Lite hjälp till en som kämpar med läkarna?!
JAg har i många många år haft problem med smällande, knakande, knäppande leder. Jag har i många år haft problem med stelhet och värk i fingerknogarna (mellersta leden), armbågar som trilskas, knän som trilskas och bäcken som värkt till och från.
Den 22 december satte dom in en Mirena spiral i mig då dom misstänkt adenomyos på mig. Visst, den har hjälpt en hel del, det förnekar jag inte.
Men sen julafton har jag haft en kronisk värk i mitt bäckenområde, knäna och underbenen, nu även fötterna (hälarna och ett speciellt område under hålfoten och fram i tålederna).
Denna smrta är okontrollerbar och jag har nu kommit så långt att jag inte ens orkar ställa mig och laga ett riktigt mål mat utan allt ska gå så snabbt som möjligt.
Läkarna har konstaterat att jag är överrörlig i stora leder, sjukgymnastik har jag ställts i kö för men beräknas ta tid innan jag får komma in. Läkarna börjar bli motvilliga att ge mig smärtlindring (alvedon 665mg och tramadol).
HLAB27 har dom tagit, men sköterskan kunde inte säga nått över telefon utan läkaren skulle skicka ett brev.
JAg har även problem med magregionen. Samma ställe varje gång, precis ovan äggstockarna på vänstersida, och smärtan går som en banan från revbenen och ner mot andra sidan. jAg har även ont i magmusklerna om man trycker på dom och det hela vägen upp under bröstbenet.
Om jag ligger ner så får jag vissa gånger problem med bröstbenet, det kan göra så ohyggligt ont att andas och försöka räta ut ryggen.
Och visst jag är rökare, men nu har huden flippat ut totalt. Jag har "spindlar" överallt sen ett par år tillbaka, det syns bara fler och fler ytliga tunna ådror för varje vecka.
Jag blir helt whacko i skallen av för höga temperaturer, solen ska vi inte snacka om. Den j-keln sabbar hjärnan fortare än en flaska brännvin för min del. På vintern så får jag problem med vita områden vid utsättning av kyla.
Jag är inte direkt muskelsvag, men vissa dagar har jag ingen ork kvar alls. Bara att kliva upp, öppna mjölken och andra småsaker kan vara jobbiga, samt att jag har en tendens till att tappa saker sånna dagar.
Det här var väl en liten del iaf.
Nån som har några ideer på vad det kan vara?
Hur ska jag tolka att sköterskan inte kunde ge mig svar på HLAB27 över telefonen utan behövde att en läkare förklarar för mig?
Jag har inga bra svar till dig, men jag hoppas att läkarna snart har några att ge dig.
Har du provat någon annan typ av smärtlindring? T.ex Ipren, Voltaren eller liknande? Dessa går ju att kombinera med det du redan tar.
Något som kan hjälpa de flesta är vattengympa i någon form, jag tänkte i väntan på sjukgymnastik. Eller finns det kanske någon privat sjukgymnast i ditt område?
Du kan ju även på egen hand testa t.ex bassängträning av något slag, antingen djupvattengympa eller stående på botten. Min erfarenhet är att om det känns bra så är det också bra. Vattengympa är skonsam träning som håller igång kroppen.
Jag kan tyvärr inte bada pga allergi mot klor :(
#2 - ibland är jag envisare än envisast, känner jag…
Det finns vissa simhallar som använder något annat än klor för att desinficera vattnet, kolla upp det!
Annars kunde man ju hoppas att det gick att hitta vattengympa utomhus i sommar…
Vad har du fått för prognos på väntetid till sjukgymnasten? Vi har ju vårdgarantin, som gör att du kan söka dig till andra ställen än just det som är det "mest naturliga" valet för dig. Jag är inte fullt insatt i hur det fungerar, eftersom jag inte behövt nyttja det själv. Men ibland kan det vara just att ta tag i det och söka andra vägar som gör att man får den hjälp man behöver.
JAg bor i en tämligen liten stad så vi har bara ett fåtal badhus och ingen av dom kan jag bada i.
Största nackdelen är att jag blir helt låst mellan v 26-32 då jag är ensam hemma med småbarn. Så jag har svårt för att ens komma iväg o göra nånting.
Sjukgymnasten sa inget om HUR lång kö det var, bara att den var lång. Vilket är föga förvänande med tanke på att inte ens sjukhuset i den här stan klarar av tiderna för vårdgarantin. Att komma in på en klinik här tar MINST 3-9 månader. Så jag räknar ju inte med att träffa nån sjukgymnast under sommaren iaf.
Kan du inte försöka hitta en privat sjukgymnast då?
(jag vet hur det är att vara låst av småbarn…)
Har bara hittat en som sägs vara bra och han tar över 600kr per gång 
Vilket är lite häftigt får våran ekonomi som redan tryter innan det pga olika utgifter som mediciner, utgifter på bilen som kom oväntat, bakskatt och en del annat.
HAr redan fått det förklarat av en läkare att jag bor i helt fel del av landet för att få bra vård. För troligen kommer jag inte få en OP heller på mitt trasiga ledband i höften bara för att jag bor mitt emellan bra sjukhus 
Jag har tyvärr inget råd till dig mer än att inte ge dig…
Sen förstår jag dig fullständigt med att få hjälp via landstinget vid ex vattengympa osv..Alla har inte råd att betala för privata anläggningar,kliniker osv… Men kanske kan få någon form av bidrag via landstinget för du har ju trots allt allergi mot b.l.a klor…
Ingen hjälp för att du bor emellan två sjukhus? Låter helt galet att dem säger så. Jag bor i en stad, har haft min första utredningstid i staden norr om, och nu ska jag ner i staden söder om för en second opinion.r också ett sådant hard case dem inte alls vet vad det är för fel på, som tur är fick jag en MR som visade stora förändringar som är klockrent reumatiska. Kämpa på! Det gäller att ha tur, jag har bråkat mig fram os dussintalet läkare, sjukgymnaster, och terapeuter, både privat och via dem vanliga och det vände för mig när jag var tvungen att söka akut för min smärta. Som jag skrev precis deltar bara att kämpa på och jag håller tummarna att du har tur nästa gång och träffar en sådan läkare som jag gjorde! Kramar från en som vet hur det känns
Gårdagen kan vi aldrig få tillbaka, men morgondagen är vår att vinna eller förlora…

har du läst på om EDS? säger inte att du har det, men det finns flera av dina symtom som är liknande
Tänkte på detta med spindlar… till min mamma sa de att sådanan kunde man ha vid nyckelbenen bla annat vilket var vanligt vid leversjukdom.
Hur är dina leverprover? Kanske skall be att få göra sådana….
Tycker det verkar helt vansinnigt att du inte får hjälp med så många problem!