Hej!

Ja du, den där SLE:n kan ställa till med mycket. Har själv haft min sedan i 10-årsåldern men blev inte diagnosticerad förrän 1982. Min SLE är av det milda slaget. Den har bara drabbat lever en gång och ögon, som jag fortfarande har besvär med.

Medicinerar med Plaquenil och Voltaren och Citodon när värken är som värst.

Sjukskriven under tre år på deltid men sedan sjukpension. Slutade jobba helt för nio år sedan. Underbart!

Hoppas du har samma tur som jag har haft i min sjukdom. Den uppträder ju så olika från person till person.

Hej!

Jag fick SLE-diagnosen när jag hastigt blev sjuk, njursvikt och gud vet vad. Hamnade på iva och låg sövd en vecka och hade 50/50 att vakna upp igen. Fick cellgifter och allt möjligt. 
Gick på bloddialys i flera månader, sen valde jag att göra pd-dialys. I den svängen började det pratas om transplantation och vips började mina njurar komma igång! Så jag läcker som dig också. Och för det äter jag enalapril morgon och kväll. :)

Jag har i princip varit sjukskriven sedan -06, men det är mest för den kroniska värken. Jag är oftast trött, väldigt trött! Jag skaffade mig en hund för att ens orka ta mig upp. Vilken funkade huvvaligen bra! Jag har ont varje dag och vet inte alltid vad jag ska ta mig till. Men det psykiska måendet var mycket värre förr, just när man hade fått diagnosen. Nu på senare har jag äntligen börjat acceptera och leva med det och idag klarar jag mig utan hemtjänst. Är underbart att orka städa själv. Men man börjar också riktigt se alla de där sakerna man tog för givet. Det blir som guldkorn!

Brukar alltid hålla mig inne under sommaren, och passar även på att ha ett uppehåll i plaquenilen. Men jag fick en snilleblixt och beställde långärmade klänningar! Vad kan gå fel? Det är då svalare än långbyxor och långärmat. 
Men alla reagerar olika på solen, jag har ju den turen att vara allergisk mot den också.

Vad är det för medicin du fått för njurarna? Det enklaste är väl att medicinera symtomen. Det finns tabletter mot illamående som läkaren kan skriva ut, kanske funkar med åksjuketabletter? 

Jag äter: plaquenil, enalapril, alvedon, tramadol, nozinan(förhöjer smärtstillande effekten), lamotrigin (tja, det är tungt för psyket att bli sjukt) och stilnoct till natten.
Jag har provat i princip allt mot min värk. Fick nyligen veta att jag var avslutad hos reumatologen. 

Mitt ansikte brukar inte heller vara så fint alla gånger, men det är oftast när jag ska iväg någonstans. ;)

Tråkigt att det ska ta så lång tid att få en diagnos, men hur känns det nu, när du fått den? 
Och håller verkligen tummarna att du får en bra läkare. 
Och hur mår du? Det är den viktigaste frågan.

Nu blev det en hel roman. Men jag hade nog kunnat skriva hela natten.

#1 Plaquenil kan jag inte äta, jag tappade nästan allt hår av den. Hade tjockt, lockigt nästintill afrokrull. Idag har jag tunt, tunt spikrakt. Läkarne då och många andra hädar att det inte är medicinen utan sjukdomen, men så fort jag slutade med dem inom eb vecka så slutade jag också tappa hår.

#2 Jag har blivit bättre med medicinerna och bivärkningarna. Äter, prednisolon, enalapril och mychophenolate. Ska få ngn medicin till :(.

Vad glad jag är att jag hittade hit där jag kan få svar på frågor som en läkare inte kan ge och att svaret kommer från ngn som vet vad det handlar om. Tack till er alla!

Usch! Tappa hår är det värsta som finns! Gud vad synd! Det är en riktigt bra medicin tycker jag. Jag brukar skämta om mina mediciner, "nu är det dags för kvällsmat!" Man får ju äta så många att man nästan blir mätt! Så man får försöka se det från den ljusa sidan. :) Men det är en stor omställning från att ha inga mediciner till en stor drös! Ja, läkare vet ju inte riktigt allt. Men det är lättare att få svar från de som vet vad man går igenom, även fast sle:n beter sig anorlunda från person till person. :) Jag kommer ihåg när jag frågade reuma om min smärta, de fnös och sa att man inte får ont av sle:n ;)