Mediciner och behandling

Benepali, Enbrel

2016-12-14 13:53 #0 av: nypisnina

Hej på er!

Jag undrar om någon av er har behandlats med biologiska mediciner? Jag ska få Benepali, det är gamla Enbrel som bytt namn. Hur mådde ni? Biverkningar? Hjälpte medicinen? Jag har reumatoid artrit men jag vill gärna veta hur det har gått med behandlingen oavsett vilken sjukdom man har.

Tacksam för svar!

Anmäl
2016-12-16 13:03 #1 av: Shettisar

Jag fick Enbrel innan, det fungerade bra men tyvärr fick jag allergiska utslag efter några månaders användning så jag fick sluta.Går nu på Cimzia. Har också RA.

Anmäl
2016-12-16 14:43 #2 av: nypisnina

#1 Vad fick du för allergiska utslag? Där sprutan tas eller var det någon annanstans? Är du allergisk sedan innan?

Anmäl
2016-12-17 09:01 #3 av: Shettisar

Jag fick stora röda fläckar som kliade, det var lite överallt på buken  som de kom. Jag har inte fått några allergiska reaktioner innan utav medicin.

Anmäl
2016-12-18 00:33 #4 av: ApanAnn

Den vanligaste biverkningen av sprutor som Benepali (men egentligen de flesta sprutor) är att det gör lite ont eller blir ett märke vid stickstället. Ibland blir det ett litet blåmärke t.ex. Självklart finns en radda allvarliga biverkningar också, men de är extremt sällsynta. Tillverkaren måste skriva dit typ allt som någonsin hänt någon som tagit medicinen i bipacksedeln, så är du nervös av dig kan du skippa att läsa biverkningsdelen. Jämfört med andra reumatikermediciner som inte är biologiska har den i själva verket vääääldigt lite biverkningar, men en kan ju ha otur som Shettisar hade.

Jag fick Enbrel väldigt tidigt när en fortfarande fick blanda pulver med vätska först för att göra iordning sprutan. Då behövdes särskilt tillstånd att få den eftersom den egentligen inte var godkänd för barn och ungdomar i Sverige ännu.

Jag blev jättebra redan av första sprutan, var ute och gjorde en massa saker som jag inte orkat innan samma dag, och lite av det var nog ren "förväntanseffekt". Enbrel var den första medicinen som verkligen hjälpte (förutom högdos kortison, men det är ju ingen höjdare i längden).

Du kan vänta dig att bli bättre både i kroppen och i huvudet. En av sakerna som var jätteskön tyckte jag var att "dimman" i huvudet av att ha inflammationer i kroppen försvann :)

Nu är jag på min tredje sorts TNF-alfahämmare. Ett byte pga minskad effekt och misstänkt biverkan (oklart om det egentligen berodde på medicinen för det gick inte över av att byta) och ett till byte pga lite minskad effekt och att jag ville prova en sort jag injicerar bara 1 gång i månaden. Det funkar bra på allt utom mina knän, men den här typen av biologiska läkemedel har tydligen lite halvkass effekt på knän. Fortfarande värt att bli av med så mycket av inflammationen!

Det som är så bra nu är att reumatologerna blivit ganska bra på att luska ut vilka som blir bra av biologiska läkemedel och för vilka det inte är lönt att testa. En tjej jag träffade på en rehabresa för många år sedan hade blivit jättebra, men sedan slutade medicinen verka. Surt, men nu när reumatologerna kan sålla bättre vilka som ska ha medicinen blir det förhoppningsvis mindre sånt.

Tant är ingen ålder, det är en livsstil!
Anmäl
2016-12-19 23:08 #5 av: nypisnina

Tack så mycket! Anledningen till att jag får medicinen är för att jag är en så kallad problempatient, jag hoppas ju verkligen att det  här ska fungera och har väntat länge på att få prova, så oavsett vad det är för biverkningar så är det värt att testa för min del. Och det känns alltid bra att höra vad andra har haft för upplevelser av medicinen. Så tack till er! Hjärta

Anmäl
2017-04-25 23:12 #6 av: nypisnina

Lite uppdatering! Skön medicin! Den hjälper verkligen, inga biverkningar förutom något litet blåmärke vid injektionsstället och ibland gör det väldans ont när vätskan åker in, men det är bara under några sekunder, finns mycket värre saker och värre smärtor så jag skulle säga att jag inte har några biverkningar alls. Jag har pennorna som jag sprutar mig med, funkar kanon de med, lätthanterliga. Är nöjd!
Är dock inte helt fri från värk än, men det har inte gått så lång tid än. Jag har gått från att ha startsmärta varje morgon i över en timma till att bara vara lite stel och öm i bara några minuter, inte ens en halvtimma tror jag. Och att ha sån smärta i knäna att inte kunna sitta på huk eller sträcka ut knäna helt raka, svårt att gå i trappor - och massa annat - till att kunna köra yoga pass där jag nu fixar de flesta positionerna då knäna både är böjda och vända och helt utsträckta. Det är ju kanon! Kan t.o.m. ta powerwalks med hunden nu. Kan ju ta andra kroppsdelar som exempel med men det blir långt då haha! Summan av kardemumman är att det har hjälpt i alla lägen, i alla leder och i alla tillfällen - och även om det som sagt är lite smärta och stelhet kvar så är det sååå mycket bättre! Fantastisk medicin!

Anmäl
2017-05-04 14:44 #7 av: Mikaelaisak

Hej Nypisnina!
Jag har precis börjat med Benepali och tog min 5e spruta (tar 1gg/vecka med självinjicerande spruta). Min fråga till dig är:
Hur alternerar du injiceringsställen? Jag har tagit bara i låren men varannan gång höger respektive vänster och fick en ny sjuksyster på reuma som sa att jag måste sätta i magen också eftersom jag får blåmärken & blöder (gör du det med? Dvs får blåmärken och kommer blod från där nålen gått in?) för att inte få lika mycket ärrbildning. Samt att jag inte ska spänna ut huden utan ha den plan, hur gör du? Drar du ihop en valk, spänner ut huden lr låter den vara "normal"?

Tacksam för svar!
(Isakssonmikaela@hotmail.com)

Anmäl
2017-05-04 18:39 #8 av: ApanAnn

Jag tar inte Benepali men har två andra injektioner att ta. En autoinjektor/penna en gång i månaden och en "manuell" spruta en gång per vecka.

Du har ganska många "ställen" som fungerar på varje lår, så om du inte får extrema blåmärken behöver du inte använda magen om du inte vill. Det går att variera tillräckligt ändå.

Här är en rätt bra "karta" på var det är bra att sticka: https://www.fass.se/res/RootMedia/Roche/Media/Mircera/Mircera20Bild2014.jpg

Så länge du kör varannan sida, aldrig sticker i blåmärke/hudutslag eller nåt sånt och inte blir för förtjust i någon särskild plats så borde det gå fint.

Autoinjektorn gör jag inget med huden, för så står det i instruktionerna för den. Sprutan nyper jag en valk och sticker in lite vinklat. Det behövs egentligen inte riktigt heller eftersom kanylen är kort nog att det går att sticka rakt in. Jag gör så eftersom det är lättast för mig,

Tant är ingen ålder, det är en livsstil!
Anmäl
2017-05-06 14:14 #9 av: nypisnina

#7 Hej!
Jag brukar inte byta ben utan jag kör alltid mitt vänstra då mitt högra ben är så tatuerat, jag vill se huden ordentligt så att det inte blir någon reaktion. Däremot byter jag plats på benet - högre upp på låret eller längre ner och det går hur bra som helst, jag ser till att vara minst 5 cm ifrån senaste injektionsstället och om det fortfarande finns märken så sätter jag ännu längre ifrån. Någon enstaka gång har jag fått blåmärken, men de försvinner till veckan efter och det kan komma någon liten bloddroppe men det har nog bara hänt 2 ggr.
Nu när jag har märkt att jag varken får blåmärken eller hudreaktioner så kommer jag att testa att sticka mig i högra benet också och försöka ta olika varannan vecka, så får jag se hur tatueringarna ser ut.

Jag sträcker ut huden när jag sprutar. Har du pennan eller har du sprutan? Det kanske är olika beroende på det? När man har pennan så ska man sträcka ut huden, det står i instruktionerna i häftet och det var så sköterskan sa att jag skulle göra.

Anmäl
2017-08-19 11:24 #10 av: Jennysp

Jag har precis börjat med Benepali, har tagit 2 injektioner. Dagen efter varje injektion får jag ont i halsen, hosta och nysningar dock vänder detta snabbare efter min 2 injektion...är detta vanligt?

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.