Till reumatiska diagnoser överlag finns väldigt få svar till vad det är som händer i kroppen från start och varför, tråkigt men sant.
Vi som sitter i den här båten hoppas på att man ska göra ett stort framsteg, vet man orsaken/grunden så kan man förhoppningsvis plocka fram betydligt bättre behandlingsbetoder.
Muskelinflammation alltså?

Antar att det liknar många andra reumatiska diagnoser fast själva inflammationen har satt sig i musklerna i ditt fall? (Har inte läst på om det utan frågar istället).

I min situation så kompletterar jag kortisontabletter med diklofenak, ett annat verksamt ämne som går bra ihop med prednisolon(kortison).
Ett förslag från mig är att kolla med din läkare om du kan kombinera ditt kortison med annan medicin. Jag vill tro att det är nödvändigt för att få en mer hållbar effekt mot inflammationen. För att prova kan man ju köpa voltaren T i tablettform (innehåller diklofenak).

Min kropp svarar väldigt dåligt om jag inte tar både och, sen är det för mig en fördel att ta det då man inte har allt för mycket näring i magen. Mycket av den näring man äter går till imunförsvaret som i sin tur vid många former av reumatism stärker inflammationen och motverkar medicinen. 

Praktiska exempel:

Jag tar medicinerna med lite yoghurt på morgonen = Jag mår förhållandevis bra och är igång inom kort.

Jag äter en rejäl frukost så jag blir mätt. tar medicinerna efteråt = Jag förblir stel väldigt längre om inte hela dagen, och känner en väldigt låg verkan av medicinerna.

Jag hoppas att du hittar ett bra/ditt sätt att underlätta tillvaron!

jag är inte påläst alls om just muskelreumatism, men generellt är ju de reumatiska sjukdomarna autoimmuna, dvs kroppens immunsystem börjar arbeta mot kroppens vävnader på olika sätt. Varför vet man inte, men det forskas massor.

Har du kontaktat läkaren om att medicinen inte funkar som önskat? Det finns många olika läkemedel mot reumatiska sjukdomar, så ge inte upp bara för att en sort slutar fungera…. Det har nog de flesta av oss varit med om, både en och flera gånger….

Lycka till!

jag är inte påläst alls om just muskelreumatism, men generellt är ju de reumatiska sjukdomarna autoimmuna, dvs kroppens immunsystem börjar arbeta mot kroppens vävnader på olika sätt. Varför vet man inte, men det forskas massor.

Har du kontaktat läkaren om att medicinen inte funkar som önskat? Kanske behöver dosen justeras? Läste på lite nu och det verkar ju vara kortison som gäller vid muskelreumatism, annars finns ju flera andra läkemedel mot reumatiska sjukdomar, men de är förmodligen inte aktuella för dig.

Lycka till!

Hej, jag har muskelreumatism eller Polymyalgia reumatica, har haft det i två år och har försökt sluta med kortionset första gången och det gick inte alls.

Du ska absolut kontakta din doktor om kortisonet inte fungerar, du kanske äter för lite nu så här i början eller har de ställt fel diagnos om det inte funkar.

Om jag har fattat rätt så är det den enda reumatiska sjukdomen som faktiskt kan försvinna och läka ut, och det gör den för de flesta.

Min läkare säger att jag kanske får behålla den alltid och äta en liten dos kortison livet ut.

Nu vet jag ju inte hur det funkar med er diagnos, men jag själv tar kortison mot min PsoA (med besvär främst från muskel- och ligamentsfästen) och det har hänt att jag (på order av läkaren) har fått tredubbla min kortisondos under en kort tid och sen trappa ner till normaldosen igen, för att bli av med någon envis smärtpunkt.

Jag började med 10 mg prednisolon för att sedan öka till 25 mg och äter nu 15 mg. Vissa dagar är det bätte. Stelheten varierar mycket i händerna. Har besvär från axlar,händer och baksidan av benen. Det känns mer då man rör sig mycket. Ska til läkaren i maj.

Jag har muskelreumatism, och jag fick prednisolon, men efter 2 månader gick jag upp 15 kg av dom, blev ploffsig mycket vätska, så jag fick sluta med dom, och nu hittar jag inget alternativ, så nu har jag en ständig värk, vet inte vad jag ska göra ?

Carina

Carina, vad säger din läkare?

Primulan, Dom säger att man får vätske ansamlingar av kortison, men det finns inget alternativ.

Nej, du har rätt, det finns inget alternativ. För mig är det inget alternativ att sluta för att jag fått biverkningar av kortisonet heller, då jag har haft lite tinningvärk hela tiden.

Risken är ju om man får temporalisarterit att man kan bli blind, eller annan sjukdom i kärlen. När man äter kortison är risken minimal att det ska ske.

Jag har precis gjort ett försök att sluta med kortisonet, min läkare tyckte jag skulle göra ett försök.
Det gick inte alls och polymyalgia reumatica är ju invalidiserande utan kortison, benen på mig blir som träklabbar. Om jag inte hade ätit kortison de här två åren hade jag i alla fall inte kunnat arbeta. Tröttheten var enorm de första månaderna, det är bättre nu. Kommer lite emellanåt.

Men man kan säkert få sjukdomen i olika omfattning och du klarar kanske dig utan kortison.

#7 - ibland ställs man inför valet att leva med medicinernas biverkningar och förhoppningsvis bli bra (bättre) eller att sluta med medicinen och fortsätta vara dålig. Bara du och din läkare kan avgöra vad som är rätt för dig.

Har nu ätit kortison i tre månader och har som tur inte känt av några biverkningar. Har inte ökat något i vikt. Ska in och ta nya prover om två veckor så får väl se vad läkaren säger.

alltid skönt att slippa de mest påtagliga biverkningarna. Antar att du får kalktabletter också? Benskörhet är ju en tråkig bieffekt av långvarig kortisonbehandling.

Känner du att du blir hjälpt av kortisonet?

Hoppas dina prover ser bra ut.

Ni som säger att ingen annan medicin finns….fungerar inte de biologiska medicinerna på detta?

Det stoppar ju inflammationen, borde ju inte spela någon roll om den sitter i en led eller i en muskel??

Fråga om inte det är aktuellt med biologiskta medel om inte annat fungerar!

Är ju värt att testa, nu har jag ju PsoA och det är ju inflammationer i leder, muskelfästen och senfästen och det hjälper där i alla fall. Utan min Enbrel skulle jag vara invalid riktigt, räcker med ett uppehåll på 2 sprutor pga pencillin eller annat för att jag skall bli jättesjuk!

Hoppas ni får hjälp!

Nja, det är tyvärr inte riktigt så enkelt. Biologiska medicinerna funkar inte på alla inflammationer även om man hade önskat det. Läkarna är tämligen eniga om att det inte är någon idé att jag provar såna i alla fall, eftersom jag inte har några riktiga artriter utan enbart ligamentsfästen som värker.

jag har fått samma svar som #15, när det gäller min dotter med misstänkt ankyloserande spondylit/Bechterews, hon är nu 16 år fyllda och har nästan 95 % frånvaro.

den enda hjälpen vi får är naprosyn entero, som hon inte klarar av att äta var dag, pga. magproblem och sjukgymnastik som hon inte kan ta sig till efter skoldagen, pga. ryggsmärtan.

Inga andra mediciner förrän det har nått lederna, och det kan ta upp till 20 år, innan det syns på några röntgenplåtar, har reumatologen sagt

#16 - Fungerar Naprosynen för henne, om man bortser från magen? Jag får Omeprazol för att förhindra magproblemen pga den medicin jag tar, alltså medicin för att förhindra biverkning av annan medicin. Fråga er läkare om inte din dotter också kan få det, om det nu är därför hon inte tar pillren.

#17, jo han har det med, men inget tar riktigt på magproblemen.
Orsaken "kan" vara att hennes sjukdomar startade med ett kraftigt skov av Henoch schönleins purpura (vaskulär reumatism) som i flera år har gett svåra magsmärtor och illamående, hon hade alltså redan innan magpbroblem.

Naprosyn entero har hon, som också innehåller magskyddande ämnen, men hon försöker att äta den så sällan som hon kan, vilket inte funkar för då har hon ingen närvaro i skolan, en ond cirkel är det.

ser inte någon ljus och blomstrande framtid alls

Jag blir ledsen när jag läser det du skriver, att ett skolbarn inte kan vara i skolan pga medicinering som av någon anledning inte fungerar optimalt…

Är det bara de magskyddande ämnena i Naprosynen som hon får? Jag frågar därför att jag själv åt Arthrotec ett tag, det är "Diklofenak med magskyddande ämnen". Detta är nu ersatt med vanlig Diklofenak kombinerat med Omeprazol och för mig fungerar det mycket bättre.

Kanske behöver du som förälder vara med och trycka på lite bättre om medicineringen? Kanske måste ni kräva att få testa något annat så att dottern kan fullgöra sin skolgång. Har ni varit hos någon mer läkare än den ni går hos? Kanske en second opinion kan vara något?

tack! för omtanken, Anna, vi har haft smärtgruppen inkopplad, men numera är de bortkopplade för de anser att de inte kan göra något mer. den delen av göteborgs sjukvård som har störst sparbeting just nu, är just barnsjukhuset, kanske är det det som vi känner av.

Jag är utmattad, efter att ha bråkat med sjukhus och skola i 6 år nu.

Det är svårt att trycka på om medicinering, när läkarna anser att hon ännu inte är sjuk nog för att sätta in "de farliga" (enligt reumatologen) medicinerna. Det känns som om de gör mig ansvarig för de allvarliga biverkningarna, eftersom de anser att hon inte är tillräckligt dålig ännu.

det som de väntar på är en aktivitet i någon led, då sätter de in medicinerna, att muskelfästesinflammationerna plågar henne, säger de är enkom tråkigt, och att "tyvärr så är det dessa barnen som plågas mest av reumatikerna, men att vi skall vara glada över att det är en bättre prognos för att detta kan växa bort, i 17-års åldern".

Tyvärr har vi kontakt med en flicka vars problem också utbröt av henoch schönleins, genom en föräldraförening för reumatikerbarn, här, och hennes tillstånd har bara försämrats, trots att hon är en bit över 18, så min tillit till läkarna är numera rätt så rubbad.

Nej, vi har ingen annan läkare att gå till, diklofenak, brufen och några fler mediciner har vi redan gått igenom.

#20 - *jag blir så frustrerad över att läsa det du skriver*

Har ni fått prova kortison?

Jag har ju själv nästan enbart muskelfästen som gör ont och kortisonet är faktiskt det enda som har riktigt bra effekt på mig. Det är en urtrist medicin att hålla på med i längden, men kan den ge lättnad bara en kort period så gör ju DET stor skillnad! Ställ frågan, om den inte redan farit uppe!

neej, ingen kortison förrän det finns påverkade leder, enligt reumatologen.

Det är bara att vara glad för att det inte är värre, enligt henne, finns inget mer att göra.

#22 - ursäkta att jag tjatar , men jag ser paralleller med mig själv. Jag har ingen som helst ledpåverkan, utan bara väldigt ont. Orkar du vara mer obekväm? Ställ frågan igen och fråga VARFÖR de tycker att det är okej att dottern går med sån värk att det påverkar hennes skolgång, bara för att det inte har blivit några konkreta ledinflammationer. Jag kan förstå varför de väntar med LARM (långtidsverkande antireumatiska, de biologiska m.fl) men det stör mig att hon inte får mer hjälp än hon får.

Kan det hjälpa dig om du kan berätta om (fler än en) andra som har liknande symptom och som är bra hjälpta av kortison?

jag skall prova med att ta upp frågan om cortison till nästa tillfälle. Det verkar som om de alltid vill att allt som kan gå åt helvete, skall göra det, innan DE kan tänka om.

Själv påtalar jag konsekvenserna långt innan de inträffar, för att förhindra det, men det verkar som om de alltid skall kasta i mitt ansikte att jag inte bör vara pessimist.

Mitt svar till dem vid dessa tillfällen: "Jag är INTE pessimist, men NI är FÖR positiva. Jag anser att JAG är realist, och det skulle jag önska att ni också var ibland, för det skulle mitt barn tjäna på i längden".

Tack! för din omtanke, och ditt engagemang, AnnaLundin, det är jag inte van vid

Varit till reumatologen och nu är alla värden bra och stelheten i musklerna är borta. Har dock lite ont i fingerlederna och axlarna. Enligt reumatologen kan muskelreumatism ge känningar i lederna. Men istort känns det bra. Ska äta kortison i 6 månader till och succesivt minska dosen.

Skönt att höra att det gått åt rätt håll för dig!

Hurra, hurra alla värden mycket bra och känner ingen stelhet. Är nu nere i 5mg/dag och nedtrappningen fortsätter. För ett år sedan hade jag svårt att röra mig, kunde nästan inte knyta skorna, inte lyfta armarna över axelhöjd och kunde knappt sova eftersom det gjorde så j-kla ont i musklerna när jag låg. Kan åter träna som tidigare och kan nu se framåt med tillförsikt. Har lärt mig mycket under det här året och att man inte ska ta allt förgivet. Livet är bra härligt.

#27 Härligt :)

Har fått börja med kortison 30 mg i. 10 dagar o sen minskar jag successivt o jag har polymyalgia reumatica plus misstänkt temperalisartrit med konstig ihållande värk/tryck över tinningarna. Ni som har temperalisarterit har de gjort biopsi på er? Värken i tinningarna har jag gått med i nästan ett år o sökte för det 3 ggr hos först vårdcentral o påpekade att jag trodde det kunde vara temperalisarterit men de sa det int var det. Sedan 3:e gången hade jag även väldigt ont i nacke o överarmarna o då hade jag samtidigt något förhöjd sänkaså nu får jag äta kortison plus methotrexate. Nån som har detta får gärna höra av sig med synpunkter o tips.får även kalktabl o Folacin. Är orolig för det står att kortisonet hjälper efter några dagar men nu är det 5 dagar sen jag började o märker inte nån örbättring i tinningarna, men värk i axlar o överarmar är borta.