2013 kom jag till reumatolog efter livslång smärta. Fick då diagnoserna fibromyalgi samt hypermobilitet. Eftersom jag hade oförklarlig inflammation och återkommande anemi fick jag fortsätta komma på återbesök två gånger per år. Inflammationsvärdena ökade inför varje besök och våren 2018 fick jag genomgå pet-scan och andra röntgentest. Dessa visade avvikande resultat med förändring i kotor och bäcken. Men jag hade inga antikroppar, utan fick fick nöja mig med en trolig ankyloserande spondylit-diagnos. Hösten samma år fick jag påbörja metotrexat-behandling. Mina värden sjönk drastiskt och värken förbättrades, men inte tillräckligt. I början av 2019 fick jag marginalkeratit som ytterligare stärkte misstankarna om diagnosen. Hösten samma år fick jag påbörja behandling med humira, som senare byttes ut mot amgevita i min region, för att bekämpa både inflammationerna i kroppen samt i ögat. Det fungerade utmärkt i kroppen och värdena sjönk till helt normala nivåer och jag kunde känna mig nästintill frisk för första gången på åratal. I början av 2020 hade dessa värden börjat öka igen och detta fortsatte successivt genom hela året. Sommaren samma år blev jag friskförklarad från ögoninflammationen efter 1,5 år av plåga. I början av 2021 stod det klart att mina inflammationsvärden var lika höga som innan jag påbörjade behandling med de biologiska sprutorna. Denna sommar insåg vi att de slutat fungera och att de behövdes bytas ut. Istället fick jag benepali. Detta oroar mig dock då dessa inte hjälper mot ögonsjukdom. Jag har tagit dem i en månad och har ännu inte märkt någon skillnad, men jag har inte heller tagit något prov för att kontrollera hur det ser ut objektivt så jag vet inte än. Jag ska på återbesök om två månader ca.

Jag vet att 10 procent av alla drabbade saknar antikropparna, och det är bokstavligt talat det enda som saknas för att jag ska få en diagnos. Jag har fler symtom än de jag dragit upp här. Jag fattar inte varför det ska vara så svårt att få en diagnos när allt talar för, och samtidigt hjälper det både med försäkringar, och känslan att på riktigt kunna sätta fingret på vad det är för fel på en och även kunna förklara detta för andra. Och att kunna acceptera det fullt ut. Just nu när jag mår såhär känns allt så hopplöst. Jag har även bland annat problem med psyket pga bipolär sjukdom och övrig sjukdom i form av svår migrän. Jag känner att jag bär mer på mina axlar än jag egentligen klarar men ändå gör jag alltid allt för att verka starkare och gladare än jag är. Det är väldigt svårt just nu, men det är skönt att kunna skriva av sig bland likasinnade som förstår hur det är. Vad gör ni när allt känns för överväldigande?