I april förra året började mina problem som är väldigt lika dina och jag kopplade redan i början av din beskrivning… Även jag har Psoriasis Artropati, men evt även fibromyalgi(under utredning). Eftersom att problemen sitter i "mjukdelarna" runt leden när det gäller artropatin så är den tyvärr väldigt svår att komma åt :(

För ca en månad sen började jag med en för mig ny medicin, som egentligen är en antidepressiv medicin - Tryptizol, som på låg dos(30mg) har hjälpt otroligt bra mot all värk! Helt plötsligt upptäckte jag att jag kunde sova på nätterna, något jag tidigare inte kunnat pga värk i så många olika leder. Och idag har jag nästan inga problem alls jämfört med tidigare! Visst, jag orkar inte lika mycket som innan sjukdomen bröt ut, men jag orkar så mycket mer än jag gjort under det senaste året! Har varit sjukskriven från och till, jobbar som omsorgspersonal på ett äldreboende, olika procent och snart ska FK egentligen dra in min sjukpenning då jag enligt dom klarar ett annat jobb än det jag har. Men 1 juli blir jag friskskriven och ska försöka mig på att jobba 75% under sommaren (jobbar 50% nu), för att sen gå ner i tid igen för att hinna med att studera så jag kommer vidare till ett lättare jobb :)

Sjukdomen går ju i skov så man vet ju aldrig, jag kan ju bara ha haft tur och kommit i en bra period men tror faktiskt att det är medicinen som hjälper :) Så jag håller tummarna för dig med :D

ojoj känner igen mig på vissa delar men jag har inte samma reumatiska men värk i fötterna har jag.. Dom misstänker att jag har nån mer reumatisk sjukdom,dom letar för fullt på reumatologen..

Hoppas det blir bättre för dig o lycka till!

Absolut värk heeeeela tiden…..till slut blir det vardag….

Fast, det vore skönt att slippa värk  bara för en dag..eller två

Då skulle jag …..

Då skulle man verkligen njuta Branneli!!!! Men man blir ju van vid det så man märker ju snabbt om man har nån värkfri timme eller dag då känns det konstigt ju!

jag har, som jag skrev i en annan tråd också, problem med muskel- och ligamentsfästen och detta är jättesvårt att komma åt med läkemedel. jag har provat de flesta antiinflammatoriska piller som finns, utan effekt. Tål tyvärr inte salazopyrin (levervärdena sköt i höjden direkt) eller metotrexat.

Det som har hjälpt mig väldigt bra, mitt "haleluja moment", var när jag fick börja med kortison. Det har hjälpt mig att bli nära nog symptomfri. Jag går på låg dos och har en maxdos jag kan gå upp till för att sedan trappa ut det efterhand, jag går alltså på "kurer" som jag styr själv, för att hålla kortisonintaget så lågt som möjligt. Jag kan öka på när jag vet att jag har något särskilt jag ska göra osm kräver god fysik och jag kan vara helt utan kortisonet i 1-2 månader i stöten efter en kur, om jag inte har något särskilt inplanerat. Detta funkar jättebra för mig.

Har ni inte fått prova kortison, så be att få testa det! Det KAN ge de där (någorlunda) symptomfria dagarna som man längtar efter…

Jag fick min diagnos (JCA) när jag var 11. Nu är jag 19, och tycker att jag "borde" få en ny diagnos, då jag inte tycker den stämmer så bra med hur jag mår.

Jag tar ofta prover, men det syns aldrig något på svaren. Antikropparna är alltid något förhöjda, men annars ser det ok ut. Men varför mår jag så dåligt då?? :(

#5 Kortison är inte bra för kroppen i längden.. därför är läkarna försiktiga med att ge detta. Man kan bland annat bli benskör av det, har jag för mig(?).
Men det är ju jättebra om det funkar! :D

#6 Martina.. konstigt att läkarna inte tar tag i det och verkligen kollar upp? Det finns ju massor med olika reumatiska sjukdomar och många verkar ju dessutom ha liknande symptom.. sen att man kan ha flera diagnoser gör ju inte saken lättare :/

#7 - Låga doser kortison är det ingen större fara med, den dos jag har som min maxdos skulle jag kunna gå på hela iden, men jag väljer själv att trappa ut den så mycket som möjligt. Jag äter även kalktabletter för att motverka eventuell benskörhet.

jag har resonerat så att jag tar risken att bli benskör i framtiden, om det innebär att jag kan leva ett bra liv nu.

Man får väga för- och nackdelar mot varandra som med alla andra läkemedel.

#8 Okej, har inte full koll på det då jag inte själv testat kortison, men har ju hört av olika att det inte är så bra… Och jo det är sant, man får verkligen väga för- och nackdelar, och det gäller det mesta här i livet :)

#9 - jag var tveksam till att prova kortisonet av de skäl du nämner, men efter att ha upplevt dess fantastiska effekt på mig även i vad som anses vara en väldigt låg dos så har jag läst på, frågat och tagit reda på. Och i samråd med läkaren kommit fram till att detta får vara min medicinering framöver, då det är det enda som haft någon som helst effekt på mina besvär. Och, som sagt, jag har varit näst intill symptomfri med kortisonet, så valet är enkelt…

Om inte annat så kanske man kan få en kur med kortison att prova och om det funkar, en kur då och då för att få ett par veckors lättnad i sin smärtproblematik. Man behöver ju inte ta kortisonet hela tiden.

De gånger jag provat kortison, både sprutor & tabletter, har inte hjälpt…

Sprutorna har  hjälpt mig i mina axlar som krånglar men jag har även fått kortisontab mot en annan sak men jag tyckte att kroppen svällde och samla på sig vatten men det va en hög dos jag fick då,va ej mot reumatiska.

#11 - det är ju tyvärr så att det inte finns något som hjälper alla. Jag hoppas du har något annat som hjälper dig nägorlunda.

Hejsan

Vet hur det kanns att prova olika mediciner!!! Det var endast min nuvarande klinik som insag att jag behover smartstillande medel ocksa for att kunna ha ett dragligt liv. Jag fick kodein och det gjorde att jag fick lite respit.

Smarta urholkar sjalen, som nagon har sagt. Och i mitt fall stammer det. Obehandlad, langvarig, svar smarta under en odefinierbar tidsrymd leder ofelbart till depression och gor att inget annat funkar. Man blir trott, arg, vresig, ledsen och drar sg undan. Relationer blir lidande, nattsomnen funkar inte. Lakare som inte fattar det borde inte fa praktisera med kroniska smartpatienter.

Innan jag fick smartstillande under de allra varsta skoven var jag som en skugga av mitt forra jag. Jag blev ett med smartan. Med kodeinet kunde jag jobba heltid, soka nytt jobb, kopa lagenhet, fixa nyrenovering av densamma, resa, ga ut och traffa folk och vara postitiv. Jag fick en nytandning for att orka kampa. De fick hoja dosen tills det blev dragligt for mig.

Det racker inte bara med en klapp pa axeln och en ny mirakelmedicin. Dessutom blir man inte nodvandigtvis groggy av smartstillande om man har starka smartor. I nmitt fall kandes det som om jag var pa minus 20 och kom tillbaka till noll.

Smartan satter sig i huvudet och darifran maste den sparkas ut!

Tyvärr finns nog ingen mirakelmedicin-även som "frisk",har ju en människa sina dåliga dagar-så även som sjuk!

.. man får nog räkna med det,även om man hittar en bra Läkare+med.,man skall nog inte ha för stora förväntningar på ett läkemedel,men håller med om att det krävs rätt doktor,absolut!

Jag har sedan 2004 diagnosen Psoriasis Artrit och har provat många mediciner. Den första jag fick var Salisyperin En som jag fortfarande äter morgon och kväll.

Jag var väldigt lik topic starter när jag blev sjuk. Uska, jobbade i hemtjänsten, fick ont i fötterna och händerna och tillslut kunde jag knappt gå. Led i det längsta och försökte jobba, grät om kvällarna då jag efter suttit i soffan var totalt stel och kunde knappt röra mig eller belasta lederna. Vidrig smärta nattetid som tack vare Orudis Retard som jag tog kvällstid gjorde att jag kunder röra mig ngt bättre på morgonen.

Sedan lade läkaren till Plauqneil som är malaria medicin, kan inte säga att det hade någon effekt. Fick prova Metrotrexiat och var uppe i 6 tabletter och det gick skapligt,  mådde lite tjyvens men fick ingen effekt och läkaren höjde till 7 tabeltter i veckan - jösses vad illa jag mådde! Jag blev totalt utslagen och sov halva dagen, spydde som en gris och mådde dåligt i 3-4 dagar och så var det snart dags för att ta tablett dagen. Tillslut blev det psykiskt och jag kräktes bara jag tänkte på torsdag eller såg gula tabletter…..fy fan säger jag! Ett halvår höll jag på så där.

Fick sedan prova Sandimun som också är ett cellgift tror jag. Kaplsarna var jättestora och luktade illa, men jag fick ner dem men inte heller de gav någon effekt.

Led fortfarande, otroliga smärtor och svårt att röra mig. Kunde knappt borsta tänderna, grät mig runt kvarteret med den stackars jycken som blev helt förslappad då han inte fick några promenader.

Räddningen för mig var en studie ang. det biologiska läkemedlet HUMIRA´s effekt på PsoA. Redan 2 veckor efter första injektionen kände jag förbättring.

Nu har jag haft dessa sprutor i flera år, tar en injektion i magen varannan vecka och jag kom åter till arbetet på 100%. Visserligen bytte jag hemtjänst mot boende. Jag mår så otroligt mycket bättre sedan jag fick sprutorna.

Äter dock fortfarande Salisyperin och tar Orudis Retard vid behov. Plauqneilen är utsatt och alla äckliga cellgifter slipper jag.

Så visst finns det mirakelmediciner :)

Kortison skall man akta sig för, jag har haft injektioner då i början, fick i rumpan varje gång jag var hos läkaren vilket var varannan månad då när jag var som sjukast. Men aldrig att jag vil ha kortison i tablettform.

Sprutorna jag har är otroligt dyra och kostar 11000 i månaden så det är inget man får i första hand, man måste nog gå genom halva fass först :)

Nu skall det kollas om jag har SLE också, så det får jag veta om några veckor. Har börjat få ont i fingrarna, mer i senorna tror jag då det inte känns som innan när det var I leden.

Vet inte om mina blodprover eller urinprov var avikande och det är därför de kollar detta, har dock haft lite antikroppar för bindvävsjukdom innan men inget de satt som diagnos.

Vi får väl se.

#17
berätta gärna hur d går!

Varit och tagit mina prover och då säger läkaren att jag inte haft antikroppar innan…varför var det sådant hallå för några år sedan då. Fattar inget, men det gör mig absolut inget, för vem vill ha en sjukdom till!

Så jag är glad, för han har inte hört av sig ang. de nya proverna så då kan det ju inte vara någon fara tycker jag.

Har under hösten här haft lite problem med min vänstra handled igen (dens om de ville byta ut/steloperera för några år sedan) och även höger tumme samt knogar vid pek och långfinger.

Har aldrig fattat att man använder tummen till så mycket….. ja i stort sett allt! Dra upp byxorna, borstar tänderna, hålla i besticken, dra upp dragkedjor, ta upp pengar och betala i kassan och massa saker är lite lite besvärligare än innan.

Men man får ju se det braiga, att det bara är lite ont i händerna…vore ju värre om det var fler leder.

HÄR tror jag många fastnar, att man har ont och inte kan göra saker. Hälften är vunnet om man är envis som en röd gris och fortsätter med sitt liv och inte slutar göra saker för att det gör ont.

Att vara reumatiker gör ont och det får man acceptera, att livet är mer smärtsamt men behöver inte vara dåligt för det.

Det kan göra skitont, men då får man välja smärta, kroppslig smärta och lida pin lite mer än innan eller psykisk smärta för att jag kan inte, det är synd om mig och jag klarar inget…vilket gör en ensam  och bitter tillsist.

Min slutsats av att varit sjuk i flera år är att bättre att ha fysisk smärta än psyskisk! Det är då man kommer tillbaka, får ett bra liv och kanske kan arbeta igen. Man måste hålla sig till sin person och inte bli en sjukdom.

Väljer man psykisk smärta så blir man ensam, kommer inte ut i arbete och  blir… "varför får jag ingen hjälp, fk är piss, jag kan inte det och jag kan inte det" Nä tillslut orkar man ju inte med sig själv och hur skall då andra göra det. Man blir sin sjukdom.

Nu blev jag lite utsvävande, men det är vad jag tror, man behöver lite jävlar annamma för att inte fastna i en ond cirkel!

#19 skrev - "Nu blev jag lite utsvävande, men det är vad jag tror, man behöver lite jävlar annamma för att inte fastna i en ond cirkel!"

instämmer, med tillägget att man kan välja att se positivt eller negativt på sin situation. Välja mellan att sitta och tycka synd om sig själv och fokusera på allt man inte klarar av eller att se positivt på saken och glädjas åt det man fortfarande kan göra.

Hösten har varit lite jobbig, haft otroliga smärtor i mitt högra knä/vad. Hela benet svullnade upp och det var ett helsike att gå, att ta sig till jobbet - men det gick, jag åkte bil de …. ja vad kan det vara knappt en kilometer.

Även handleder är drabbade och det blev lite pest eller kolera på morgonen - halta till jobbet med otrolig smärta eller skrapa isen från rutorna som också smärtar….det blev bilen :) (hallå önskar mig ett kupevärmareuttag i bilen)

Hur som tror jag att jag hade en sk. bakercysta som sprack i benet och det blev bättre med en krotisonspruta i knät. Det är underbart jag kan gå igen.

Nu är det bara handlederna som gör jävligt ont, knaprar alvedon och smörjer med orudissalva men det hjälper föga.

En sak är bra att jag bytt till kontorsarbete - tack och lov annars hade jag inte kunnat jobba med det benet jag haft under hösten.

Nackdelen är dator och jag tror att mina bekymmer med handlederna kommer därav.

Blir röntgen i januari och så får vi väl se om det blir en operation denna gången kanske - nu kan de ju inte säga att jag skall förstöra den nya leden i vården.

Ont har jag men det finns de som har ondare….

Kram på er alla!

Status i maj….

Vintern har varit fördjävlig rent av. Kortison i knä och fotled i höstas, sedan december, januari och i mars. Först i mars vände det och svullnaden i fotleden gav med sig och den otroliga smärtan. Den är bra fortfarande nu i maj, men jag känner att ngt är på g igen. Känner bak i hälsenan ibland.

Knät är kaputt, kan inte gå ordentligt än och går hos sjukgymnast som drar i det och gör mig något rörligare. Det är dock bättre än vad det var i januari och februari - jösses jag kunde knappt sova, blev helt färdig.

I januari blev jag insatt på t.plauqneil igen - effekt, har ingen aning.

Gjorde röntgen av knän och det visar sig att jag har grad 3 i förstörelse av brosk på en 5 skala. Klart det känns.

I början av mars fick jag som sagt de sista sprutorna i lederna och jag blev även insatt på Ebetrex som är metrotrexiat i sprutform. Sjukskriven 25% (bad om det pga tröttheten) och har under två månader slutat tidigt på tisdagen och varit ledig onsdag.

Tack och lov för det, för Ebetrexen tog jag på tisdagen och mådde sedan illa i 3 dagar.

Tog 7 sprutor och bad läkaren om att få sluta och han protestera inte denna gång, jag fick sluta. Blev så glad och vågade då inte fråga om sjukskrivningen så jag är tillbaka 100% i jobb igen. Men det går bra, är inte lika slut nu.

Men jag har fortfarande ont, åker bilen till jobbet och får ont i händerna av att skriva så här på datorn…. dumt att göra så.

Nu kommer i alla fall värmen, var väl en 23 grader idag och det är ju skönt.

Vintern har varit hård för många.

Inte kul med värk, min dr säger att ja måste lära mej leva med detta, men hur gör man det Inget syns på rematiker prover o alla andra prover visar bra, lite förhöjd crp bara, äter diclofenak x2 o till det lägger ja till panodil när värken blir för svår, o för att klara äta dessa måste ja ta omepracol, gisses är trött på dessa värktabl oxå, har försökt sluta med diclofenak, men det går nåra dagar så måste ja ta igen för annars orkar ja inte röra mej , o nu vet väl inte läkarna riktigt va de ska göra mer.

Håller med dej Iml73  Denna vintern har varit så hemsk, längtar efter värmen nu

Hade varit sjuk för mycke enligt f-kassan så ja blev utan sjukpeng i 2 månader o de ansåg att ja klarade av att jobba, men det tog ca 2 månader för dem att konstatera det, där blev ja sittande med räkningar o inga pengar, men ja fixa det oxå nu har ja varit frisk i över 90 dagar , så nu får ja börja bli sjuk igen , lustigt system alltså. Men har tvingat mej att jobba o varit sjuk nån dag , bara för att vila leder, nu ska ja snart gå på semester o det ska bli så skönt, sen har ja fått byta till en lättare avd på jobbet,pga mina besvär.

Hoppas att alla kommer må gott nu o att solen kommer lysa o att vi slipper dessa väderomslagen

Ha det bäst alla

Status september:

Har jobbat 100% fram till för ett par veckor sedan. Nu åter sjuk 25%.

Fick ju min spruta i maj som jag skrev ovan. En ny den 5 juni som höll i 3 veckor. I början av juli blev det en injektion i senfästet på insidan av knät. Och så för 3 veckor sedan ännu en i knäleden samt intramuskulärt i skinkan.

Så just nu går jag på kortison, verkan börjar dock avta och jag känner av knät igen. Även vänster fotled/hälsena.

Handlederna blev lite bättre efter sprutan i rumpan, men det är ju så att så fort jag belastar så får jag ju ont.

Skall i alla fall in på en 5 veckors rehabperiod på USÖ den 4 okt-4nov och det skall bli så skönt. Träna efter förmåga, bassängbad 3 gånger i veckan och får träffa sjukgymnast, kurator, arbetsterapeut och läkare mm.

Blir kanon. Får bara hoppas att inte den sk. medisinska rehabiliterings pengen inte dröjer flera månader att få från FK. Hatar det att man skall vara så beorende av pengar.

Räknar inte att få för sjukskrivningen heller, lika bra så blir jag inte besviken.

Tycker tröttheten är jobbig också, känner mig aldrig pigg.

Förrästen, har bytt Humiran mot Enbrel, hunnit ta 2 sprutor, får se om det hjälper, har ju varit i skov i snart ett år. Inte kunnat gått ordenligt på ett helt år, DET är frustrerande.

Jag vill ju så gärna ut i skogen och plocka svamp, men det är ju uteslutet :(

Om en månad skall jag prova sista metrotrexiat medicinen, metoject. Jag förväntar mig inga under utan bara illamående och outhärdlig trötthet, men jag skall prova…. kanske kanske fungerar den bättre än tabletter och Ebetrex.

Så är livet här just nu, längtar verkligen till varmbassängen, det skall bli så skönt.

hoppas att din 5-veckors rehab funkar bra för dig.

Här har vi Rehab i treveckorsperioder och för mig var det toppen. Sen vet jag ju sedan länge att just bassängträning i varmbassäng ÄR min melodi, jag mår kanonbra på det.