Annons:
Etikettbarnreumatism
Läst 11377 ggr
Sigata
1/5/13, 3:06 AM

Någon mer ung reumatiker här?

Jag är 16 år och har ledgångsreumatism, undrar om det är fler här runt min ålder i liknande situation, eller ja lite lik situation, för vissa är sjukdomen lindrigare och för andra är den ju en fruktansvärd förbannelse som man skulle offra sin lillasyster för att slippa. Jag fick skiten runt 7 års åldern och det har vrickat mitt liv rejält, jag är ju så dålig på att beskriva saker så alla tror jag mår bättre än jag faktiskt mår… Insåg jag nyligen… Får reda upp saker och ting. Whoop-dee-doo det är bara köra på oavsett vad som hoppar ut mitt i vägen som min farfar brukade säga.

Annons:
iml73
1/6/13, 8:01 PM
#1

Långt ifrån i ålder….ihhh fasen vad åren går. Å jag har psoriasis artrit. Men du verkar ha en bra intställning, bara att köra på!

En kan ju göra allt, gör bara mer eller mindre ont….typ.

Hoppas det finns någon jämgammal att snacka med :)

IdaStranne
1/11/13, 1:12 PM
#2

16 år här med och jag har 2 sjukdommar kombinerade :/
Har bechterews som alltså sitter mest i ryggen, så kommer antadligen få en puckelrygg när jag blir äldre. Och så har jag Psoriasisartrit som är sjukt fruktansvärt. Lider starkt pga den.
Artriten sitter -på mig- i nästan alla leder från topp till tå. Nacken, axlar, armbåge, handleder, fingrar, bröst ryggen, ländryggen, bäckenet, höften, knäna, fotleden och slutligen mina tår.
Tycker faktiskt ganska synd om mig själv. Självklart tycker jag synd om alla andra också som har någon form av sjukdom som de lider av. Vill mest av allt bara bli frisk och må bra. Så jag kan springa och röra mig, precis som mina skolkamrater och grannar.
Önskar att jag får hjälp med behandling snart

MVH en djur o kramgalen Ida Galen
lifewithapaw.blogg.se - Bloggar om djur, natur, fotografering och mitt iv

Medarbetare på Bortskänkes och Chihuahua

fannyengberg
1/13/13, 9:38 PM
#3

jag är 16 år har ledgångsreumatism. Fick diagnosen för 2 år sen men började känna att nått var fel runt 10 års ålder. Nu är jag somsagt 16 och dom tror jag haft det sen 10 men ingen har sirekt undesökt och tagit prover för än 2 år tillbaka. Dett aär hemskt. Jag får kämpa dagligen med saker som man som 16 årig ska klara hur enkelt som helst. Jag älskar sporta och sånt.  Vill gärna också prata med andra unga i samma situation eftersom jag bor i en liten by där det inte finns så många med detta.

thicha
1/15/13, 11:09 PM
#4

Hej hopp! Jag blev 28 nu i December…

Fick min diagnos ställd hösten 2011, men jag har en annan kronisk sjukdom som jag fick -98, Jag påstår att jag haft reumatism ihop med min sjukdom -98. Bara det att jag stått på så höga kortisondiser så jag inte haft såna besvär av det..

Jag har ätit naturmediciner och nu är jag helt symtomfri! Innan var jag symtomfri på sommarhalvåret och hade ett helvete på vinterhalvåret.. Var väldigt tungt att ta sej upp ur sängen och ned med minsta barnet på höften och INTE KAN MAN FÅ SJUKPENNING!!! Det var mkt tårar och jag fick varken på och av mej kläderna, förstår inte hur jag klarade av att ta hand om våra 3 barn hela dagarna, var knappt att man klarade av att fixa lunch till dem, Men ingen brydde sej….. Hade kontakt med försäkringskassan och doktorer men det var bara att bita ihop..  =(


[alice95]
5/11/13, 9:39 PM
#5

Jag är 17år och har också ledgångsreumatism. Jag började känna av det för ungefär 5år sen och jag fick diagnosen för 3år sen. Jag vill oxå gärna prata med andra som är i min ålder. För jag känner typ ingen som har samma sjukdom som mig i min ålder.

AnnaFagerell
5/12/13, 6:15 AM
#6

Jag är förvisso 33 men jag fick mitt när jag var 16. Reumatism tillsammans med trasiga diskar i ryggen gör ju livet ganska komplicerat men man måste som någon ovan säger, bita ihop, annars blir livet snart sämre. Tyvärr är det så att man får prioritera det man mår bra av och kanske ta bort vissa saker ur ens liv som blir för svårt, tungt och jobbigt.

#2 Menar du att du inte har fått hjälp?

För mig är jag själv den bästa hjälpen. Om inte jag tror på mig, vem ska då göra det? Har tyvärr råkat ut för div oseriösa inom vården och det tar hårdare på en än sjukdomarna.

Medarbetare på djurskydd.ifokus

Annons:
IdaStranne
5/12/13, 6:59 PM
#7

#6 Nej jag har inte fått så mycket hjälp. 
Mamma såg redan när jag var några veckor gammal att jag var lite stel osv i min kropp jämfört med alla andra bebisar i min ålder. 
Hon tog mig till flera olika läkare och alla sa bara att hon var löjlig då jag var för ung för både psoriasis och ledsjukdom. När jag var 5 år så hittade mamma en läkare som var specialiserad på led- och hudsjukdomar och som jobbade privat. Han såg att jag hade någon ting men kunde inte fastställa ledsjukdomen riktigt men hudsjukdomen fick han resultat på direkt att det var Psoriasis. Han fick svårt att tro på det och tog prover 3-4 ggr med samma resultat. 
När jag var 11 år så blev lederna på mig mycket sämre så mamma tog mig till läkaren och förklarade hur mitt liv varit osv men de trodde inte på diagnosen Psoriasis som mamma visade dem och sa att det var strunt och att barn inte kan få något sånt så vi ville ta prover igen men det vägrade i 4 år innan dem gjorde den igen, resultat blev "psoriasis" (Chockerande -.-'). Tror det är exakt 1 år nu som jag fått "behandling". Jag får inggen behandling för psoriasisen då dessa läkare inte tror på provsvaren men för lederna så går jag nu hos sjukgymnast varannan månad för att mäta mig, jag går på vattengymnastik varje torsdag och hos en arbetsterapeut varannan vecka ungefär för att doppa händerna i ett parafinbad. 

Sjukdomarna som jag nämnde i förra kommentaren (bechterews och psoriasisartrit) är inte helt 100% satta då proverna visar något mitt emellan så min sjukgymnast chansar på att jag har båda men behandlingarna för de två sjukdomarna går emot varandra :/

MVH en djur o kramgalen Ida Galen
lifewithapaw.blogg.se - Bloggar om djur, natur, fotografering och mitt iv

Medarbetare på Bortskänkes och Chihuahua

Svenskan
5/12/13, 7:19 PM
#8

Hej! 

Jag är 18 år och jag har ledgångsreumatism. Har haft det sedan jag föddes. Det bekräftades när jag var ett halvår. Jag låg bara och skrek och skrek och mina föräldrar förstod inte vad som var fel. De kollade mig hos läkare massa gånger och tillslut fick de reda på att jag hade reumatism.

Jag känner ingen som har haft det lika tidigt som mig, och jag vet inte om det är värre för mig som levt med det hela tiden eller för er som plötsligt fått det. Det jobbigaste med det är att jag är så sjukt ovig. Har försökt träna upp det och har kunnat det lite också, men är fortfarande väldigt ovig. Det är så pinsamt att inte kunna göra saker som andra kan. Jag antar att den känslan går över med tiden. Men jag minns speciellt en gång när min klass skulle buga för en publik. Alla höll hände och vi stod på en rad och när vi böjde oss kände jag hur min rygg blev onaturligt böjd. Bara en sån sak liksom.

Men du kommer ta dig igenom det :) Jag har hört att personer som får det i "barnåldern" kan bli av med det efter några år. Vi får väl hoppas att du blir av med det :)

IdaStranne
5/12/13, 7:38 PM
#9

#8 Har antagligen haft det lika länge som du ungefär, bara att läkaren inte velat se de svaren som kommit.

Önskar att ledsjukdomar inte fanns

MVH en djur o kramgalen Ida Galen
lifewithapaw.blogg.se - Bloggar om djur, natur, fotografering och mitt iv

Medarbetare på Bortskänkes och Chihuahua

AnnaFagerell
5/12/13, 8:26 PM
#10

#7 Bechterews sjukdom kan man nog omöjligt sätta diagnos på i så tidig ålder. Det krävs många år av denna sjukdomen för att ge synligt resultat på MR för detta och ibland kan man inte ens se det på MR. Har du varit på magnetröntgen? Vad gäller Psoriasis är det ju en sjukdom som också kräver sitt innan läkarna vill ställa den, har du utslag borde dom väl inte kunna motsätta sig behandling? En sjukgymnast har inte kunskap och får inte lov att ställa sådana diagnoser så det låter ju väldigt konstigt att din skulle ha gjort det. Vad menar du med att behandlingarna skulle gå emot varandra? Vad gör du när du är hos din sjukgymnast? Får du någon medicin alls mot smärta?

#8 Det är jobbigt inte kunna röra sig som man vill. Jättebra att du försöker röra dig dock men tyvärr är det väl så att det inte blir lättare med tiden. De flesta känner ju av det mer och mer med tiden, inte tvärt om tyvärr. Men jag tror att det är viktigt att ha en positiv inställning ändå.

#9 Läkare fungerar inte så och finns det någon som gör det borde du få byta läkare. En läkare blundar inte för några provsvar

Medarbetare på djurskydd.ifokus

IdaStranne
5/13/13, 9:07 AM
#11

#10 Jag har väldigt synliga symptom för bägge sjukdomarna. Psoriasisen har jag haft stora utslag över hela kroppen sen liten, lägger in en bild.
Bechterews har visat sig mycket i min kroppställning, hur jag går och hur jag bär kroppen osv. Ja jag har gjort magnetröntgen och där såg de resultat på sjukdomen. 
Ett flertal på både mammas och pappas sida har psoriasis, psoriasisartrit och Bechterews så min sjukgymnast sa att det är ca 90%risk att jag har allt ihop. Det var itne hon som gjorde proverna och den biten men hon såg redan första gången jag kom till henne (1 år sen) att jag hade något och hon gissade på dessa bara genom att titta på min kropp, mäta och göra några övningar så hon skickade remisser till olika sjukhus som tog emot mig och testade och svaren visar bägge. 

Behandlingen för Bechterews kan förvärra min psoriasisartrit och tvärt om. Läkarna misstänker även att jag har något mer.
Så det är i princip bara vattengymnastik, tens-aparat (stav), långa promenader och några styrkeövningar som får mig stabil någon dag innan jag behöver göra dem igen.

MVH en djur o kramgalen Ida Galen
lifewithapaw.blogg.se - Bloggar om djur, natur, fotografering och mitt iv

Medarbetare på Bortskänkes och Chihuahua

IdaStranne
5/13/13, 9:40 AM
Bild 1. Klicka för att öppna i full storlek.
#12

Glömde bilden :O

Här ser man 1 av mina många fläckar när det såg som bäst ut. Över vinterna hade jag nästan runt hela halsen/nacken. Det så ut som ett 5cm tjockt halsband :( Hade extremt mycket på fötter, lår, ljumsken, mage/bröstkorg, armhålorna, hals/nacke, ansikte och hårbottnen

MVH en djur o kramgalen Ida Galen
lifewithapaw.blogg.se - Bloggar om djur, natur, fotografering och mitt iv

Medarbetare på Bortskänkes och Chihuahua

AnnaFagerell
5/13/13, 2:58 PM
#13

#11 Det är märkligt för Bechterews passar man sig för att ställa diagnos för tidigt och det krävs riktigt många år av sjukdomen för att den ska synas på MR. Behandling av Bechterews är ju rörelse, motion. Finns ju ingen medicin som tar bort synptomen för denna sjukdom, bara antiinflammatiorisk medicin och det kan man äta även om man har psoriasis.  Finns heller inga prover man kan ta för att fastställa sjukdomen. HLA B27 kan man vara positiv för utan att bära sjukdomen.

Psoriasis kan ju ge en himla massa olika problem ensam… Tråkigt att du ska behöva vara så sjuk. Hoppas du tycker att du får den hjälp du behöver.

Medarbetare på djurskydd.ifokus

Annons:
Sigata
5/29/13, 1:17 AM
#14

Äntligen kom man in på användarkontot igen! Jag har hoppat av ett gymnasium nu och ska börja plugga distansgymnasium i höst så vi får se om det går åt helskotta också.

tlover
5/29/13, 6:37 AM
#15

Jag är 26 och har reynauds med ledvärk, det värsta är väl att folk tycker inte att man ska ha ont eftersom man är ung och unga har inte ledvärk. Det blir ju inte bättre med att jag inte har läst om nån annan med reynauds som har ledvärk också utan att det är nån slags annan sjukdom inblandad.

Sen så verkar inte ens reumatologen bry sig, han vägrade tex skriva ut medicin åt mig för jag kunde ju köpa receptfritt.

En annan jobbig sak är att jag älskade att träna men nu är jag snarare rädd för att träna pga smärtan (har bara haft diagnos i 1½ år)

Eller att man börjar tro att man inte ska skaffa barn för man är rädd att man inte kommer klara av det.

l'm back

Peter1
6/4/13, 12:43 PM
#16

Bra inlägg allihopa. Jag är 35 har haft mitt i 4 år. Som sagt blir värre med tiden. Känns i alla fall bra att man inte är ensam.

WilmaPonny
6/25/13, 11:29 PM
#17

Jag har JIA (Juvenil Idiopatisk Artrit)

Bjallstal
6/30/13, 10:56 PM
#18

Hej är 21 år och har troligen galopperande RA(ingen diagnos fastställd än, men snurrar inne på lasaretten i lund och hbg) , fick troligen skiten för lite mer än fyra år sen. Mina problem har främst suttit i mina axlar, men har även problem med anklar, knän, ryggslut, fingrar och armbågar. Har haft otur med läkare, sjukgymnastern, terapeuter(you name it) fram tills i slutet av mars när jag fick söka akut då jag hade så ont att jag bara grät, kunde inte röra mig alls. Då hade jag äntligen den turen man ska ha när man åker dit, och träffade en läkare som tog mig på allvar, fick en MR tid två dagar senare, och blev kallad till reumatologen två veckor efter det. Där träffade jag min nuvarande huvudläkare som är helt fantastisk. Visst, det är långt väntan mellan alla utredningar på de olika avdelningarna man ska igenom och nu ska jag ner i Lund för en second opinion(tur man bor mitt emellan). Reumatismen är spikad, bara nye vilken typ, för så fort dem tror sig veta, är det något som inte stämmer. Men efter snart fem års ifrågasättande tror läkare i alla fall på att jag har ont!

Gårdagen kan vi aldrig få tillbaka, men morgondagen är vår att vinna eller förlora…

Bjallstal
6/30/13, 11:03 PM
#19

Ska bara tillägga att jag vet vilket helvete ni som går på gymnasiet har, jag läste naturvetenskapliga programmet, hade häst, och jobbade kvällar och helger, körde sönder mig själv totalt. Nu är jag sjukskriven tre månader från mitt nya jobb som jag trivs så bra på, jag har fått låna ut min häst och nu måste jag sälja honom då jag insett att jag inte kommer klara det till vintern, och att det inte är rättvist mot honom. På gymnasiet och nu dessa två åren efter har inte mina kompisar förstått hur dåligt jag mår. Dem tror att jag inte vill/pallar ses eller festa, att jag drar hem när det andra drar ut är mer regel än undantag. Jag kan inte shoppa en halv dag för jag kan nye bära på påsarna mer en tio minuter i en hand innan jag måste byta för att jag får så ont. Jag är alldeles för duktig på att se glad ut och låtsas som att alt är bra, jag ill inte att andra ska tycka synd om mig, men samtidigt vill jag att dem ska veta och i alla fall försöka förstå hur mitt liv är och kommer vara framöver. Positivt i allt detta är väl att man ser vilka ens riktiga vänner är

Gårdagen kan vi aldrig få tillbaka, men morgondagen är vår att vinna eller förlora…

AnnaFagerell
7/1/13, 6:04 PM
#20

#19 Jag förstår dig till fullo! efter att jag slutade rida skaffade jag en shetlandsponny som jag började åka på utställningar med och avla på. De kräver inte så mkt och man kan sätta undan dem ibland även om det låter konstigt.. Många vänner fick jag byta ut och en del förstår en inte alls, de får man undvika. Det känns inget roligt att vara den osm är sjuk men samtidigt den som får göra uppoffringar. Tyvärr blir det heller inte bättre med åren, jag är 33 nu och trodde det skulle ge med sig men inte… Jag tycker däremot att man får lov att tycka synd om sig själv ibland. Men kämpa på! Det mår du bäst av

Medarbetare på djurskydd.ifokus

Annons:
Bjallstal
7/1/13, 11:07 PM
#21

#20 Nu när jag förklarar varför så går det upp ett ljus för dem flesta av mina vänner, och frasen "jag trodde inte du hade så ont" kommer hela tiden. De riktiga vännerna är dem som funnits kvar genom mina år innan jag nu får min diagnos, vissa kommer tillbaka nu och vill dörstå, dem andra släpper jag helt. Jag är för duktig på att bita ihop och se glad ut men det tar ut sin rätt genom att jag kör min kropp i botten. Försöker sluta med det, men det är svårt. Har levt med min fasad länge nu, och använder den utan att jag tänker på det, någon annan som är likadan?

Gårdagen kan vi aldrig få tillbaka, men morgondagen är vår att vinna eller förlora…

AnnaFagerell
7/3/13, 3:10 PM
#22

#21 Jag är också sådan men jag har gått över till att låta mig falla ur lite då och då

Medarbetare på djurskydd.ifokus

redheadgeorgeous
9/27/13, 10:47 AM
#23

Jag är 21 år och har ledgångsreumatism och har haft besvär som jag kan minnas sedan 12 års åldern.

Hannah

http://bokstavsmama.blogspot.com/

Bävern
10/8/13, 6:13 PM
#24

jag är 33 år men fick värken när jag va 12 år men fick inte reda på vad jag hade förrän jag va runt 20 år gammal då fick jag diagnosen sacroilit  som är inflammationer i bäcken lederna som kan bli Bechterews som det nu blivit på mig har värk i hela ryggen och bröstkorgen , har även fått flera kotkompressioner vi 2 tillfällen och krympt 6cm på längden troligtvis inflammationerna som påverkat detta enligt läkare.

http://minbecel.blogg.se/

http://mina-duvor.webs.com/

litenvovve
10/13/13, 7:09 PM
#25

Jag är här! 19 år gammal, har också ledgångsreumatism! Går väldigt snabbt åt det sämre tyvärr! 😕Men modet måste man hålla uppe ändå!

redheadgeorgeous
10/14/13, 12:38 PM
#26

Tänkte bara tillägga att min RA håller på att bli sämre och denna hösten är otroligt olidlig. Gråter vissa dagar för att jag inte orkar med smärtan och att dessutom ta hand om en dotter på 15 månader är en riktigt kamp.

Hannah

http://bokstavsmama.blogspot.com/

Emmats_
12/7/14, 6:12 PM
#27

Jag är 15 år och har SLE, har troligtvis haft det sedan 12års åldern men jag diagnostiserades i våras. Det är grymt jobbigt då jag inte får vara i solen och jag måste ständigt akta mig.

Annons:
moawist
1/27/15, 2:13 AM
#28

16 år här med (: fick min diagnos när jag kanske var runt 10-11 år. Men har haft det under en väldigt lång tid, fick veta att jag har ledgångsreumatism med spår av psoriasis och bechterews, även att det kan utvecklas till det i senare dagar. Det var nog pricken över i:et då jag även hade IGA-neyfrit sedan tidigare. Jag anser att jag mår hyfsat bra och klarar saker helt okej eftersom att jag verkligen vill leva som en normal tonåring! Men reumatismen ger mig en djävulsk depression och ångest vid vissa tillfällen i mitt liv, man vill bara ligga kvar i sängen för att allting känns så otroligt jobbigt. Tack vare reumatismen har jag fått med mig en för kort underkäke dessutom som gör mitt vardagliga liv ett helvete, den låser sig, det krampar och ser för jävligt ut. När det har regnat och min kropp blivit nerkyld kan jag inte ens stå upp. Till och med sitta är ett helvete. Men man klarar av det, måste säga att dom med reumatism har verkligen kämparglöd. Men det finns även fördelar, utan min problematik så hade jag aldrig varit så bra på kroppens anatomi som jag är idag! Jag tar dagarna som som kommer och aldrig att jag tänker se det som en svaghet, jag ser det mer som en fördel med den lärdom det har gett

lisinda
1/28/15, 4:48 PM
#29

Är 20 med systemisk (barn) reumatism. Har haft den sedan jag var fyra år och det är inte bara mina leder som drabbas, även mina organ.

Lev inte i då tiden eller framtiden, gör som hundarna och njut av nuet! http://bloggbybella.se/, https://www.facebook.com/starkreumatiker  medarbetare cockerspaniel ifokus   

MissHoppetossa
2/18/15, 10:11 PM
#30

Tips till er unga med reumatism. Föreningen Unga Reumatiker. Där kan man träffa andra i samma situation och de jobbar för att samhället ska bli bättre för alla oss unga med reumatism.

https://ungareumatiker.reumatikerforbundet.org/

nypisnina
2/23/15, 2:42 PM
#31

Jag är 30 år och fick diagnosen JIA när jag var 2 år gammal och har artros under knäskålarna.
Var i princip symtomfri mellan 11 och 16 år men sen kom det tillbaka i flera leder.
- Å vad glad jag blev när jag hittade detta. Har just nu väldigt jobbigt med min värk och har biverkningar from hell nu - det är dock något bättre så nu kan jag köra bil.
Även fast jag inte önskar sjukdomen till någon annan så är det skönt att veta att jag inte är ensam.

Någon mer än jag som äter kortisontabletter, sulfa (Salazyporin) och får kortisonsprutor?
Hur mår ni av sulfan och får ni kortisonsprutor ofta?

Upp till toppen
Annons: