Åtminstone i mitt landsting kan man kontakta specialistläkare direkt utan remiss från läkare, s.k "egenremiss", jag skulle råda dig att prova att kontakta reumatologavdelningen på ditt sjukhus och se om det går även hos dig.

Sen är mitt tips att ligga lite lågt med vad du själv tror att du har, möjligen fråga läkaren ifall det möjligen skulle kunna vara EDS. De brukar helst vilja ställa diagnoserna själva…

#1 Jag påstår inte att jag har EDS men mycket stämmer in på de symptom som finns. Det sjukhus som jag tillhör är väldigt jobbiga att tampas med då de dels inte har några fasta läkare utan enbart stafettläkare men också för att de har felbehandlat och ignorerat en hel del gällande mig under många år. De tre diagnoser som jag fick hade kunnat upptäckts tidigare om de bara hade brytt sig om att kolla i min journal någon gång. Att jag dessutom fick tre diagnoser under väldigt kort tid och en till ett par månader senare känns som ett kvitto på deras ignorans och lathet. Det var så det hela började, en läkare som reagerade på att jag hade dåligt immunförsvar när jag sökte för lunginflammation..  

Vad grundar du ditt tips i, eller rättare sagt, vill du vidareutveckla det?

Det är självklart att de får ställa diagnosen, återigen, jag har inte hävdat att jag har EDS utan att det stämmer väl in på mig och mitt liv. Jag har haft en sjukgymnast som konstanterat flera symptom och som finner denna diagnos trolig. Har jag då inte fått ett uttalande som jag kan luta mig litet emot? Dock är sjukgymnaster ganska begränsade gällande sin förmåga att kunna forsla en vidare till andra specialister. Den sjukgymnasten som jag talar om ansvarar för min träning, har sett mig många gånger i rörelse och kunnat observera min kropp. Det var även hon som konstanterade fibromyalgi.

Då reumatiska sjukdomar är en så stor grupp och med liknande symtom sinsemellan är det svårt att dirigera sig fram i djungeln. Kan det inte då vara en fördel om man kommer med förslag, en idé vad det kan bero på när man väl möter läkaren?

#2 - jag grundar mitt tips på att jag själv och flera bekanta har träffat på läkare som "tjurat ihop" när patienten själv har kommit med förslag på diagnos.

Jag själv hade läst mig till min egen diagnos innan jag gick till läkaren. Då sa jag lite försynt att "jag har läst lite och har hittat något jag tror att det möjligen skulle kunna vara, får jag berätta vad jag har hittat?". Det fick jag och jag hade prickat rätt.

OM ditt sjukhus inte funkar på önskvärt sätt så har du rätt att säka hjälp på annat sjukhus. Prova vetja! Jag vet inte var du bor så jag kan inte tipsa dig. SJälv tillhör jag Kalmar och därifrån har jag både väldigt bra och mindre bra erfarenheter…

#3 Tack så mycket! Skall tänka på det.

Jag har inte kommit med några förslag eller ideer än gällande min sjukvård eller de utredningar som har gjorts, har dock tryckt på någon gång då jag inte funnit resultat tillfredsställande. Den jag har uttryckt mer oro, undran och diskuterat med är min ena sjukgymnast då jag träffar henne så ofta, ibland tre gånger i veckan.

Andra får gärna yttra sig och säga sitt.

Alltså de symptom du har kan mycket väl vara EDS, likaväl som det kan vara något helt annat.

En sak som är mycket viktig när det gäller EDS är ärftligheten eftersom det är en genetisk sjukdom. Har du släktingar med liknande symptom?

Angående läkarbesök är de verkligen en balansgång, man måste få säga sitt likväl man inte ska verka alltför kunnig och ha bestämt sig för "det här är min sjukdom". Det är ju läkarna som har erfarenheten!  Även om vi patienter är experter på vår egna kropp

Så som jag har fattat det är det relativt vanligt att få diagnos av neurolog när det gäller EDS. I mitt fall väntar jag på att få komma till en barnmedicinläkare för diagnostisering.

/Amanda

#5 Ja, det skulle man nog kunna påstå. De människor som finns i led närmaste led bakom har diagnoser som fibro och andra reumatiska sjukdomar dock är de inte födda med överrörlighet som jag. (vad jag vet) Min syster är dock mer rörlig än andra men inte alls i samma utsträckning som jag.

Jag har äntligen fått en bekräftelse på remiss till neurologen. Enligt läkaren som jag har så tar de sällan sig an fall, att man var tvungen att vara förlamad mer eller mindre för att de skall ta emot en. Uppenbarligen fann de mitt fall intressant och värt att se över, gissar på att de har kollat min journal och såg mina besvär.

Återigen, om det finns något svar på denna fråga; Går det att se på blodprover om det är EDS man har?

#6 Inte blodprov, nej. En hudbiposi kan visa på kollagen förändringar men de är inte typiska för EDS och kan därför inte användas för fastställande av diagnos.

/A