Glömde nämna att jag hos en tidigare läkare blev diagnostiserad med gikt då jag hade för hög urinsyrehalt i blodet och ont i leder, men att min nuvarande läkare tyckte det var jättekonstigt att ge mig den diagnosen…

Jag tror att det ser olika ut för alla.

Hur kom de fram till det då? Tja….jag hade ett par ryggskott med några års mellanrum och plötsligt vanvettigt ont i fötterna. Då trodde de att det var RA. Med kortisonsprutor i fotlederna gick det ju kanon så det var väl inte så farligt tänkte jag.

I somras gick det toksnabbt utför, från ett konstaterat diskbråck till att de flesta större leder var inflammerade och då ändrade de diagnosen igen.

Beväpna dig med gott om tålamod, det kan ta tid att ställa såväl rätt diagnos som att hitta rätt behandling. Var en jobbig patient och ställ många frågor för det finns egentligen bara en som är riktigt intresserad av att du ska må bra och det är ju du :).

Jag har testat Methotrexate, Humira, kortisontabletter, kortisonsprutor och är nu inne på Enbrel. Man får liksom pröva sig fram och det är sanslöst påfrestande för helst vill man ju bli bättre på studs. Hade jag haft ett magiskt trollspö i dag skulle jag trolla bort diskbråcket omedelbums för det är extremt mycket mer plågsamt än själva reumatismen för min del och det gör att man inte kan hålla igång så mycket som man faktiskt måste om man har spondylartit.

Träning är en av de viktigaste ingredienserna för att hålla sjukdomen i schack. Jag toktränar även om jag tror att jag ska smälla av på väg till bassängen men det lönar sig ALLTID. Se till att fort som attan få hjälp av en sjukgymnast så att du kommer igång med något som funkar och gör att det känns bättre just nu. Att invänta en diagnos först är bara slöseri på tid, du kan göra mycket under tiden du väntar.

För min del har det här varit värre än att föda barn faktiskt men hur konstigt det än låter så lär man sig hantera det. Jag känner inte efter så himla mycket, jag vet att det finns där men kör på med livet ändå. Omgivningen ojjar nog mer än vad jag själv gör för det är klart att det ser rätt risigt ut när man hasar sig fram men det går det också.

Hitta roliga saker i tillvaron, ha något du kan distrahera dig med när du vaknar på nätterna så kommer det att bli lättare. Det ÄR en jobbig sjukdom men jag vill mest förmedla att det går att ha det rätt bra i alla fall :)

Av att bedöma från det du berättar låter det inte som Bechterew, finns många sjukdomar som kan ge svullnader (RA är en) och det är inte typiskt för Bechterew även om det så klart kan ske.  Men åt andra sidan, jag är ingen läkare utan talar bara utifrån en mångårig erfarenhet.

Bechterew är en inflammatorisk sjukdom som sitter i ländryggen som "käkar upp" mjukdelarna och omvandlar de till ben vilket ger stelheten. Självklart kan det också slå till i hela kroppen och bröstryggen är inte allt för ovanligt men man utgår alltid från ländryggen, det är där den börjar.

ANA vet jag inte ens vad det är. För Bechterew kan man ta HLAB27 blodprov för att kolla om det är positivt eller negativt men oavsett om man får ett positivt svar på det provet innebär det inte att man har sjukdomen, bara att man lättare kan få den.

För Bechterew gör man olika test utöver blodprovet bla böjningstest och mäter lutningarna för att se om man faller inom ramen för stelhet, därefter MR röntgar man ryggraden och eventuellt SI-leder för att kolla om inflammation finns som indikerar på Bechterew samt eventuella skador. För att inte glömma att läkaren kommer trycka vid sidan av ländryggen och vid bäcken för att kolla smärtan, personligen vill jag slå ihjäl min läkare när han gör detta. Notera också att detta görs hos en reumatologisk mottagning.

Jag hade positivt HLAB27 prov och jag har en far som har sjukdomen, därmed hade jag 75% chans att vara drabbad. Efter ovan nämnda test och röntgen fick jag diagnosen till sist. Solklart fall för Bechterew.

Utöver detta har jag också 4 andra ledsjukdomar och en neurologisk, i dag är jag rullstolsburen utomhus (inte inomhus) då min Bechterew inte tillåter mig gå längre sträckor utan att jag skriker av smärta pga inflammationen jag har i ländrygg och SI-lederna.

Tack för era svar! Glömde bort att svara efter första svaret i tråden… ANA är anti-nuclear antibodies (kort och gott ett fel i immunförsvaret som kan göra att det attackerar den egna kroppen), vilket förekommer hos patienter med exempelvis SLE, vilket var varför jag utreddes för det tidigare.

Husläkaren gjorde böjningstesterna i september/oktober, men då hade jag inte problem att röra mig utan stelheten/smärtan när jag rör mig har kommit senare. Med tanke på mina symptom och sjukdomar i släkten blev jag ett "mystery case" enligt henne. 

Min reumatolog har gjort trycktest på ryggen och det gör så sjukt ont! Det var efter det jag fick injektionen som gjorde det hela värre redan inom en timme! Han utförde även ultraljud på ryggen men kunde inte se något speciellt och utgick därför från att det var något slags diskbrock/vriden kota… Har tid för magnetröntgen den 30:e mars, så jag hoppas få svar kort efter det! Orkar bara inte gå runt och inte få svar eller hjälp då detta påverkar min vardag och skolgång. Har ingen energi alls om dagarna och har ont nästan konstant.

Usch gud vad jobbigt det låter, Torpedtass! 😕 Anledningen till att jag trodde på Brechterews var att 90% av symptomen jag läser om överallt stämde: det med att det sprider sig längs ryggraden, att det är vanligt med en inflammation i revbensbågen, samt att den genen man kollar efter även finns hos folk med ulcerös kolit (vilket finns i släkten). Håller ändå tummarna att det är något annat som går att fixa…

#4 Håller tummar jag med för Bechterew sjukdom önskar jag inte ens min värsta fiende att ha.

Hoppas att du blir ordentligt utredd och att du får bra hjälp, det är ett elände att ha ont hela tiden.  
Det som visade sig när du undersöktes förra året kan ha ändrats nu, autoimmuna sjukdomar lever sitt eget liv.

Lycka till! 🙂

Hur har det gått?

Fick svar i förrgår från min reumatolog angående magnetröntgen. Man kunde tydligen inte se något alls där, inte ens själva svullnaden som tydligt syns och känns när man kollar med bara ögonen. 😕 Så tyvärr har jag fortfarande inget svar på vad svullnaden och smärtan beror på och reumatologen sa att det fanns inget de kunde göra åt saken. Jag kommer helt enkelt att få leva med smärtan resten av mitt liv enligt honom…

De har inte funderat på om du har fibromyalgi? Jag har det bla och finns ingen kroppsdel som inte går ont på mig, den syns inte heller på röntgen.

Men du har ju också RA (ledgångsreumatism) och det ger svullna kroppsdelar.

#9 Nej det har de inte varit inne på trots att jag har en moster som fått den diagnosen. Mina blodprov såg fina ut sist de togs så de har inte varit inne på någon specifik sjukdom efter det. Har bara blivit kallad en "mystery diagnosis" och nu verkar de ha gett upp… känns som jag borde få träffa Dr. House. 😂

#10 Fibromyalgi syns inte på blodprov heller, den ställs när en läkare undersökt smärtområden på kroppen och hört symptomen. Inte alltid reumatologen ställer den diagnosen dock, det är inte deras område, utan oftast är det vårdcentralen som gör det. Jag fick dock min från reumatologen och min läkare där har tagit på sig ansvaret att medicinera den sjukdomen också.

Jag kan också svullnad på vissa ställen i kroppen utan att det är relaterat till någon av mina sjukdomar och min läkare på reumatologen började prata om poly någonting (ej polymyosit). Han nämnde något om att ibland sväller kroppsdelar upp pga då tillfällig inflammation i det området, det skulle heta något med poly.

#11 Jaha, men då vet jag inte varför ingen av dem tänkt på det. Jag får nog läsa på och se om jag tycker att symptomen stämmer. Tycker det känns urtrist att de bara ger upp sådär… Fast jag har aldrig riktigt gillat den reumatologen då han varit fast besluten om sin diagnos hela tiden trots att han motbevisade den själv. 🤔

Bara för att man inte får ett namn och en diagnos betyder inte det att man ska leva med ständig smärta. Jag har haft bechterews i 18 år men bara vetat om vad det varit i tre år. Men jag har gått på mediciner i alla 18 till och från. Det kan ta tid att få en diagnos och visst känns det hopplöst men obehandlad behöver ingen vara

#13 Jag tänkte kontakta min husläkare och be om remiss till en annan reumatolog för att få en andra åsikt. Kanske finns det någon som är mer öppensinnad och kunnig istället för att snöa in sig på sin första diagnos som min reumatolog nu gjorde.🤐

Kämpa på:) Själv har jag samma/liknande bekymmer, syns det inte på prover/röntgen så känns det som att läkare jag träffat inte tror på vad man säger inklusive reumatolog men bara att kämpa vidare.

#15 Jättejobbigt! 😕 Men tack så mycket, hoppas du också får svar och hjälp snart!

Självklart ska du söka vidare. 

Jag går på en patientutbildning nu, jätteintressant och viktig. Nu har vi haft en läkare som berättat om olika reumatiska sjukdomar och när hen pratat om  behandlingsalternativ fokuserar hen helt på Methotrexate. Andra alternativ får betydligt mycket mindre tid och uppmärksamhet och det i sig är ju lite fascinerande.

Det handlar om att de har olika synsätt när de ställer diagnoser men också olika sätt att se på hur sjukdomar ska behandlas. Hen sa också, föga förvånande, att kvinnor och män har olika symtom. Kvinnors kan komma smygande i olika småleder innan den värsta ryggsmärtan kommer och män få rejäl ryggvärk ursnabbt.  Forskningen hade visat att det tog i snitt 7 år (!) innan man kunde ställa rätt diagnos men då beror det också på att man kanske går med småvärk väldigt länge utan att söka hjälp eller tar mängder med NSAID och tror att det ska lösa sig.

Fortsätt leta vidare. Det viktigaste att komma ihåg är att din hälsa ligger allra mest i ditt intresse. Resten av världen kör ju på som vanligt avsett hur du eller någon annan mår. Med det menar jag att ska du bli bättre, då får du se till att beväpna dig med tålamod och leta tills du hittar rätt.

Lycka till!

#17 Tack för ditt inlägg. Jag sökte läkarhjälp ganska snabbt då jag plötsligt upptäckte en svullnad i ryggen utan att jag hade gjort något. Värken blev bara värre och värre och svullnaden blev större. Så för mig gick det ganska snabbt ändå, men detta är något som kommer och går. Fick utskrivet rätt starka värktabletter i början som inte fungerade så jag har inte tagit något sånt i alla fall (det hjälper ju inte). Fick även en injektion som inte heller fungerade. 😕

Jag var hos min husläkare idag för att skaffa ett intyg till skolan och han tyckte att det var ett ganska konstigt fall. Han sa som de alla säger, att de får utreda vidare om det blir värre. Hans enda tips var att röra mer på mig, ryggövningar, osv. Jag försöker redan göra några enklare övningar och har hittills inte märkt någon skillnad. Men i alla fall, om det inte blir bättre av det eller om det blir ännu värre så blir jag nog remitterad till en annan reumatolog eller får göra andra tester.

Du kan oftast också skriva en egenremiss. Eller helt sonika söka upp en privatpraktiserande reumatolog. Kolla att de är anslutna till högkostnadssystemet bara, annars blir det väldigt dyrt. Var i landet bor du?

#19 Jag bor i Danmark så det fungerar lite annorlunda här. Vi har ju gratis sjukvård så man skulle förmodligen få betala allt själv om man sökte upp en egen reumatolog (och jag är fattig student)…

Så är det ju i princip här också med högkostnadssystemet. Men det måste väl finnas någon motsvariget till patientnämnden/patientombudsmannen som du skulle kunna kontakta för att få lite tips?

#21 Ingen aning faktiskt… men jag får nog kolla upp det! Kan höra med sambons föräldrar om de vet något om det.

Jag hoppas det är okej att jag lånar tråden lite istället för att skapa en ny. Jag ska försöka göra min historia kort och vill bara ha lite råd om vad ni som har sjukdomen tror, om jag ska orka gå till läkaren igen eller om jag bara ska "acceptera" mina smärtor. När jag var 16 "utreddes" jag för Bechterews sjukdom efter påtryckningar från min morbror som fick sjukdomen som ung, men läkarna viftade snabbt bort det. Jag hade fått ont i ena höften, utan att någon kunde svara på varför. smärtan blev bättre med kortisonsprutor och sjukgymnastik och blev sedan "bra" med hjälp av kinesisk akupunktur. Jag var redan på den tiden stel i kroppen och hade svårt att böja kroppen som "normala människor" och smärtor i ryggslutet, något jag tänkte berodde på att ryggen var dåligt tränad. Några år senare började jag få ont i bäckenpartiet igen, både i höfter och i skinkor. Jag gick till läkarna många gånger utan att få någon direkt hjälp. Efter ca 10 år av försök att få hjälp för mina smärtande skinkor och höfter hittade jag äntligen en läkare som lyssnade på mig. Han började ge mig tandläkarbedövning i nerverna i bäckenbotten i hopp om att få muskulaturen att slappna av och på så sätt minska mina smärtor. Sprutorna gavs under narkos, han gjorde ett försök att ge dem när jag var vaken med resultatet att jag skrek som "en stucken gris" så fort han träffade nerven. Jag skulle få komma till sjukgymnast också, vilket tyvärr inte blev något av. Idag bor jag inte kvar där jag bodde när jag fick hjälp av läkaren, så ska jag söka hjälp på nytt så måste jag börja om från början och det känns mest bara jobbigt att börja tjata igen om mina smärtor om jag inte har något att komma med så att säga. Idag är jag 32 år gammal, snart 33. Jag har i många år inte kunnat ligga på sidan mer än några minuter åt gången, eftersom jag får så ont av det, så jag sover alltid på mage. Jag har nästan alltid ont i mina ben och de är väldigt stela, men försöker jag töja muskulaturen så gör det bara mer ont tyvärr. Jag har ofta ont i ryggslutet, alltid ont i höftpartiet/skinkorna och ofta ont i knäna. Mina smärtor i rygg och skinkor/bäcken gör att jag har svårt att sitta still länge, tex om vi ska åka bil länge eller om jag måste sitta still på en stol länge så är det outhärdligt till slut. Sedan drygt 2 år tillbaka sliter jag med smärtor i mina fötter och sedan några veckor tillbaka har jag även ont i nacken, som att jag har nackspärr. Smärtorna i fötterna förvärras av att jag rör mig, är framför allt på ovansidan av stortålederna och insidan av hålfoten. Har ingen teori om varför jag fått ont just där och varför jag har symptom i bägge fötterna och jag är så van vid att ha ont att jag inte längre orkar gå till läkaren när nya symptom uppkommer. Den högra foten gör mer ont än den vänstra. Jag har börjat springa igen, något jag försökt undvika i hopp om att smärtorna ska försvinna men tycker inte att symptomen förvärras av det som de gjorde när symptomen först uppkom. I min släkt har min morbror Bechterew, min kusin har Crohns och jag är glutenintolerant och veteallergiker. Min historia blev inte så kort som jag hoppades på, men genom det jag skrivit, vad tror ni, kan det vara Bechterews sjukdom eller är min kropp bara "helt slut"?

Usla. Åk till reuma! Låter definitivt som bechterews och kanske RA på det el ev fibromyalgi