Jag kan varken träna eller jobba och sitter dessutom i rullstol när jag vistas utomhus. 

Orudis Retard är väl den enda medicin jag känt bitit på Bechterew tills den bet på min mage så just nu äter jag ingen medicin alls.

Jag har inte AS men jag äter salazyporin och får kortisonsprutor och har i korta perioder även tagit kortison i tablettform.

Att äta antiinflammatorisk mat och att träna är den bästa medicinen av alla men när det kommer tuffa skov så verkar det inte vara mycket som hjälper.
Det är verkligen ett elände att inte kunna leva som vanligt men med bra hjälp från läkare med mediciner, vänner och familj som stöttar och att försöka leva så rätt som möjligt gör ju att det blir bättre, jag har haft perioder då jag är i princip helt bra, har lite kroniska "fel" men utöver dem så kan jag leva som jag vill när reumatismen är under kontroll - och de månaderna är ju guld värda! 🙂

Tack för svaren, jag har haft ett synnerligen långt och segt skitskov sedan i höstas och för att riktigt skoja till tillvaron ett diskbråck på det. Jamen hurraaaaaa.

Sitta går väldigt korta stunder, annars känns det som om jag går från det jag vaknar tills jag somnar. Eller går är väl att ta i, snygghasar är nog en bättre beskrivning. Det här är faktiskt värre än att föda barn och till slut försöker man (jag) hitta nästan vad som helst som gör det ens marginellt bättre. Jag är inte jätteimponerad av reumatologen faktiskt, trots att jag förstår att jag har haft tur när det handlat om att hamna snabbt in i väldigt kostsamma behandlingar. Men jag tänker att det borde finnas så mycket mer att göra.

Okej att det inte blir olympier av någon av oss men hur får man till bra liv? Roliga liv som går ut på mer än att bemästra pervers smärta liksom. Jag toktränar verkligen, även om det just i dag bara handlar om att gå runt i hemmet. Det måste ändå bli hur många steg som helst, det tar kanske fyra, fem timmar innan den absolut värsta toppen släpper.

Vad är antiinflammatorisk mat förresten? Jag googlar lite men får lite olika svar så det vore kul att höra mer om det och hur någon som själv har reumatism tycker att det funkar.

IDF kost tror jag det heter.
Jag kan posta listan till dig här eller skriva pm till dig, men jag behöver komma åt en fil, ska se om jag kan få fram den.
Hade ett långt skov innan, inte alls så långt som du beskriver men jag märkte att svullnaderna gick ner något med maten.

Att träna högintensivt - kort och gott funkar bäst, men har man så ont som du har så går det ju inte förstår jag. Men att ha det som en rutin när man har bättre skov gör att det är lättare att fortsätta när man får väldigt ont och många gånger så blir det inte så ont med hjälp av träningen.
Problemet jag har haft är att jag har blivit sjuk på annat sätt, influensa och liknande som har gjort att jag har kommit ifrån träningen, då kör det igång direkt.
Tuffa pass med intervaller då och då funkar verkligen, men det gäller ju att köra kontinuerligt och vi sjuklingar kan ju inte alltid det.
Men det är det ju inte tal om nu när du tom har svårt att gå. Usch, det låter verkligen hemskt.

Äsch, jag tränar ändå. Eller tränar, en läkare jag träffade i dag menade att det jag höll på med knappast inte kunde räknas som annat än rörlighetsträning. Jag önskar ofta att de skulle lägga in en eller ett par kurser i ämnet patientbemötande i läkarutbildningen.

Jag simmar två gånger i veckan, däremellan går jag på reumatologens bassäng ett eller två pass. Jag skulle tro att jag går mer än rätt många helt kärnfriska människor eftersom det är det absolut enda sättet att öht få igång systemet. Okej att det är mest hasa runt de första timmarna men sen sitter jag nästan inte alls resten av dagen (mest för att det inte går att sitta mer än väldigt korta stunder).

Det är ganska nedslående och rätt irriterande att en läkare inte kan hosta fram lite mer uppmuntrande tillrop. Sjuksyrrorna brukar däremot vara duktiga på att fatta just detta med vitsen av att ingjuta hopp och vara positiva. Ja herregud, man skulle kunna skriva spaltmeter om det haha.

Tack för din lista förresten, tur att inälvsmat låg på inte-listan för det känns som oerhört lätt att undvika för min del ;)

Man måste ju börja någonstans, det är omöjligt att träna hårt när man har som mest värk, träning är kanon, all rörelse är bra, helt klart. Sen om det är pulsträning eller vad som så är det bra.
Önskar med att vissa läkare kunde ha ett bättre bemötande, man känner sig inte bra som sjuk ändå - så man behöver mycket uppmuntran.
Du ska ha mycket beröm för att du tränar även fast du har ont - oavsett vad det är för sorts träning, det är tufft att komma upp ur sängen ibland när man har riktigt ont så att du faktiskt tränar nånting är verkligen enormt!

Ja, inälvsmat kan man ju vara utan. Haha! Är inte glad i det heller. 🙂

Visst är det så, all rörelse är bra. Jag kan öht inte stödja på ena benet längre men min snälla man hällde in mig i bilen och skjutsade mig till träningen i dag för jag tänker att a) det varma vattnet är guld i sig och b) även om det går hemskt mycket långsammare än vanligt så kan man i vart fall träna överkroppen lite.

Det är så mycket gott som kommer med på köpet. Ofta träffar man någon trevlig människa att byta några ord med, man kommer uuuuuuuuuuut!, förhoppningsvis blir det i vart fall inte sämre och nästan det viktigaste av allt - man får något annat att tänka på en liten stund.

Smärta kan ju driva en till komplett vansinne så det är det där med att försöka hitta lite roliga saker i tillvaron.

Hej! Ny här med samma diagnos. Jag har fram till nu tagit Enbrel 1 g/vecka och det har hållit udden av min smärta i 5 år. Nu har jag och maken försökt skaffa barn i många år och är nu inne på vårt första IVF-försök varpå jag har varit tvungen att sluta ta Enbrel sedan ca. 5 veckor tillbaka. Har nu ondare än nånsin och är svullen i en jäklars massa leder… Lagom kul men bara att vänta ut tiden.

Blir inspirerad av er, jag får aldrig till någon kontinuerlig träning…tror jag är för rädd att det ska sluta i ett skov. Det har det nämligen gjort varenda gång jag satt igång… :( 

Är det bara bassängträning som funkar för er eller vad har ni för tips?

Sedan jag blev sjukskriven har jag tränat varje vardag. Två ggr/veckan gick jag och simmade (ryggsim alt. joggade fram i vattnet).Jag började lågt på typ tvåhundra meter, sen var det femhundra under en ganska lång tid och därefter lite olika. En gång klarade jag tusen meter och var sanslöst stolt. Men vet du, jag är stolt bara över att ta mig dit.

Jag går på en speciell spondylitträningsgrupp en gång i veckan och en självträningstid ytterligare en. När jag ff var rätt okej brukade jag tjata till mig en extra tid.

Just nu är det förfärligt illa, jag var inlagd förra veckan på sjukhus och hasade mest runt i korridorerna med gåstol för att inte bli helt galen av smärta. När morfin bara nyper av den värsta smärttoppen ÄR det verkligen inte bra men nu har jag ett diskbråck som blivit galet stort och som ska opereras. Jag har frågat precis alla sjukgymnaster jag mött om någon av de träningsformer jag sysslar med kan försämra diskbråcket och/eller spondyliten men det gör det inte, snarare tvärtom. Gud vet hur illa det hade varit om man inte hade hållit igång.

För tillfället går jag på två väldigt snälla och försiktiga bassängträningar/vecka. Köra bil är uteslutet, att ens halvligga i bilen på väg in gör fruktansvärt ont men det BLIR bättre av att röra sig i det varma vattnet. Jag går med kryckor och försöker ta små, små promenader men ffa öva andra leder så att inte hela skiten stelnar.

Jag tänker så här, jag är mitt inne i ett riktigt risigt läge. Tuffare träning är utesluten men man ska inte jämföra sig med de som kan slänga på sig ett par skor och kuta en halvmil. Herregud, jag kan inte ens ta på mig mina egna skor haha. Man ska vara snäll mot sig själv och tänka att precis allt man gör är bra och enastående. När jag hänger tvätt på vår innetvättställning som är i midjehöjd utan att tappa något hurrar jag lite lätt för mig själv. Min snälla familj vill förstås underlätta, hämta, fixa, ordna men jag säger "nä, det är bättre om jag rör lite på mig" och hasar ut till köket för att sätta på te. Det är också bra.

En bra sak är att omge sig med snälla människor som inte skriker STACKAREEEEEEEEEEEE så fort man tappar något eller vinglar värre än vanligt. Positiva människor som fortfarande ser att man är mer än en jäkligt trist diagnos och som fortsätter att prata om vanliga saker. Folk man både kan skratta och gråta lite tillsammans med.

Min pojke är också ett mycket efterlängtat IVF-barn men han kom till långt innan jag blev sjuk. Det tog många år innan han behagade komma och det var också en tid då man fick försöka fylla livet med positiva saker för att inte bli galen av ledsamhet och längtan. Men det gick ju till slut och nu sitter det en underbar, finurlig, snäll och glad tioåring bredvid mig i soffan. Han är hemma och är lite sjuk för tillfället men mest handlar det nog om att han är hemma för att det har varit alldeles förfärligt jobbigt för honom att se sin mamma vara så sjuk så han behöver ha lite mammagostid. Och gissa vilken toppenbra medicin det är för min del :) Morfin i all ära men få saker går upp mot en unge som kryper tätt intill en och säger gud vad vi har det mysigt mamma.

Se till att hitta mycket mystid, positiva saker, glädjeämnen och ffa, var väldigt, väldigt snäll mot dig själv.

Kram!

#9 Å vad bra skrivet av dig! Du är stark! Verkligen!
Skönt att du har den inställningen du har. Hoppas att du snart får den hjälp du behöver så att du kan må så bra som det bara går.

Kram

#8 Jag har inte samma diagnos, jag bara råkade ramla in här på tråden, värk som värk tänker jag.
Att ha någon att skriva med och byta idéer och få ha ett bollplank kan verkligen hjälpa när det är som värst, så tänkte jag.

Men jag svarar dig ändå!
Jag tränar mycket, minst 3-5 pass i veckan, några tuffa, några lågintensiva och några en blandning eller t ex cirkelträning.
Jag är nämligen något överrörlig och har rätt dåliga knän så den här hårda träningen började då jag märkte att jag inte lika lätt vrickade mig när jag hade mycket muskler - musklerna blev som en korsett runt lederna och redan då började värken avta för mig.
Sen märkte jag att högintensiv träning även gjorde inflammationerna bättre - d v s så jag kunde träna högintensivt, jag fick göra det när jag hade bättre skov, och när jag var i högform så kom skoven allt mer sällan och när de kom så var de inte lika intensiva. Jag har med träningens hjälp varit fri från mediciner i år emellanåt, men sen har det kommit skov men jag bara slutat träna då jag blivit sjuk på annat sätt som influensa och halsont och liknande, annars har jag alltid för vana att träna.
Det har blivit en självklarhet, lika självklart som att borsta tänderna.
Min träning får aldrig vara likadan för länge dock, monotona rörelser är rena döden för mig, det blir därför en blandning av explosiv styrketräning, cirkelträning, kondition på crosstrainer, jogging (endast korta stunder med intervaller på bra underlag och bra skor) dans, yoga, rörelseträning, balansträning och en himla massa vardagsmotion.

Nu blev jag smällsjuk i vintras, magkatarr först och sen maginfluensa, sen fick jag feber och annan skit så jag kunde inte träna som jag brukade på länge och fick ett skov from hell - det värsta jag har haft hittills i hela mitt liv.
Men nu börjar det ge sig sakta men säkert, men det har tagit hårt på mig, är långt ifrån där jag var och kan endast göra lite styrkeövningar och promenera än så länge, det är verkligen en ond cirkel.
Men jag måste läka före så nu är det babysteps som gäller.
Mitt råd till dig är att göra likadant - börja långsamt och verkligen känna efter.
Nu har vi som sagt inte samma sjukdom men det är väldigt viktigt för vem som helst att börja långsamt och verkligen lyssna på sin kropp.
Jag försöker nu att promenera varje dag, varannan dag gör jag övningar då jag använder min egen kroppstyngd som motstånd och jag ska nu börja med 1-2 yogapass i veckan - men de är lätta.
Nästa vecka hoppas jag på att jag kan göra åtminstone ett pass då jag tränar pulsen försiktigt, men det får jag se då.

Håller tummarna att du kan hitta ett sätt att komma igång, jag tror det är en fördel med all rörelse för vem som helst.
Bara att tänja kroppen lite kan hjälpa värken, inte stretcha utan bara sträcka ut med hjälp av andningen t ex.

Ha det fint!

Morfin har ju en viss inverkan på ens förmåga att kunna tänka klart så jag glömde ju en massa jag borde ha skrivit….

En av de viktigaste sakerna är de som nypisnina skrivit. Babysteps, babysteps, babysteps. Och även om vattenträning varit guld för mig och högintensiv träning toppen för nypisnina så kanske din lösning ä något helt annat. Beväpna dig med SANSLÖSA mängder tålamod och tänk att lösningen finns där ute någonstans, det kan bara ta lite tid att hitta den. Fråga inte en sjukgymnast om råd, fråga flera.

Sämsta tänkbara är att ge upp och tänka att jag är ändå så dålig att jag inte kan göra någonting för det kan du. Jag är paniskt rädd att mina fingrar ska stelna så en grej jag brukar göra är att stå och vagga lite framför tv:n och försöka sticka eller virka. Det kanske låter fjuttigt men det gäller liksom att försöka hitta något, vad som helst som känns rätt kul och som gör att du väcker de där sömniga lederna.

Hade jag gjort något annorlunda från början så hade det varit att be om hjälp tidigare. När jag väl kontaktade en kurator var jag så förbannad och ilsken att jag ville drämma till hela världen. Inte särskilt smart.

Och lev under tiden. Vänta inte med att göra allt kul "sen när jag blir frisk". Min man och jag gillar att åka runt och moffa i oss god mat, sitta länge på restauranger och smutta goda viner. Jag kan inte sitta i en bil någon längre sträcka alls numer. Att sitta ner och äta är uteslutet och alla mediciner gör att det där med ett riktigt härligt glas rött vin är ganska avlägset. Men vet du vad, man kan plocka ihop en liten mysig picnic, lägga sig  bilen med halva hemmets kuddförråd och åka ut en liten, liten bit till bokskogen. Sen kan man låååååååångsamt krycka sig fram till en underbar vresbok som man kan luta sig emot, dricka kaffe, titta på hur ungen springer runt och hittar en massa kul i skogen och ingen människa bryr sig om att man är så darrhänt att halva matsäcken hamnar på marken. Då känner man att man lever :)

Tack! Vilka fantastiska svar ni lämnat! Det känns som att jag verkligen har fått en annan syn på min situation nu. Jag har aldrig sökt mig till forum där andra drabbade finns och deras erfarenheter men det var ju uppenbarligen dags! IVF försöket misslyckades denna gång…vi ska väl påt igen snart men jag vill gå på Enbrel först och fortsätta ta den tills det finns ett plus på stickan. Har aldrig haft så ont som nu och det känns bara dumt att försätta sig i den situationen igen om man kan undvika det. Ska försöka införa träningen i baby steps också så snart Enbrel börjar göra sitt. Tack för allt stöd!! Hoppas ni mår bättre snart med.

Vet du, jag tror vi testade över tjugo inseminationer innan jag fattade att IVF var det enda raka. Min pojke blev till på andra försöket och trots att han som sagt var är tio år blir jagfortfarande alldeles gråtmild när jag tänker vilken otrolig tur jag hade som fick honom till slut.

Jag har en uppväxt om är proppad med sjukhusvistelser men det där med barn, det trodde jag bara skulle hända av sig självt ;). I mitt huvud var framtiden ett stort hus med massor av döttrar som drev mig till vansinne, höns på gården och för många katter. Det blev en superallergisk man, två akvarier och en sagolikt fin och snäll son. Och inget jättehus heller men väl en bostadsrätt med en alldeles lagom stor trädgård som jag både orkar och kan hasa runt i.

Jag hoppas också mycket på Enbrel, femte sprutan i dag och jag håller hoppet uppe. I dag var det spondylitträning igen, skit samma att jag kunde göra ett yttepyttedel av vad de andra fixade, huvudsaken är att man tar sig dit och gör det man kan.

Jag håller tummarna för dig - på allafronter :)!

Tack snälla Fröken Fräs! ❤️ Håller tummarna att du snart mår bättre också och att Enbrel gör susen.

Jag har provat både humida och enbrel men när jag fick cimzia vände det för mig. Tyvärr åkte jag på lunginflammation och haft det besvärligt i 9 veckor så jag får inte ta sprutan mer. Jag jobbar full tid och försöker röra mig hela tiden. Har ett tufft jobb på ett lantbruk men går promenader efter jobbet varje dag. Är just nu medicinfri men definitivt inte smärtfri . Har kämpat i 18 år med sjukdomen. Det är tufft men jag är tuffare! Det går har jag beslutat mig för. Måste jobba dock för annars blir jag knäpp

Skulle skriva att jobb och promenader är träning nog för mig