Helt galet att jag sitter här idag med skov pga av bechterews, aka ankyloserande spondylit! Jag lider med dig! Kan inte ens förklara! Jag kan berätta att jag har haft skov nu i 2 veckor, haltar konstant, det strålar från ena skinkan ut längst hela vänstra benet och sen tvärsöver ljumsken! Och att vakna på morgonen och inte kunna ta sig upp själv. Jag kommer att säga att träna träna träna är det enda som hjälper! Jag tar mig till gymmet det första jag gör. Vad som vanligtvis tar mig 10 min att gå till gymmet tar iaf 20 min och det är bara att härda ut den rejäla smärtan man får av att göra övningarna men ca en timme efter så släpper den där smärtan som hör att man bara "fryser fast" i en ställning och man blir mjukare! Jag lyfter vikter, squats med viktstång och ja: det gör förbannat ont. Det finns inget att hymla om, MEN det blir lite bättre! Uppenbarligen eftersom jag fortsätter att kämpa igenom denna smärta varje dag! Har inte haft skov på säkert 6 mån innan detta men nu kommer allt! Hur mår du? Är det såhär varje dag för dig?

Mitt råd är att sluta med kryckorna asap! Jag har tänkt den tanken ofta (att man skulle behöva en käpp) men i verkligheten så kommer du bara att fortsätta med dem istället för att faktiskt arbeta på din kropp! Vi har inget annat val än att träna med smärta! Den tråkiga sanningen!

Tar du medicin? Humira?

Kryckorna använder jag endast de dagar jag inte kan gå.

För mig blir det inte bättre av att träna, jag blir sängliggande i flera dagar efter träning och blir så trött att jag inte ens orkar hålla mig vaken. Jag har inte ont medan jag tränar men däremot direkt i det ögonblick jag inte tränar dvs direkt efter ett träningspass så ligger jag på golvet och kan inte röra mig.

Allt som ofta ligger jag och skriker och gråter, min man får hjälpa mig i och ur säng, ur badkaret, ur soffan, till matbordet osv just för att jag inte kan stå på benen utan att falla ihop som ett korthus.

Nåde mig om jag dammsuger hemmet tex. Efter att jag dammsugit klart vilket tar kanske 10-15min så ligger jag som ett korthus på golvet med brännande, huggande smärta i rygg, skinkor, höft, lår och knän och benen vägrar bära mig.

Tar ingen medicin, får inte äta medicin just nu.

Ps, Ja det är såhär varje dag för mig om jag rör på mig för mycket. Städar jag, går 500m till affären eller liknande så bär inte benen längre.

Skov vet jag inte ens vad det är, jag tycks ha skov 24/7,  365 dagar om året eftersom jag knappt kan röra på mig alls. Ryggen är också väldigt stel, jag kan endast böja mig framåt allt annat gör att jag gråter.

Vikter och sådant kan jag inte bära, det klarar inte lederna av. Ryggen säger ifrån av att bara lyfta upp min barn i famnen och då väger den yngsta bara 5kg. Räcker att jag lyfter ett mjölkpaket så spränger ryggen.

Du måste ta detta med reuma. Måste ha någon medicin som dämpar det värsta så du kan komma igång igen. Kortison ? Jag kan inte ta biologiska mediciner och inte heller antinfl. Mediciner men ibland måste jag trycka ner med kortison, jag tränar inte men rör mig mycket och säger som de andra, rör på dig utan kryckor. Duscha varmt eller bada, uppsök varmvattenpooler.

Får inte ta mediciner eftersom de misstänker stroke också. Måste använda kryckor de dagar jag knappt kan gå, utan dem faller jag ihop på marken som ett korthus då jag inte kan röra mitt vänstra ben utan att få sprängande smärta från ryggen ner till knät vilket gör att jag inte kan stödja på det och musklerna ger vika. Det är kryckor eller vara sängliggande en del dagar.

#7 då har du nog fått fel info, finns åtgärder

#8 Fel info om vad? Kryckor har jag skaffat själv eftersom jag inte kan gå mer än 500m eller tvingas sitta bakom fyra väggar pga att jag är så pass dålig och än får jag ingen hjälp, ingen träning, ingen rehab, Inga eventuella operationer, Inga injektioner mm. Jag är sjukare än de flesta som har AS, läkarens egna ord. Allt rasa efter att jag födde mina två barn då förlora jag möjligheten att springa mm. Sen har jag även EDS och fibromyalgi utöver AS. Man kan inte bara slänga på mig mediciner och sen säga "spring maratonloppet" det funkar inte så. Jag kan inte ens jobba för kroppen håller inte. Ska jag klara mig själv i vardagen behövs hjälpmedel i samband med träning annars är jag rätt låst.

#8

Jag är ledsen att det blivit såhär för dig. Men det är bara du som kan ta dig ur det här tyvärr. Klart du måste få rehab, jag går på rehab fast jag kan gå utan kryckor. Har även blivit erbjuden varmvattensbad. Tyvärr måste man ligga på sjukvården för att något ska hända men om din läkare lämnar dig i detta läge är det nog dags att byta reumatolog.

Det låter som att du gett upp eller är uppgiven. Reumatiker måste röra på sig för att bli bättre och om du inte gör det kan det inte bli en lösning. Du måste tänka om och pressa igenom smärtan tyvärr.

Rehab har jag men sjukgymnasten har svårt att hitta övningar för mig att göra då bechterew kräver att jag rör mig men EDS kräver att jag inte rör mig för mycket eller fel och alla övningar för EDS går inte pga av bechterew och vice versa.

Har också fibromyalgi och tränar jag för mycket blir jag då också trött och sängliggande en hel vecka.

Sjukgymnasten har jätte svårt att hjälpa mig.

I dagsläget klarar jag gå till brevlådan och tillbaka vilket är 6 meter.  Sitter mest hemma mellan fyra väggar och stirrar för jag kan inte ta mig någonstans utan att ambulansen får komma och hämta mig.

Min läkare bryr sig dock inte om detta, medicin och en sjukgymnast som inte vet vad han kan göra för mig är det enda jag får.

Depressionen av att vara så låst i livet tampas jag med dagligen.
Som min läkare på reumatologen sagt "sjukdomen har gått och går för fort fram på dig". Tyvärr tål jag inte bromsande mediciner.

Har du provat rullator?

#13 Nope, men jag ska till dagvården och träffa reumateamet nästa månad så de ska gå igenom mig och se vad som behövs, äntligen. :)

hej! Torpedtass.
Förstår dig fullständigt och började fundera på om du kunde ha EDS-diagnos efter bara några inlägg i tråden, då du verkar befinna dig i vår familjs sits.
För EDS:are så gäller det att vi INTE blir bättre av vanlig sjukgymnastik, bara att röra sig i vardagen kan vara ett rent helvete pga. överrörligheten att då på toppen av det ha en inflammatorisk led/muskelsjukdom, är ju två sjukdomar som tar ut varandra, så jag förstår hur du har det.
Även min dotter har misstanke om AS, hon fick Henoch Schönleins purpura (vaskulär reuma) som hon aldrig blev bra ifrån, sedan fick hon misstanke AS, ett år efter och nu EDS typ 3 för ett år sedan.
Jag har Chrons och EDS typ 3 för 5 månader sedan.
Och mitt barnbarn (3 år) har RAS (recidiverande Aftous stomatit) samt nästan färdig EDS-diagnos.

Gå gärna med i några av EDS-grupperna på fb för att få stöd.

#15 Har EDS-ht diagnos. Idag är jag inne i skov där leder hoppar och låser sig hela tiden. Men jag har även Bechterew och fibroamyalgi samtidigt, skapar ett dilemma för sjukgymnast.

Fick idag veta varför jag har så svårt att gå. Alla muskler, ligament, skelett mm i bäckenet är inflammerat. När jag också vrider mig i soffan så släpper bäckenet ur fästena vilket förklara den hastiga smärtan jag skriker av i de situationer.

"Som att ha den mest extrema foglossning permanent" sa läkaren som var förvånad över att jag inte har rullstol eller permobil. Så blir att prata med arbetsterapeut på den bokade tiden jag har.

Torpedtass: tänk på att Fibromyalgidiagnos är ett "symtom" på att man har en annan underliggande sjukdom, i ditt fall sannolikt både EDS t yp 3 och AS, samma som för min dotter.
HUR såg läkarna att du hade inflammation i: alla muskler, skelett samt bäcken? någon speciell röntgen?
Till oss har de sagt att inget kan synas, (men jag litar mer på andra patienter än på läkarna), jag gissar att det var en reumatolog du var hos, stämmer det?

Att ha extremt svår foglossning är just hur vi EDS:are brukar beskriva smärtan.
Klart att du skall ha rulle, men min fråga är om du har kontakt med andra EDS:are i ditt närområde? det brukar vara väldigt skönt för vi har ju tips att dela med oss av, och förstår problematiken utan att man behöver förklara sig så mycket.
Själv bor jag i Göteborg och här har vi regelbundna fikaträffar.
Vi finns på fb om du är intresserad av att ta kontakt med någon i ditt närområde.

Återigen jag har EDS diagnos liksom jag också har diagnosen AS och fibromyalgi, alla sätta av min läkare på Reumatologen. Fibromyalgi är också en sjukdom som förstärker smärta. Läkaren på reumatologen har sätt inflammation i magnetröntgen, något som krävdes för att blå fastställa AS diagnos. Att även ligementen osv var drabbade fick jag veta av en gynekolog under en gynundersökning som gjorde av annan orsak. Han berätta även ingående vad mina sjukdomar gör med bäckenet, muskler osv med hjälp av en model.

Ps EDS typ 3 är gamla benämningen och heter idag EDS-ht.

tack! det var bra att få veta att det är med MR som inflammationerna kan synas.
Samt att även gynekolog kan märka av förändringar.

#21 Var så jag fick min Bechterew diagnos. HLA B27 provet var positivt, min far har bechterew, stelheten mättes och inflammation syntes väldigt väl på MR.

Hypermobiliteten sattes diagnos på långt innan jag utreddes för bechterew och fibromyalgi.

hur kan de mäta stelhet?
De har ju sagt att det tar 20 år för inflammation att synas på MR, så jag tror inte att de kommer att se något på en 18åring :(

#23 Jag är 28 och mig såg de inflammation på, skitsnack om att det tar 20 år att se inflammation. Stelhet mäts genom böjövningar man får utföra i samband med att läkaren markerar med penna på ens kropp och mäter med måttband.

oj, Torpedtass, hon har gått i 8 år på barnreumatologen i Göteborg och de har ALDRIG gjort något dylikt, nu tänker jag förstås att det kanske ändå inte skulle bli rättvisande med tanke på att hon är överrörligt pga sin EDS

Äntligen fått hjälp från kommunens arbetsterapeut.

Fick duschstol idag och ska framöver få höjbart ryggstöd till sängen, handtag till sängen, arbetsstol och rullator samt få prova ut en elrullstol/permobil för att sen skriva en ansökan för en sådan.

Mitt problem att ta mig ut börjar bli löst. 🙂

#26

Härligt att du nu fått hjälp med det du behöver. 👍