det, eftersom autoimmuna sjukdomar är ärftligt. Tänkte bara höra ifall du o din syster bor i samma län, kan du inte höra om du kan få hennes läkare? Det gör väl inget om ni har samma läkare…?!

En annan sak också, som du skrev, jag citerar…. "hon hade "turen" att ha de tydliga hudutslagen i ansiktet som man får vid SLE, så hon fick en diagnos och hjälp."

Det är inte alla med sle som utvecklar fjärilsutslag i ansiktet. SLE är en sjukdom där symtomen kan se väldigt olika ut från person till person - med andra ord väldigt individuellt.

Gå gärna in på länken jag skickar med, där står det allt om SLE och skulle du bli tvungen att komma till den där läkaren som inte tar dig på allvar, skriv ut allt om SLE o visa honom och KRÄV att han skickar en remiss till reumatologen i Lund, för det har du rätt till!!

http://www.reumatikerforbundet.org/start.asp?sida=3929

Jag hoppas jag kunnat vara lite till hjälp för dig.

Skulle det vara SLE du har så får du gärna skriva till mig om du har frågor. Du vet var jag finns.

MVH

Tack så mycket :) skönt att där finns någon att fråga

Tyvärr är jag i Lund och det är dem som skiter i mig. Min syster fick sin diagnos rätt snabb där för hon hade mycket tydliga symptom. Mina är mer diffusa och inte lika "klock rena" Har samma läkare som hon men han verkar tror att jag går och känner efter sen hon fick sin diagnos och inbillar mig. att jag åkt in och ut i sjukvården sen unga år men ingen fattat vad som stått på struntar han visst i.

Han som tillsist började utreda mig är på en annan klinik ett tag nu och fick tillbaka den första läkaren som bromsat igen och inte fortsatt utredningen. Han ska ringa mig om 3 mån, det är inte okej! Jag blev lovad uppföljning efter senaste proverna, och inga nya planeras. Tror han svaret ska magiskt trilla ner på han skrivbord en dag bara? Han måste ju göra något för att komma till botten med detta.

Jag har nästan ringen medicin mot något och jag mår inte bra. har bara antiinflammatoriskt och trotts dem börjar nu lugnorna bråka igen, och är inte ens förkyld men hostar och har ont och svårt att andas. Har funderat på att kanske få en lungspecialist att konstatera vad som är fel på lungorna först kanske.

Ska i alla fall ringa och stå på mig och tjata nu. Men tyvärr tycker jag att deras chef är riktigt dålig, man får inte byta läkare där, fast man har rätt till sånt. Försökte söka till malmö nu, som tydligen har samma chef och det vägrade dem låta mig göra. efter att ha hållt på med att ringa och bråka med dem igår låg jag resten av dagen i migrän, inte förrän senaste timmen börjar jag känna mig som människa igen, så får sammla mig till imorgon och fortsätta igen då…. det känns så hopplöst.

#5 Om lungorna knasar kan det vara något reumatiskt, de kollade både mina lungor och hjärta flera gånger eftersom jag oxå är odiagnostiserad med värk. Har SLE i släkten med. Har du fått någon spirometri? lungröntgen/ datortomografi?

Jag fick vänta 6 månader innan jag skickades till rätt person, nu eftersom proverna inte visar något entydigt så får jag vänta tills i maj och om inte proverna visar nått så läggs undersökningen ner.. Så att vänta 3 månader är inte alls särskilt länge, även om det är för länge!

Tyvärr är det ett jäkla tjatande snällt sagt, men stå på dig! Du har rätt att byta läkare om du vill det, vägrar de så kan du anmäla dem! Ett tips är att kolla upp privatläkare som är inriktade på reumatologiska sjukdomar, de kan många gånger vara bättre än den komunala vården.

ah, nej jag antar att det är lång väntan för alla, men blir trött har hållt på i 1,5 år med detta hos reumatologen nu, men det är horribelt att de får dra ut på det så. Hoppas de inte bara ger upp på ditt. Är ju hemskt att inte veta vad det är :/

Jo de röntgade mina lungor, men de hann bli lite bättre så man såg bara rester av något. Men läkaren jag hade då var övertygad att det var lungsäcksinflammation, har exakt de symptomen. Han verkade villig att undersöka tills han kom på vad det var så får kanske vänta tills han kommer tillbaka, vet inte hur länge det tar. Han andre har inte tagit mycket med än ANA och ANKA på mig och sen bara lagt ner fast  proverna tydde på reumatism.

Ska stå på mig och tjata vägrar ge mig, Förlåt att jag är så gnällig kände mig bara så knäckt igår efter det senaste dåliga beskedet. Funderar på att släppa mina antiinflammatoriska och låta lungorna göra som de vill ett tag :P kanske hjälper. Det kommer tillbaka direkt då, har varit lite värre nu sista veckan ändå. Min syster tror det är mina promenader i det fina vårvädret som kan vara boven.

#7 Tro mig, är det nått man får göra så är det att gnälla Jag har oxå gått 1½ år, så vi är väl i ungefär samma läge. Vissa dagar mår man piss och andra känner man sig nästan ok. Så extremt irriterande att inte veta vad det är, alla mina provet ligger tydligen strax över vad de anser vara sjukdom. Dvs långt under normalt, men inte tillräckligt för att jag ska vara sjuk.. Att jag känner mig som ett vrak och har ont överallt spelar visst ingen roll.

Mina lungor är det oxå något knas med, har taskig syreupptagning, hosta och svårt att andas precis som du beskriver. Men det utreds inte vidare eftersom det inte syntes något speciellt på röntgen, de väntar på fler symtom. Klä dig varmt och gärna med halsduk är mitt tips, de är inte så varmt som man vill tro. Å akta dig för lunginflammation, de kan vara grymt svårt att få bort eftersom kroppen redan är utsatt.

Hoppas de ordnar sig för dig, och du får den hjälp du har rätt till omgående. Och gå till fler läkare och be om utlåtanden, privatläkare, vårdcentral mm. Ibland är det enda sättet att få igång något!

Tydligen enligt ST läkaren jag pratade med är det jätte svårt att visa lungsäcksinflammation på prover occh röntgen. han menade att man måste ha tur att ta proverna vid exakt rätt tillfälle, vilket man sällan lyckas med. Konstigt att de inte tänker på det.

Synd att de inte lyssnar på patienternas upplevelser mer. Hoppas det löser sig för dig med och att de blir kloka på vad det är. Visst man blir inte frisk i från det, men man kan kanske få mediciner som underlättar iallafall.

Det du beskriver om lungsäcksinflammationen, påminner väldigt mycket om det jag hade som tonåring… det började när jag var 12 år. Det kunde komma plötsligt utan att att jag var sjuk i övrigt. jag hade också svårt att andas och det gjorde jätteont. Jag tycker med all sannolikhet att det låter som nåt reumatisk du har. 

Och jag håller med "hus-musen"… det enda som gäller för att få den sjukvård man har rätt till, så får man gnälla -ibland nästan överdriva för att läkarna ska fatta! 

Lunds universitetssjukhus är ju annars ganska känt för att ha bra o duktiga läkare inom rematologi… kan tänka mig att många väljer sjukhuset i första hand, många som behöver hjälp o står på köoch inte så gott om läkare. Och oturligt nog finns det läkare på alla sjukhus, som inte kan sin sak…nästan så man undrar om de fått sin läkar legitimation i julklapp. Föri bland blir man ju mörkrädd..

Vet inte om du hört talas om Reumatikersjukhuset Spenshult? Det är ett privat sjukhus där de är jätte duktiga specialister  inom reumatologi.
Jag har själv varit där flera ggr på rehabilitering när jag var yngre.

jag skickar med en länk dit, så kan du läsa lite mer om det. Och dit kan du även skicka en egenskriven remiss, ifall du inte har någon läkare som villgöra det åt dig.

http://www.spenshult.se/

Jag hoppas det löser sig för dig och att du får bra hjälp snart.