Roligt att du tycker att livet är underbart trots allt 😉 Se ljuset i tunneln🙂

Min pappa hade RA och hade också så hemska smärtor att han kräktes av dem. Ett par månader efter att han började med MSM var han helt smärtfri och kunde sluta med Prednisolon, Methotrexate, Orudis och kortisonsprutor. Han var fortfarande stel men smärtorna var borta. 🙂

#1 haha, ja eller hur! ;) #3 Gud så skönt för honom! Det måste vara otroligt skönt för honom! Strulet slutade såklart inte på vårdcentralen! Nej när vi skulle cykla hem, en kompis kom och höll mig sällskap. Ja då går kedjan av, den är ju gammal som gatan iofs! Och när jag väl kom till specialavdelningen så hade de självklart lunch! Så fick vackert vänta i trettio minuter. Sen ytterligare tio tills det var min tur. Ja inte ska det väl kunna flyta på SÅ bra?;) Neheeej! Hon hade ingen aning om vad det var för prover, så hon var tvungen att vänta på en kollega. Fyrtio minuter senare så kommer de och säger: ja vi är inte säkra på vilka rör men vi chansar! Så frågade snällt, ni vet att ett ska frysas va? Då försvann de igen! Sen bestämde vi oss för att kila runt på stan en liten stund. Då pajar högra höften och vänstra fotleden. Men jag hade stödstrumpor så det kunde man halvt ignorera, när jag väl kom hem med bussen haltade jag. Sen slocknade jag! Och nu sitter jag och fnissar åt allt som har gått fel idag! :D

Ja det var jätteskönt för Pappa, men det var mest tänkt som ett tips på något som man kan göra själv, om man vill, för att bli bättre i sin värk. 🙂

Känns inte som nån superbra dag:( Konstigt att de inte visste med proverna om de är en specialistenhet, hoppas de gjort allt rätt. Hoppas morgondagen blir bättre och att fredagen flyter på, går det inte att få sjukresa med taxi?

#4 ja det är mest det mitt liv går ut på. Så tack så jättemycket för tipset! #5 Nej, men nu är den ju snart över, och tur det bara är en gång per år!:) Förr fick man det, men nej inte längre! Man skulle ha några särskilda skäl eller läkarintyg. Det är lite tråkigt tycker jag, det är ju inte precis roande att hänga där. I slutet när jag hade dialys skulle man allt börja betala taxin! Det är så otroligt fult, de måste ju dit flera gånger i veckan. Man betalar ju dock upp till en viss summa, men tycker inte alls det är okej :/ Som tur kommer sambon hem från jobbet fredag morgon, så behöver åtminstone inte tänka på att fixa hundvakt och kan ligga hela helgen att återhämta mig. Det är hur bra som helst! Man ska leta de små ljusen när det gäller sånt här. :)

Härlig med en sådan galghumor. Tack för din berättelse! Att mycket kan gå på tok har jag själv varit med om:

Skulle göra en CT på halsvenerna och "hansomvaransvarig" ville inte alls sätta infarten i den ven jag föreslog. Nähädå den skulle sitta i högerarmen, sådetså! Klart den gled ur mitt under undersökningen och saltlösning strömmade rätt ut i muskeln. Underarmen som ett lår i storlek under en vecka.

Vidare till provtagning och denna gång i rätt ven, envis som jag är. Vid tredje försöket att sticka tillkallades en labass som kunde sätta nål. Tjo, vad det gick bra! Hoppas bara att de kom ihåg att frysa provet, som jag påminde om.

En riktig Tycho Brahe-dag, eller hur? Vad kan man göra annat än att skratta år eländet?

Ja detta eviga elände med dessa diagnoser, nej just det, jag har inte ens fått en diagnos än. För min diagnos, finns inte, jag är one of à kind. Så vi behandlar lite hipps om happs och skriver diagnos när vi hittar fungerande behandling. Synd bara att det var ett år sedan vi började och jag plöjt igenom alla biologiska i sprutform. Jobbar nästan bara inkompetenta läkare och sköterskor på min reuma så undviker helst all kontakt med alla där utom min sköterska(Lotta är fan bäst) och min läkare. Tyvärr är han pappaledig så har fått en annan. Henne har jag aldrig träffat oc för att ha läst min journal vet hon väldigt lite om mina bekymmer. "Men du är ju inte alls svullen!" Nej, det har jag aldrig varit, och kommer troligen aldrig bli, en av de udda sakerna med min reumatism. Hatar egentligen att skriva sådana här "tycka snd om mig" inlägg MEN, det är faktiskt jävligt synd m oss allihopa! Vi får kräks av oss, så sådana här trådar är fantastiska. Speciellt för sådana som mig sm inte har någon att kråka av sig till i sinnörhet.

Kul att halva mitt inlägg bara försvann ;) och alla felstavningar skyller jag på min Ipads usla autocorrect. Sitter ner bäddad i soffan med hemska smärtor i axlar och armbågar och väntar på att dem ska ringa tillbaka från reuma. Med besked om min forstatta behandling och sjukskrivning. De skulle ringa innan de gick på lunch tolv,men jag är väl bortglömd som vanligt…

#7 det låter som att det gjorde fruktansvärt ont… Bara aj! Och när du sa att underarmen blev lika stort som ett lår så tänkte jag på den där gubben som har pipa och när han äter spenat så får han riktigt stora underarmar, kommer däremot inte ihåg vad han heter! Tur du fick som du ville nästa gång, undra om de är allergiska mot vad man säger! Det verkar så ibland. Håller tummar och tår! Nej det är bara skratta! #8 men va?! Så att försöka behandla dina symtom istället för att ta reda vad det är vad du har. Ursäkta uttrycket men, ska de inte se dig som ett gyllene tillfälle att använda all kunskap och i "bästa" fall komma upp med en helt ny diagnos? Vilken buff för karriären! Bli världskänd typ! Reuma är skit här uppe också. De kanske är det överallt? Jag fick nyligen veta att jag var avslutad där, gör mig inget avskyr dem som pesten ;) De har de säkert gjort! Eller har de lyckats lyfta på luren? För det är sååååå svårt att göra! Ingår inte i arbetsuppgiften. :p Klart man måste gnälla av sig ibland och internet är så bra till det! Och hitta likasinnade irl är ju inte det lättaste alls. Haha just ja! Fick tummen ur och bokade tid på vc tidigare för att försöka få starkare smärtstillande, som åtminstone kan kapa toppen när det är som värst. Jag var ovanligt förhoppningsfull (får alltid höra att jag är för ung och att tramadol är starka, vilket inte är sant), den här läkaren lät otrolig på telefonen. Trodde han var "the one"! Vi skulle bl.a. Prata om min huvudvärk som senast stannade i över två månader, tjiiiiii fick jag! Fick höra att han minsann varit och arbetat i Vietnam i 38 år, detta nämnde han tre gånger. Och jag borde hitta balans i livet. Det gör de ju faktiskt där! Sen ska han flytta till Stockholm och arbeta inom politiken. Han berättade att han varit på Karolinska. Jag borde hitta något att göra, han sa kort och gott att mitt liv var meningslöst fast jag försökte förklara att jag trivs med mitt liv. Men träffade en annan läkare som skrev ut temgesic som jag haft förr, om ni undrar smakar den förskräckligt! Men värt det alla gånger, så jag svävade på moln! Så ni vet, det finns läkare som lyssnar! Jag har väntat i sju år. ;)

Jag får bara 665 mg alvedon, hjälper inte ett skit längre så tar inget alls. Får inget annat heller. Man kan ju tycka det, dem har liksom suttit i konferenser om mig, men kom inte fram till någon diagnos, så svarar jag på en behandling så skriver dem den diagnosen. Kul för mig som har en privat försäkring som bara betalar ut pengar om jag får en diagnos. Och det kan ju ta hur lång tid som helst. Ja alltså det här med att prata med puckona i telefon alltså…. Avskyr det, dem lyssnar inte alls på en, drar för snabba slutsatser, eller bryr sig inte alls och säger att det bara är att bita ihop. Jo men att spy två dagar så fort man tar metotrexate, då är det inte viktigt att byta utan, hör här, det ENDA den sköterskan påtalade för mig(flera gånger) var att jag inte kunde uttala medicinen rätt. Så jag fick ringa dagen efter när en annan sköterska hade telefonjouren. Numer lägger jag på om hon svarar eller ber henne be min sköterska att ringa mig, alternativt berätta när hon har jouren.

Tramadol är ett ruskigt intressant läkemedel, har två kompisar med gamla knäskador från fotboll och handboll, de får tramadol utskrivet utan problem, men jag får bara alvedon… Snacka om orättvist

Bara alvedon?! Tramadol eller citodon är ju "svaga", så om de ändå bara behandlar alla dina symtom så kan de väl bjuda på lite smärtlindring också? Det är ju bara sjukt! Blir riktigt upprörd! Det är ju bara knasigt och fel, de borde ju ta sitt yrke seriöst och klarar de inte av dig (vilket de inte verkar göra), så borde de väl hitta en tvättäkta specialist som brinner för sitt yrke. När du sa det där om försäkringen så tänkte jag direkt på Micael moore's "sicko", försäkringsbolaget borde verkligen tjäna pengar på dig! Eftersom de slipper betala när du har inkompetenta läkare! Inte för att låta negativ, det kan det verkligen göra! Telefon är absolut inte ett bra sätt att ha kontakt om såna viktiga saker! Vadå bita ihop? De vet väl hur det är att krama toaletten?! Nej just ja! Du har ju inget bättre för dig än att ligga på dem och försöka få svar, du kan gott ligga och krama toaletten! Helst ska du ha ont så du inte kan sova ordentligt! Var tvungen att kolla upp medicinen (som jag försökte säga högt några gånger, kan lova att det lät galet), det är ju cellgift inte undra på att du spyr! Att de inte ger dig något mot illamåendet är ju… Finner inga ord. Pimperan mot illamåendet hade ju varit en bra idé, om du inte får det kan du köpa åksjuke-tabletter, men det har du säkert redan provat. Och att hon hakar upp sig på något sånt löjligt! Sånt gör folk på internet, man gör det inte mot folk man ska ta hand om. Tycker hon det är irriterande kan hon gott vara tyst istället. Förstår att du inte vill prata med henne mer! Ursäkta att jag inte svarat tidigare, hängt på sunderbyn hela dagen. Som tur är jag "kändis" så eftersom det var tre timmar tills mitt besök fick jag ett rum med en säng istället för att sitta med de andra. :p Sen när jag satt i väntrummet bland de andra roffade jag åt mig två sköna fåtöljer och höll på att somna (varit vaken sen fem) nej då kommer det en vidrig människa och höjer ljudet på tvn så jag vaknar. :@ tacka gudarna har jag en bra läkare! Alla blodprover såg finnemang ut! Men på något vänster har jag börjat läka mer protein och det värsta är att jag drack massa vatten innan jag kunde kissa, så borde väl vara rätt utspätt? Det var inget alarmerande mängd, men man blir ju lagomt nojjig! Så ska lämna ett nytt och blir återbesök till hösten istället för om ett år. Sen frågade jag om jag kan skaffa barn, men det lät inte så lovande. Jag har hellre kvar den njurfunktion jag har, vill inte riskera att få ett nytt ordentligt skov. Det är inte värt det. Som tur så har våra bröder smått och han har sagt att vi kan skaffa valp i stället. Egentligen har jag redan ställt in mig på att det inte blir några barn, alla mediciner åker ju!

Usch tycker verkligen synd om dig. Jag tar mig i alla fall relativt lätt till mina sjukhus(reuma på ett och provtagning på ett närmre). Jag har nog inte orkat med all väntan, så bitter på livet ch reuma som jag är just nu… Sova? Haha har jag inte gjort en hel natt sen ja, jag vet inte när. Fick starka smärtstillande förra året när jag åkte in akut och landade på ortopedien, vet inte vad det var då läkaren bara sade " jag skriver ut lite knark till dig, så här kan du ju fan inte ha det" och shoops så hade jag MR-tid två dagar senare istället för fyra veckor senare. Och jag kunde sova, blev ändå trött sm fan om dagarna, men jag behövde inte vakna av smärta. Lite kortison tillsammans med lokalbedövning i axlarna så jobbade jag ett åtta timmars pass fyra timmar senare. Är bara 22, så känner att de liksom borde ta tag i det, ska leva med detta i typ 60 år till….

Inte alls konstigt att du är bitter alls! Jag vet hur det känns att inte få sova. Själv har jag tur och är expert på att sova i perioder, 12 timmar är alldeles perfekt! Att vakna utvilad, det har jag däremot glömt vad det är. Skönt att du bara behövde vänta två dagar och att du ändå fick sova, även om det inte var någon bra sömn. Och nu är det ju längesen, borde de inte försöka underlätta smärtan medans de funderar vad de mer kan proppa i dig. Fyra timmar senare? Starkt jobbat hörru! Hur känns det att vara sjukskriven? Jag kan lova dig en sak när det gäller smärtmedicin, du kommer få höra i många år att du är för ung och att om du får starka nu, tänk om tio år! Då kanske inget hjälper! Jag själv får höra det fortfarande, och jag blir 26 i sommar. Tycker det är så förargande att de låter så, kontrar alltid med: men vad spelar det för roll om det inte funkar om tio år? Jag har väl ändå ont nu? Nåväl, lyckades tillsist få lite starkare. Efter några år. ;) fast egentligen heter jag Agda och är 83! Hemtjänst har jag också hunnit med!

Var sjukskriven 3,5 månad förra sommaren med när hela karusellen på reuma startade. Då kändes det väl lite mer mej eftersom jag trodde på sjukvården och att det skulle bli bättre. Nu är jag mest bitter och funderar över vad mina chefer tycker. Jobbar inom bilindustrin(super jobb för en reumatiker eller hur.) på monteringslines. Så när jag är borta, är dem en man kort, och jag blir bara sjukskriven en månad i taget, och de förnyar inte fören dun nuvarande i stort sätt tar slut, så dem får reda på det i sista minuten. Känns sådär. Är mest bitter och svartsjuk på alla jag känner som är friska och kan göra vad dem vll, när dem vill, utan att behöva tänka på något speciellt. Nu ha vi en familjehemsplacerad liten flicka här, så min mamma är tjänstledig. S just nu har jag lite sällskap, men flyttar hemifrån 1 juli, så efter det är jag mer ensam med mina problem. Vilket både är skönt och lite småtråkigt.

Ja, det är ju surt om man faktiskt trodde att sjukvården gör sitt jobb. Men det får man ju reda på först när man hamnat där själv och inser hur illa det faktiskt är. Bästa jobbet ever! Har du pratat något med dina chefer om din situation? Varför i hela fridens namn kan de inte bara sjukskriva dig en längre tid, så du slipper tänka på det varje månad. Lite kan de väl försöka underlätta ditt liv… Man brukar inte kunna säga att "jag förstår hur det känns", men i detta vet jag precis hur det är. Nu vet inte jag hur du umgås med dina vänner, alltså vad ni hittar på. Klart det svider när de inte behöver oroa sig över saker som du nu behöver göra, ditt liv har ju blivit upp och ner men förhoppningsvis är dina vänner riktiga och förstående. När man blir sjuk består vardagen att klara sig genom dagen och hoppas att det blir lite bättre nästa dag. Det är svårt att planera, att lova att man ska hitta på massa roligt. För man har ingen aning om man kommer klara av det och där kan man förlora många tyvärr. Eftersom det inte syns på utsidan är det svårt för dem att förstå vad du egentligen går igenom. Där hade ju också en diagnos suttit fint, att få veta vad det är som orsakar allt. Då är det lite lättare att börja bearbeta allt och försöka acceptera det hela. Det är skönt att kunna dra sig undan, men det är också skönt att ha folk som bryr sig runt om sig. Jag funderar om jag säger helt fel saker nu, men samtidigt vill jag inte linda in allt i rosa sockervadd. Känner inte för att vara största hycklaren på internet. Jag är inne på mitt åttonde år och nog är jag fortfarande bitter, inte hela tiden. Men jag kommer fortfarande ihåg hur det var i början när man helt plötsligt inte kunde hänga med ut på fester och tjoa runt. Jag gjorde det ibland ändå. Men betala för det är inte lika roligt, men ibland är det verkligen värt det. Jag vet inte hur du mår psykiskt, men sjunk inte för djupt!

Har varit sjuk i fem nu, men på grund av mina udda symptom har jag blivit runtslängd på diverse andra avdelningar de första fyra åren. Du beskriver precis vad jag känner. Jag orkade inte med att vara the partypooper mer för något år sedan så jag drog mig tillbaka helt. Jag visste inte alls hur jag skulle hantera att må så dåligt utan att veta eller förstå varför, om inte jag förstår ett skit, hur ska då folk i min omgivning förstå det? Men jag kröp fram igen och de allra bästa är att de allra flesta av mina närmsta vänner finns precis där jag "lämnade" dem. Ja, jag har inte en blekaste aning. Dem förstår väl inte att jag faktiskt har ett liv, jag har ett jobb, en fritid och saker jag vill kunna göra. För det är ju inte dem som behöver strula med papper mellan chefer, lönekontor, ochf-kassan. Inte för att tala om att ringa/bli uppringd av min chef som undrar när jag är tillbaka, för planeringens skull. Mig skiter dem totalt i egentligen, om det inte vore för att jag är en jävel på mitt jobb, och gör det bättre än 90% av de andra mupparna på det företaget, trots att jag har så ont att jag kan stå och gråta uppe på linan. Han halta fram framför min chef, halvt gråtandes och han "ser" det inte ens. Hade jag bara fått sova och haft ork så jag kunde pluggat upp mitt sista betyg, så hade jag sagt upp mig på stört och börjat plugga. Men jag har inte orken för att kunna plugga in Fysik B, är jag ha ont ochnte får sovit något. Jag hade för mycket på mig på gymnasiet, vilket visade sig vid studenten när jag gick ut med fyra IG,(har läst upp två av dem, och behöver bara fysiken med för att få fullständigt betyg och behörighet). Jag läste Naturvetenskapligaprogrammet, jobbade varannan helg samt kvällar, hade egen häst, pojkvän och umgicks med mina vänner. Trots att jag var sjuk de sista två åren och gick på diverse olika behandlingar hos olika ortopedier. Nu förstår jag inte hur jag orkade, hästen såldes förra året, jag träffar varken pojkvän eller vänner lika mycket, och jag har normala arbetstider. Ser som sagt inga fel alls i det du har skrivit, det är en jävla mög sjukdom, och ingen ska någonsin få linda in det. Det ska ut, folk ska veta. Bara för att man inte visar utåt att man inte mår bra,så betyder det inte att man inte gör det. Jag ligger i sängen och storgråter flera gånger i veckan, men det är det ingen i min närhet som vet om, hatar när folk tycker under om mig, men nu är det så att det faktiskt är jävligt synd om oss reumatiker!

Nu funderar jag på om jag lät väldigt negativ, men jag är för det mesta positiv och lycklig trots alla mina problem. Är så svårt ibland att formulera sig rätt. :p Det kommer ta ett tag, kan ta hur länge som helst tills du når den punkten då du blir mer "bekväm" med att se vars gränserna går och tillsist accepterar man att man inte kan göra som alla andra. Men självklart kommer det dagar då man blir frustrerad, arg, besviken eller ledsen, men det är ju inte alls konstigt! Jag vet inte mycket om hur du har det, hur stor din stolthet är när det gäller att fråga efter hjälp, där kan man få sig en redig törn. Kan tänka mig att det är tusen gånger svårare för dig när du inte vet vad det är för fel, ingen smärtlindring, får inte sova ordentligt och får inget mot illamåendet när du äter cytostatika. Jag vet inte om det hjälper något om jag skriver hur jag blev sjuk. Men jag måste säga att jag hade "tur" jämfört med dig med att få den första diagnosen. Jag insjuknade väldigt fort när jag började förstå att det var något som var galet. Jag gick på ett gymnasium tretton mil hemifrån. Började blöda en hel del näsblod, inget jag tänkte på. Flyttade ihop i en lägenhet med några kompisar, sex trappor upp. Började bli lite ansträngande att gå i trappor tänkte att jag bara hade blivit tjock av all den goda maten. När vi var utomhus på skolan var väl tio plus så blev några fingertoppar vita, så bokade tid på vc för att kolla känseln. När hon skulle kolla fötterna var mina fotleder som ballonger, så skulle nästa dag kolla om jag hade fått diabetes. Jag spydde under natten och mådde otroligt dåligt klarade mig nätt och jämnt till vc, de kollade mina fotleder och tog sedan blodtrycket. Det var skyhögt och helt plötsligt låg jag i en ambulans. Det togs massa olika prover och det visade sig att njurarna inte riktigt fungerade och jag läckte massvis med protein. Fick göra en njurbiopsi och låg på en avdelning och fattade ungefär ingenting förutom att jag var sjuk. När svaret kom tillbaka kom svaret att jag hade SLE. Strax efter det la njurarna av helt. Låg en hel natt och hade svårt att andas, sköterskan lyssnade inte på mig när jag sa det, kollade inte syresättningen. När morgonpersonalen kom gick allting väldigt snabbt! De var tvungen att ta blodgasfrån ljumsken (gör fruktansvärt ont) jag kördes direkt till iva, det hjälpte inte med att bara få syrgas så jag hamnade i respirator, de väntade med att söva mig tills mina stackars föräldrar kom. Jag var i ruskigt dåligt skick, fick vackert 50/50 att vakna. Jag började blöda lättare, vätska och blod i lungorna, de röda blodkropparna gick sönder fick flera påsar blod och gick på bl.a. fyra olika blodtryckssänkande, dialys dygnet runt en vecka, cytostatika sattes in för SLEn var väldigt aggressiv. De väckte mig en vecka senare då hade jag gått ner från 72 kilo till 52(vanliga vikten var 56) jag kommer som sagt inte ihåg mycket därifrån men det hände ju 2006 så. Började på vanlig dialys flera gånger i veckan, skolan gick inge vidare, så valde att byta till påsdialys som man gör hemma. Efter den slangen var inopererad så vaknade jag en dag och det gjorde så ont i bröstet, hemtelefonen låg i sängen så kunde ringa till pappas telefon. Han gav mig smärtstillande och åkte iväg till jobbet, lovade att ringa till akuten på kvällen om det inte blev bättre, vilket det inte blev. Så ringde men sa att jag kunde komma in imorgon istället, men var en vännina till min mamma som jobbade så var tvungen att åka in. Då visade det sig att jag hade fått en allvarlig blodförgiftning i min CDK, två slangar som sitter i artären och venen som användes för dialysen. När vi opererade in slangen i magen så började vi prata om njurtransplantation eftersom det hade gått för lång tid att njurarna skulle återhämta sig. Men helt plötsligt när jag började med den andra dialysen kickade de igång. Men det var tiden efter allt det där som allt började bli turbulent. Jag var då 20, hade ont, var avundsjuk på alla som var friska och hela det köret. Jag lyckades bli beroende av tramadolen eftersom den gav mig ett rus och ingenting spelade riktigt någon roll. Jag var väldigt arg, tillsist blev det bara för jobbigt med allt. Så sjönk ner i en djup depression och försökte ta livet av mig. Några överdoser, jag skar upp handleden och en på internet letade upp numret till min skola och då kom jouren från skolan, hamnade på akutpsyk och läkaren sa att jag bara tyckte synd om mig själv, nickade och log. Min mor var hysterisk, var hemma ett par dagar var ute och drack, efter ett tag så tänkte jag nej nu får det väl ändå vara nog. Så tog mig en lagom överdos tills jag kom på att jag borde ge min mamma en chans åtminstone. Så hon hämtade mig och vi satte oss i bilen och började resan som tog ungefär en timme. När vi nästan var framme blev jag medvetslös och hängde ännu en gång över kanten. Men den här gången hamnade jag på lpt en månad. Det ljusnade upp en del och jag insåg att det var inte meningen. Efter det började mitt mående bli bättre. Det var 2009, hade ett bakslag sommaren 2011, men då insåg de att jag var bipolär som förklarade mina upp och ner svängar. Men idag så är jag lycklig, även om jag har ont vareviga dag, alltid trött och det som hör till. Har absolut dåliga dagar, när jag är bitter och mår skit och ibland är smärtan allt för hög. Det är som sagt helt normalt, allt det där blir som en del av vardagen man vänjer sig eller vad man ska kalla det! Jag skaffade mig en hund i slutet av 2010, zwinto. Det är min guldklimp och jag har någon att rå om och som behöver mig. Och när jag är så pass dålig att jag inte tar mig upp så har jag två vänner som kommer och tar honom. 2012 så träffade jag min fästman, han är en sån där som man inte trodde fanns. Han hjälper mig med allt möjligt och är verkligen en klippa, jag trodde han skulle lämna mig när jag insåg att det finns ingen chans att jag kan ta hand om en bebis själv, eller ens vara gravid (han jobbar borta). Sen om vi hade varit yngre så skulle han definitivt lämna mig eftersom den intima biten knappt fungerar pga av höfterna som strular och Gud vet vad. Nej jag hade verkligen tur i oturen. Jag ser framemot de bra dagarna och vet att det kommer sämre perioder men att detvgår över. Jag hade kunnat skriva en hel roman! Men tog bara de viktigaste delarna. Men som sagt jag tror det är svårare för dig när du inte vet vad det är som är galet och vet inte alls om det här var någon nytta, jag var 19 när jag blev sjuk. Jag hoppas verkligen att de tar tag i dig. Blir så förbannad. God natt!

Jag är måste säga att jag inte är förvånad att du blir kastad hit och dit, du är som en glödande boll. Ingen vill ha dig som ansvar - bene there, done that! Nej och sen kommer de aldrig kunna förstå, men de kan vara förstående och ta dig som du är eller vad man säger. Du har fruktansvärt tur på den biten! Det ska du vara lycklig över! Nej inte bara är det att vara sjuk inte! Det är så otroligt mycket som ska göras! Det är vanligt att folk blundar, din sjukdom går inte att se hade varit lättare med ett brutet ben liksom! Det är jäkligt starkt jobbat att du ändå jobbar ibland låter som ett riktigt tungt yrke. (Jag är stolt när jag dammsugit liksom!) Man fungerar inte utan sömn, även om man vill! Ja på dig var det full rulle hör jag… Så hemskt att du var tvungen att sälja hästen! Och allt annat du missar, men reagerade mest på hästen, djur är så otroliga och de skänker en mycket glädje. Det är det verkligen och som sagt det är svårare när den inte syns för folk tror oftast att man spelar över. Det värsta som finns är när folk börjar behandla en som är helt invalid typ, "nej inte ska du göra det där, gå och vila istället" ohooo då kokar man över rätt fort. Även om de bara menar väl så är det inte okej! Man blir förminskad. Det är det, sen tycker jag också det är värre när det drabbar unga som har hela livet framför sig (inget illa emot någon om nån tar åt sig). Det är det här internet är så fruktansvärt bra till, man kan hitta personer som sitter i samma båt och inte tycker synd om en på det där dåliga sättet. Hur är det med ditt minne? Mitt närminne åker titt som tätt när det smärtan är värst. Det om något är otroligt pinsamt om man pratar med någon. Nu har då folk något att läsa om, tar en stund att scrolla upp och se vad jag mer skulle skriva.

Fy fan vad hemskt! Jag känner verkligen med dig, hade det varit jag,så hade jag nog inte kunnat ta mig igenom det. Jag har ju faktiskt bara ont, blir inte svullen eller öm vid klämmande och alla mina prover ser dina ut. Jg fick bytt cytostatikan i tablettform mot sprutor efter ett tag och sedan dess är det problemet mindre. Jag är bara inne i ett jävla skov just nu, men de dagar jag är "frisk" blommar jag upp till mig själv igen. Mn dem dagarna blir allt färre och ledprolemet har gått från axlar och knän till axlar, knän, armbågar, fingrar, ländrygg, fotleder och tår på mindre än ett år. Ska man beskriva min "diagnos" så har jag en udda variant av en torr, galopperande RA. Det är det närmsta dem kommer, men uppfyller inte kraven för en RA egentligen. Är jag dålig kan jag inte heller typ dammsuga, kan inte tvätta håret och att borsta tänderna kan ta en halvtimme. Man känner sig så otillräcklig, speciellt när personer omkring en blir så som du säger, jag får inte göra ditten, och inte kan jag väl få göra datten. Man blir så liten på något sätt, jag vet att jag har jätteproblem med min stolthet, jag har ju alltid kunnat göra allt själv och lite till, jag var den folk ringde om de ville ha hjälp, både med fysiska och psykiska grejer. Nu blir det allt mer sällan, men ändå fortfarande en del, som tur är. Mitt närminne när det gäller saker jag ska göra sviker mig en del, men det värsta är synen. Den har blivit så mycket sämre dem här åren att jag emellanåt blir rädd för vart det ska sluta. Jag köpte en liten hund strax efter jag sålde hästen, han är väldens goaste och mysigaste. Hästen sålde jag till min gamla ridskola där min syster nu rider, så jag träffar honom en hel del. Jag ser att han har det bra och han trivs verkligen där.

Det är väl inte "bara"? Smärtan är det värsta av hela skiten! Det var den jag inte orkade med. Fast man blir ju mer van sen, medans andra skulle springa till akuten så knåpar man på. Ja men det är de dagarna när man nästan är mänsklig man längtar tills. Har du provat stödstrumpor? Kan vara jäkligt svårt att få på sig, helst när du har ont. Men det är skönt att ha när fotlederna åker. Och nu finns det ju snygga stödstrumpor! Nu har jag ceriserosa leopardmönster! Sen är en värmemadrass skönt att ha! Så något som liknar RA, alltid något… När man är riktigt dålig så ligger man i sängen och önskar att man bara kunde få kollapsa fast man redan ligger ner. Hade varit svårt att förklara för någon att det är jobbigt att bara ligga ner. Jag har ju hunnit lite längre när det gäller att svälja stoltheten, när jag kraschade efter jag hade dammsugit ett rum. Och nu menar jag en riktig krasch! Då gav jag efter och skaffade hemtjänst - fränt va? Men nu när jag har Johan så hjälper han till. Men det var inte det värsta, hade legat i sängen flera dagar, hade tagit mig upp och gå på toa. Kände mig lagomt äcklig, så han hjälpte mig till badkaret och duschade av mig och bar tillbaka mig. Det var verkligen jobbigt! Det är bra att de fortsätter fråga, att bli bortglömd och inte känna sig behövd är jobbigt. För du är ju inte invalid. Fy vad hemskt att din syn blir sämre! Antar att du redan pratat med en ögonläkare? Hundar är fantastiska, jag är livrädd för hästar, springer gärna andra hållet om man möter en. De är ju så enorma!

Fick värmefilt av min pappa i vintras, kan var bästa uppfinningen någonsin! Stödstrumpor ska jag prova, ska åka till Florida i augusti och behöver dem då i alla fall :) Nådde botten med min reuma idag så lir Max ett besök till där innan jag äntligen får bytat till Lund eller Malmö, jag får själv välja vilket. Lund känns mer proffsigt, har varit där en gång då min förra läkare ville att någon mer än han skulle se mig live, eftersom jag är så pass udda i mina symptom, eller åka tre-fyra mil till till Malmö där min förra läkare är. Honom litar jag på, men i och för sig har jag bara träffat honom 2-3 ggr det här året. Så ska höra mig för, min mammas mosters man(låter galet avlägset men våra familjer umgås flera gånger m året, då deras barn är i min ålder) känner överläkaren på reuma i Lund. Så han ska kolla vilket han tycker passar en sådan som mig bäst. Skulle ha varit på reuma idag 13:30, tar ca 25 minuter att köra dit, men jag skulle lämna min pojkvän som bor i den stan först så körde redan 12:30. Kör på motorvägen, och efter några hundra meter står trafiken helt still. Va fan tänker jag, tar upp mobilen och kollar på hd.se motorvägen avstängd och trafiken omledes, skit, varför då inte satt upp skyltar om detta vid påfarten? Jaja, är bara ca 7-9 km till nästa avfart, jag har ju gott om tid i alla fall, nehe då, 1 timme och 20 minuter sitter jag fast på denna korta sträcka, reumas telefontider är avslutade sedan länge, så lämnar ett meddelande först om att jag kommer bli lite sen, och sedan att jag tyvärr inte kommer hinna fram. Är framme i Helsingborg vid kvart över två, och beslutar då att köra hem min pojkvän och sedan köra hem igen. Inte lönt att ha ett läkarbesök på en kvart, net med ny läkare som ska gå igenom samma gamla skit som redan finns nerskrivet. Lämnar pojkvännen och vänder hemåt igen. Då ringer någon på reuma(missade vem, men en kvinna) och totalt skäller ut mig, det var ju faktiskt net DERAS fel att motorvägen var avstängd, och att förlängning av sjukskrivning inte görs över telefon(har mina andra gjorts, samt denna sjukskrivningen från start) och att jag absolut inte kan byta till ett annat sjukhus utan måste säga det till dem på plats. Jag blir förbannad, ledsen och bägaren rinner över. Jag var inte jätte trevlig mot henne efter den delen av samtalet, grät och frågade vad hon tyckte jag skulle göra. Jo, då skulle jag ha ringt imorgon till sekreteraren, hoppats att det fanns en ledig läkartid imorgon eller i övemorgon, annars får du väl gå och jobba på måndag och ta en ny sjukskrivning efter det. Tackar argt för mig och lägger på, ringer mamma och gråter och skäller och frågar vad jag ska göra. (Omoget kanske men vad skulle jag göra?) hon ringer och lämnar ett meddelande. Sjuksköterskechefen ringer henne, och berättar vad läkaren hade sagt, han hade sagt att jag är sjukskriven tills att jag har träffat honom oavsett hur lång tid det tar, och att jag ska välja m jag vill till Lund eller Malmö och i så fall om jag vill till min förre läkare, så han vet vart han ska skicka remissen. Samt om jag kan komma in med kort varsel. Och så undrade han vem jag hade pratat med honom som hade sagt det så till mig. Sur som fan på mig själv att jag inte lyssnade mer noggrant när jag svarade, men är i alla fall på väg bort från Helsingborg nu.

Är förbannat trött på att känna mig nertryckt och tillintetgjord av läkare nu alltså…

Åh så skönt att få åka till värmen! Det är ju bra att ha kontakter inom det! Hoppas bytet kommer hjälpa. Du var då ute i god tid, men det är väl klart att något ska gå galet! Men hur tusan kan hon bli förbannad på dig för att trafiken står stilla? Och du lämnade ju två meddelanden om hur det låg till. Hon är det ju säkert rolig att vara omkring… Nej en kvart är ju ingen idé, helst inte om det är en ny läkare, för de ska ju alltid sitta och läsa journalen när man sitter där. Hur kan hon ens få arbeta där? Och varför väljer man att arbeta med människor när man inte kan bete sig. Det är inte omoget att ringa mamma, det är jag duktig på också. Däremot tar jag med min mamma ofta när man ska träffa nya läkare eftersom de inte tar en på allvar. Så kan hon istället "bråka" med dem. Läkaren verkade ju däremot vettig! Och skönt med sjukskrivningen! Det förstår jag verkligen!

Ja, alltså jag kan verkligen inte jobba utan fungerande behandling, alternativet är galet starka smärtstillande, vilket jag inte får. Så utan behandling som fungerar så kommer jag troligen inte kunna jobba. Tråkigt men sant. Ja, mammor är bra att ha. Hon ska följa med nästa gång jag ska någonstans. Dem tror ju inte på mig ändå. Så nu ska jag göra lite efterforskningar och bestämma mig om vart jag vill :)

Nej det är ju inget alternativ överhuvudtaget! Vi kan ju hoppas att den nya läkaren är lite mer förstående så du åtminstone kan få göra något, eller sova! Låter som en riktigt bra plan!