Har sökt tidigare flera, flera gånger innan jag fick min diagnos. Då har jag haft ont i olika leder men proverna har varit bra och jag har blivit hemskickad med lite salva.

När det riktigt satte igång så var det tummen och handen nedanför tumleden. Jag var svullen och såg "svampig" ut. Jag trodde själv att det var datamusen som var orsaken och sökte inte förrän jag fick samma problem i vänster hand.

Då var allt klart.

#1 Tack för ditt svar! Det verkar vara vanligt att det tar lång tid innan man får en diagnos. 

Hoppas på en diagnos jag med, då det är hemskt att ha ont och må dåligt och inte få någon hjälp eller ens veta varför man mår som man mår.. 😕

Min ledvärk debuterade efter en lunginflammation när jag var 10 år. Det dröjde ända tills jag var 39 innan jag fick min SLE-diagnos.

Slå det om ni kan! 😉

Kram från Birgitha

#3 Oj! Jag har läst många berättelser om att det har tagit flera år för personerna att få diagnos, men för dig tog det ju lite väl lång tid! 😮

Vad hade du för symptom som tydde på SLE? Var det blodproven som avgjorde saken för läkarna?

Det började med kraftigt håravfall och hudläkaren skickade mig på blodprover. Efter provsvar en remiss till reumatolog där jag blev ordentligt utredd för min ledvärk bl a.

Visst tog det lång tid men nu fick jag i alla fall en diagnos och fick veta att jag skulle akta mig för solen. Jag som hade solat som en tokig i alla år! Det hade ju inte gjort saken bättre. 🤔

#5 Tack för ditt svar! Nej det kan jag förstå! Hur mycket hår tappade du, var det liksom kala fläckar eller tappade du bara mer än vanligt?

#5 Varför skulle du akta dig för solen? Inte var det väl på grund av diagnosen? Kanske för att du fick någon speciell medicin?

Oj så många frågor.

Raija

#7 Jo, de flesta med SLE är solkänsliga, min kusin som har diagnosen är också känslig för solen. Symptomen blir tydligen värre då.

Mina första problem började med värk i händer och handleder, hade extremt svullna, och som beskriver ovan "svampiga" fingrar, och på vänsterhand så var det ett par av fingrarna som drog ihop sig och inte gick att räta ut. Gick till vårdcentral några ggr och fick verkningslös voltaren utskrivet, och fick ganska omgående en remiss in till sjukhus. Väl hos reumatolog konstaterades någon form av reumatism redan vid första undersökning. Jag har MCTD.

#9 Tack för svar!

Ledvärk i framförallt händerna och fingrarna. Sov konstant och hade feber och åt knappt något då jag inte hade någon aptit. Fick komma akut till reuma tack vare min vårdcentral och de ärftliga sjukdomar som finns i släkten. Fick diagnosen RA på en gång.

#11 Fick du diagnosen efter blodprov eller hur ställde de den?

Jag har autoimmuna sjukdomar i släkten, har högt ANA och svullna/stela leder, osv. Är ofta sjuk med feber och huvudvärk (halsen brukar också krångla), får konstiga svullnader exempelvis över nyckelbenet och revbenen… jag gick ner 5-6 kg helt plötsligt för två år sedan och är konstant trött, men ingen tror mig. "Det är ingenting", säger läkarna och bara ignorerar alla mina symptom - så sjukt frustrerande! Dock har jag varit och tagit blodprov i veckan, så jag hoppas att man kan se något utifrån det om vad som är fel. Det är så jobbigt att ha ont och inte veta, inte få hjälp. Men värst av allt är att ha läkare som inte tror en.

Mina symtom började, vad jag kan minnas, när jag vad runt 14 år (är 25 idag). Fick ont främst i fingrar och fotleder. Mina föräldrar uppmärksammade att jag var värst på morgonen för då gick jag på utsidan av fötterna nedför trappen och samtidigt höll mig fast i räcket för att orka lyfta benen. Inte långt senare fick jag värk i de flesta andra leder. Läkarna har haft svårt att se svullnader på mig även om jag själv upplevt det. Vissa dagar fick jag hjälp upp ur sängen och en enkel sak som att öppna burkar klarade jag inte alls av. Nu tio år senare har jag äntligen blivit lyssnad på och är under utredning. Än så länge är fibromyalgi konstaterad och troligtvis också psoriasis artrit som jag nu behandlas för. Ska också utredas för misstänkt diskbråck i nacken eller whiplash. Hoppas du har en bra läkare som är beredd att ge dig en "andra chans" utredningsmässigt. Det är fruktansvärt att gå med värk som ingen vet vad det beror på. En diagnos hjälper inte alltid, men kan ändå hjälpa en att förstå sig på och ev lindra symtomen.

#13 Tack för ditt svar! Vilken tur att du äntligen får hjälp med dina besvär!

Jo jag väntar på svar från min läkare angående blodprov, så får vi se om de hittade något där som kan vara till hjälp att diagnostisera. Annars får jag helt enkelt vänta tills det blir värre med att få någon hjälp… 😕

Det behöver nödvändigtvis inte visa något på proverna, det är inte alltid det gör det förrän långt in i sjukdomen. Just därför borde läkaren ta dina symtom på allvar innan lederna blir alltför trasiga. :/

#15 Jaha… Men gud ja, så borde de ju lyssna mer på sina patienter! Det gör ju liksom inget att hjälpa en när lederna redan är trasiga. 😕

Det borde dem! Nu är inte jag så väldigt insatt i vad blodprover heter och vad som ska synas osv. men på mig har det inte visat annat än att det finns ärftlighetsfaktor + hög sänka. Just reuma-proverna är fortfarande negativa, men min läkare och andra insatta säger att det är inte alltid att dessa ger utslag. Så för min del har läkaren tagit på andra symtom och testar läkemedel mot det han misstänker och proverna följer med än så länge och ger verkan. Förstår att detta inte heller alltid går beroende på misstänkt diagnos, men ibland kanske det gör det. :)