Sjukdomar

Ehlers Danlos syndrom

2009-04-22 00:05 #0 av: MarHai

Ehlers Danlos syndrom (EDS) är en medfödd bindvävssjukdom som påverkar framför allt leder, ligament, hud och blodkärl. De vanligaste symtomen är överrörliga leder, skör och övertöjbar hud, kronisk värk och smärtor. Det kan ofta vara svårt att få en klar diagnos.

Vad är EDS?

Ehlers-Danlos syndrom är en grupp ärftliga bindvävsförändringar som karakteriseras av att hud, leder, ligament och blodkärl får en ändrad struktur.

Symtomen, överrörliga leder, ömtålig och övertänjbar hud, blåmärken och andra blödningar samt bindvävsknölar, kan variera mellan individer och inom familjen. Detta gör att det är svårt att ställa diagnosen. Med den nya klassificeringen kan det dock bli lättare.

Personer med EDS har ofta kronisk, progressiv smärta.

Vid den allvarliga formen, vaskulär typ, finns svagheter i de stora blodkärlen och i inre organ, vilket kan ge livshotande bristningar.

Syndromet finns hos alla folkslag i hela världen och uppskattas till en på 5000 invånare, svenska siffror finns ännu inte.

Typer av EDS:

Klassisk typ (tidigare typ I och II)


Finns:
övertänjbar hud; breda, atrofiska ärr; överrörliga leder (periodontit vid tid. typ VIII)

Finns ibland:
sammetsmjuk hud; bindvävsknölar/knutor; komplikationer av överrörlighet som vrickningar, luxationer, plattfot; muskelsvaghet och försenad motorisk utveckling; blåmärksbenägenhet; manifestationer av vävnadernas töjbar/skörhet som hiatusbråck, analprolaps i barndomen, svaghet i livmodermunnen; kirurgiska komplikationer; finns i familjen

Hypermobilitetstypen (tidigare typ III)

Finns:
huden är övertänjbar och/eller mjuk, sammetsliknande; generell överrörlighet

Finns ibland:
återkommande luxationer/subluxationer; kronisk värk; finns i familjen

Kärltypen (vaskulär typ, tidigare typ IV)

Finns:
tunn, genomskinlig hud; skörhet eller bristningar i artärer/mag-tarmsystemet/livmoder; massiva blåmärken, karakteristiskt utseende

Finns ibland:
åldrat utseende; överrörlighet i små leder; sen- och muskelbristningar; klumpfot; tidiga åderbråck; arteriovenös carotid-cavernous sinus fistula; pneumothorax/pneumohemothorax; skört tandkött; erfarenhet av plötslig död i familjen

Kyphoscoliotisk typ (tidigare typ VI)

Finns:
generell ledrörlighet; uttalad muskelsvaghet vid födelsen, medfödd progressiv skolios (snedställning av ryggraden i sidled); skör ögonvita och bristningar i ögongloben

Finns ibland:
sköra vävnader med atrofiska ärr; blåmärken, artärbristningar; marfanoid kroppsbyggnad; för liten hornhinna; röntgenmässigt konstaterad benskörhet; finns i familjen
 
Arthrochalasia typ (tidigare typ VII A, VII B)

Finns:
uttalad generell överrörlighet med återkommande subluxationer; medfödd höftledsluxation

Finns ibland:
övertänjbar hud; vävnadsskörhet och atrofiska ärr; blåmärken; muskelsvaghet; kyphoscolios; röntgenmässigt mild benskörhet
 
Dermatosparaxis typ (tidigare typ. VII C)

Finns:
uttalad hudskörhet; överflödig hud

Finns ibland:
mjuk, degartad hud; blåmärken; prematur födsel p.g.a. tidig hinnbristning; stora bråck (navel, ljumske)

 
Enligt denna klassificering finns även ett antal "övriga" typer. Där återfinns bl.a. den tidigare typ VIII med uttalad periodontit, men den kan även hänföras till klassisk typ.

Överrörlighet:
Beighton m.fl. publicerade 1969 en översikt av överrörlighet och dess koppling till långvarig smärta i muskler och leder. I denna beskrevs det poängsystem (Beightonskalan) som idag används internationellt för att mäta överrörlighet.
dbj.gif

www.ehlers-danlos.se

/Martina, sajtvärd på kanin.ifokus
Solbackens kaniner
Uppfödning av Holländsk kanin & Japansk kanin

Anmäl
2009-04-22 00:10 #1 av: MarHai

Jag har diagnosen EDS, klassiska typen.
Är väldigt överrörlig i alla leder, bilden ovan stämmer bra in på det. Fast jag kan böja knäna ännu mera bakåt...

/Martina, sajtvärd på kanin.ifokus
Solbackens kaniner
Uppfödning av Holländsk kanin & Japansk kanin

Anmäl
2009-08-11 18:12 #2 av: Chestnut

Finns det någon här som har EDS? Hur går det med jobb och liknande för er? Smärtor?

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2009-08-11 18:15 #3 av: MarHai

Det är mycket lättare att skada sig. Det beror väl på vad man jobbar med iof. Men är man så pass överrörlig så kan det gå illa om man tex bär något tungt och knäna eller fötterna viker sig. Det har hänt mig flera gånger, har fått åka in till akuten flera gånger då någon led har böjts helt fel.

/Martina, sajtvärd på kanin.ifokus
Solbackens kaniner
Uppfödning av Holländsk kanin & Japansk kanin

Anmäl
2009-08-11 18:19 #4 av: Chestnut

#3 Ursäkta, jag är ltie seg, men vad händer? Luxationer? Smärta?

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2009-08-11 18:27 #5 av: MarHai

#4
Jag skrev om mitt inlägg i #3 istället.

/Martina, sajtvärd på kanin.ifokus
Solbackens kaniner
Uppfödning av Holländsk kanin & Japansk kanin

Anmäl
2009-08-11 18:29 #6 av: Chestnut

#5 Flört

Tackar för svaret!

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2009-08-11 18:35 #7 av: MarHai

=)

Nu skriver jag om min egen erfarenhet. Hur det ser ut för andra är jag inte säker på, jag har tyvärr inte träffat någon med samma diagnos.
Mina framtidsutsikter om att få ett jobb ser mörk ut. Jag har diagnoserna JCA, Ehelrs Danlos syndrom och raynauds syndrom. Och alla tre hindrar mig från att göra normala saker.

/Martina, sajtvärd på kanin.ifokus
Solbackens kaniner
Uppfödning av Holländsk kanin & Japansk kanin

Anmäl
2009-08-11 18:44 #8 av: Chestnut

Kan väl berätta anledningen till att jag frågar. Min lillebror är ganska rejält överrörlig, precis som jag. Idag påbörjades hans utredning och läkaren trodde att vi båda hade EDS. Ska få träffa den här läkaren någon gång fram över. Så jag vill veta allt i princip.

EDS har nämnts tidigare (länge sedan) men då hade jag ganska så låg blödningsbenägenhet. Nu så har min mens blivit en syndaflod, sår blöder mycket och rejäla blåmärken. I övrigt stämmer många symptom bra in på mig.

Vet ju vad jag vill bli, vad jag vill göra. Frågan är om jag fixar det.

Tar du något smärtstillande?

 

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2009-08-11 18:53 #9 av: MarHai

Jag har varit extremt överrörlig hela livet, fick inte diagnosen förrens tidigare i år.
Jag har också lätt att få blåmären, och jag får mycket lätt ärr. Mensen är det dock inga problem med.

Just nu tar jag inget annat än ipren och alvedon, då alla mina mediciner jag har har provat(för reuman) har jag inte tålt. Hoppas att få prova en ny medicin snart, som förhoppningsvis fungerar.

Får jag fråga vad det är du vill jobba med? :)

/Martina, sajtvärd på kanin.ifokus
Solbackens kaniner
Uppfödning av Holländsk kanin & Japansk kanin

Anmäl
2009-08-11 19:02 #10 av: Chestnut

#9 Jag vill bli läkare. Lite ironiskt, bestämde mig efter att ha fått en urkass läkare som ansåg att det inte var något fel på mig fysiskt (vilket det var). Ska "bara" ta mig igenom gymnasiet först..

Måste kännas segt att du inte tål mediciner, hoppas att den nya medicinen hjälper dig!

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2009-08-11 19:05 #11 av: MarHai

#10
Vad spännande! Jag tror nog inte att EDS skulle hindra det, hoppas inte iallafall! :)

/Martina, sajtvärd på kanin.ifokus
Solbackens kaniner
Uppfödning av Holländsk kanin & Japansk kanin

Anmäl
2009-08-11 19:10 #12 av: Chestnut

#11 Just nu känns allt jätteoptimistiskt, hoppas på att få min knäskål fast opererad (den subluxerar) så att jag slipper läsa Idrott & Hälsa A på komvux, är den kursen som skulle kunna krossa min dröm i princip. Så är ju om jag har EDS om det skulle göra det svårt för mig att vara med där. Men får se, en dag i taget tills jag får träffa den läkaren :)

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2009-08-15 17:52 #13 av: lightseeker

snälla hur fick ni diagnosen, jag har misstanke om att det är just det jag har.

jag hade hört att man måste bli remitterad till klinisk genetiker för att få en säker diagnosen, hur bar ni er åt för att bli det och vad gjorde dom där?

Anmäl
2009-08-15 18:46 #14 av: Chestnut

#13 Nu har ju inte jag diagnosen säkerställd men det är en läkare på barn och ungdomsmedicin som sköter vår utredning.

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2009-08-15 19:18 #15 av: MarHai

Jag pratade med min läkare hos reumatologen om mina problem med överrörligheten, och då skrev hon en remiss till en hudläkare som sen gav mig diagnosen.

/Martina, sajtvärd på kanin.ifokus
Solbackens kaniner
Uppfödning av Holländsk kanin & Japansk kanin

Anmäl
2009-08-15 23:53 #16 av: lightseeker

aha, så det skall vara en hudläkare alltså!?

jag hade läst mig till att det skulle vara en klinisk genetiker och föreställde mig att diagnosen fastställdes med en hud-biopsi? gjorde du en sådan då, marhai?

Anmäl
2009-08-15 23:57 #17 av: Chestnut

Men är inte Ehler-Danlos en klinisk diagnos som fastställes på symptomen? För kollagen förändringarna är ju inte specifika för EDS och kan därför inte ge diagnos.

Aja, får väl se vart jag hamnar till slut..

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2009-08-16 00:08 #18 av: lightseeker

jag är också så evinnerligt trött på att gå omkring odiagnosticerad genom livet.

Redan som 1-åring blev jag inlagd pga. att fötterna "vek sig" under mig, samt otrolig värk som gjorde att jag vägrade att gå.

Värken spred sig upp till knän,händer och armbågar, men där tog det stopp när jag kom i puberteten som 15-åring.

Knäna har hoppat ur led otaliga gånger, så till slut fick jag omskolning betald av AMS, när jag var 20 år.

Som 24-åring så var det skulder-bladens tur, det har succesivt blivit värre i 5-årsintervaller, i 24 år nu, (lätt att räkna ut hur gammal jag är då)

Vid 31 så la magen av helt, har nog haft problem i alla tider med den, men det var en odiagnosticerad mjölkprotein-intolerans.
Då fick jag akut IBS, det har succesivt blivit värre, så för 3 år sedan så fick dom sätta in cortison för att häva stora blödningar ur tarmen.

Dom trodde att jag nog har tendens till Ulcerös colit, I don´t know.

Jag är född med flertal allergier, har migrän-liknande huvudvärk sedan jag var 24, samt har haft mycket olikartade underlivsbesvär, bla. brett ärr (som traktorspår) över magen, efter ett kejsarsnitt, det stämmer ju bra in på dålig sårläkning.

Efter 40 så började höfter och blygd-ben hoppa ur led, ideligen, rätt så riskabelt, då jag tror mig lyfta på benen för att gå på spårvagnen, men flyger framstupa fram.
Ena gången så hade jag tur nog att landa med ansiktet före, in i en gubbes rumpa, den landningen blev mjuk i alla fall.

Men det värsta är nog den ständiga misstron från omgivningen, som verkar tro att man är hypokondrisk, men tids nog så blir dom väl drabbade av något själv.

Jag tror att jag bör skriva ut det här till mitt nästa läkarbesök, för tyvärr har min läkare, sedan ett år tillbaka slutat, och jag skall nu träffa en ny efter min magnet-röntgen.
Det är så typiskt när man äntligen tycker sig ha hittat någon som inte misstror en.

 

 

Anmäl
2009-08-17 00:03 #19 av: MarHai

Jag rekomenderar att ni pratar med er läkare och ber om att få komma till en specialist.

/Martina, sajtvärd på kanin.ifokus
Solbackens kaniner
Uppfödning av Holländsk kanin & Japansk kanin

Anmäl
2009-08-17 00:13 #20 av: lightseeker

okej, en specialist inom vad, marhai

Anmäl
2009-08-26 17:15 #21 av: MarHai

#20

inom det området. Exakt vet jag inte, men min läkare skickade mig till en hudläkare. Fråga din reumatolog :)

/Martina, sajtvärd på kanin.ifokus
Solbackens kaniner
Uppfödning av Holländsk kanin & Japansk kanin

Anmäl
2009-08-26 17:46 #22 av: lightseeker

har tyvärr bara träffat en reumatolog som var på besök på vc, tillsammans med min läkare där.
Han bad mig att böja min hand bakåt (och just i fingrarna är jag INTE överrörlig) så då avfärdade dom en sådan diagnos.

Nu har min "nye" allmänläkare på vc, sagt till mig igår att jag skall ha en ny tid till henne om 3 veckor och då har hon någon lista där hon sitter och prickar av punkter, för att se vilken form av ED det kan röra sig om. (om jag överhuvudtaget har det, alltså)

Men någon remiss till en annan instans som är bättre på att ställa diagnos behövdes inte, enligt henne, alltså.

Så en hudläkare skulle förstå sig på det här bättre!?

Anmäl
2009-10-16 03:13 #23 av: Silverpumans

Tips till er med EDS! Det finns en specialist i Västervik/Västerås (minns inte riktigt) som heter HanniHattar (nej jag skojar inte :P) som faktiskt är specialist på EDS och studerar det aktivt. Det är svårt att få tid hos honom men försök få en läkare att remittera er till honom om möjligt!

Anmäl
2009-10-21 20:34 #24 av: raggydoll

Bara så ni vet: EDS är ingen reumatisk sjukdom.

Anmäl
2010-07-08 15:17 #25 av: [Tassy]

Bra artikel, har läst den ett antal gånger nu Flört
Jag misstänks också för EDS och ska få gå iväg till utredning så fort jag är på plats efter flytten i höst. Det var ingen idé att ställa sig i kö för utredning nu redan eftersom jag kommer att flytta många långa mil söderut snart.


Anmäl
2010-09-25 00:57 #26 av: Chestnut

Nu har jag sedan en tid tillbaka fått konstanterat att det är EDS jag har. Troligen av överrölighetstyp.

Min EDS ger väldigt mycket symptom, alltmer ju längre tiden går... Rynkar på näsan Läkaren som diagnostiserade mig sa att jag hörde till dem med absolut svårast symptom han har stött på.

Det jobbigaste är oförståelsen man ständigt möter hos alla, nu har jag ett superbra intyg till skolan osm har börjat underlätta saker och ting, men sjukvården är hopplös. Särskilt akuten (där man ofta hamnar med leder som är fel eller andra mindre roliga problem som ofta hör ihop elle kompliceras av EDS)...

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2010-09-27 00:41 #27 av: minda

Även jag har EDS, och är (ännu) diagn. klassisk EDS (I/II) men det finns eventuell risk för att det blir längre lista när jag (ÄNTLIGEN) kommer på rehabilitering snart! Bor i Finland så vi har lite annorlunda system här angående vård och så vidare.

Har konstaterad blödningsbenägenhet, verkligt jobbig ärrbildning, lättuppsprickande ärr etc., tandproblem, klassiska ryggradsdeformationer (men så omärkbara rent fysiskt utan ordentlig röntgen att det tog år innan det upptäcktes Rynkar på näsan) förutom de klassiska symptomena. Dessutom så räknar läkaren här min fibromyalgi som symptom (även andra smärtsjukdomar som tex. CRPS1 kan räknas som symptom). Även den lilla grejen av att lokalbedövningar ger helt konstig (eller ingen) effekt fick äntligen sin förklaring när jag blev utredd!

EDS hör antagligen till några av de mest udnerdiagnosticerade sjukdomarna, just på grund av att det finns så många "undergrupper" och varierande symptom. Man bara väntar på framsteg i vården!

Smärtor har jag så det räcker och blir över, och det går i vågor för mig, men de är alltid, alltid där. Jag hade vant mig att leva i smärta så att det blev ju det "normala" tillståndet. EN människa utan ständig smärta förstår kanske inte att vi FÖRVÄNTAR oss att det GÖR ont då vi lyfter den där flyttlådan, skär brödet, eller sitter vid datorn. Jag vet OM att smärtan KOMMER, och tyvärr var detta (och är) något av det besvärligaste att förklara för läkare och allt annat folk man möter på. I mitt fall blir det alltid lika traggligt då jag måste förkalra hur jag kan skutta omkring på scenen ett gig och sedan vara hel-däck i ett par dagar. För de ser bara det första. Förväntning, och accepterande av den konstanta smärtan är ett sorgligt men sant vardagsrecept i mitt liv.

 

Äter ingen annan smärtmedicin än Panodil på grund av att jag reagerar abnormalt på allt vad de brukar skriva ut (har testat - gick inget bra!) och har börjat ta till alternativa behandlingar för att klara mig dag till dag.

 

Oförståelse och det att ingen tror på en - det verkligen största problemet i detta, håller med Chestnut!

Raggydoll- den går "under samma tak" ändå, man kan kalla den klassisk reumas syssling eller så Glad

 

Anmäl
2010-11-15 23:57 #28 av: [Tassy]

Tar väl och skriver i denna tråden också, är numera EDS:are, hypermobilitetstyp. Glad


Anmäl
2010-11-18 18:34 #29 av: minda

Ja, vad kan man säga annat än: "Välkommen" Tassy!

Det är nog ändå definitivt bättre ATT veta VAD man har och HUR man kan handskas med det än att som de flesta av oss varit med om: gå och undra i år och dar och må dåligt.

 

Du kan ju kolla in Sveriges EDS riksförbund de har också tex forum om just allt detta Glad

 

Här om linken inte fungerar: http://www.ehlers-danlos.se/

Anmäl
2010-11-18 23:07 #30 av: [Tassy]

Tack och bock för välkomnande, och tack för länken. Kände dock redan till den Skrattande


Anmäl
2010-11-19 01:37 #31 av: minda

Gissade det men tänkte ifallomatt Skrattande

Anmäl
2010-11-19 07:29 #32 av: [Tassy]

Bra tänkt, och tack som sagt Skrattande


Anmäl
2010-11-28 23:24 #33 av: Gina1980

Hej!

(fyllde nyss 30)

Talade i fredags med en ny läkare som sa att han trodde det kunde vara eds.

Jag har försökt att läsa så mkt som jag kan om det.

Hittar tyvärr inte så mycket om just det jag tänker fråga om ,nämligen ;

Har någon annan haft mycket besvär med äggstockar o livmoder?

Läste att man inte ska käka p-piller om man har eds eftersom symptomen kan bli värre.

men hittar inget samband med mina äggstockscystor o Eds så jag undrar helt enkelt om det bara är en sak för sig.

 

Tack på förhand!

 

//Gina

Anmäl
2010-11-30 23:04 #34 av: [Ulle78]

Inställer mig i ledet! Har äntligen fått tummen ur att regga mig här :)

Jag har EDS den hypermobila varianten. Att inte bli förstådd är nästan värre än att vara sjuk och ha ont fast det visar samtidigt kanske på att jag är relativt lindrigt drabbad om man jämför med andra.

Önskar att kunskapen om EDS ökar så att inte fler behöver stånga sig blodiga och bli missförstådda och kränkta. Det är surt nog som det är att leva i en sån här kropp!

Anmäl
2010-12-17 11:37 #35 av: minda

Jag har haft seriösa problem med allt som har med hormonell preventivmedel att göra. Det eskalerade min sjukdomsbild, och jag blev både fysikt och mentalt ur balans av dem.

 

Fick livmodersinflammationer och annat jäkelskap b.la Rynkar på näsan

Tack vare p-pillren bröt även migän ut, och en hel del kufiska åkommor, och sedan när jag slutade dem blev kroppen än en gång i "chocktillstånd" och eskalerade.

 

Det är hormonomställningarna och östrogen grejerna som till stor del gör det, och gulkroppshormonet. För de flesta EDS:are så blir man värre under graviditet, då vävnaderna ytterligare mjukas upp av hormonduschen, även under amningsperioden, och p-piller "lurar" ju kroppen hormonellt att den är gravid, så... det är ett sorgligt ett plus ett fenomen...

 

Har även haft cystor och problem läkarna trodde vara endometrios, vilket det inte var... detta borde undersökas mer tycker jag. Men det är säkert så att mjukvävnad som mjukvävnad. I alla fall har jag haft en massa kufiska problem med hud också, och mig veterligen verkar det finnas tendens för oss att få lipom och sådant, det är liksom helhetsmässigt när bindväven inte är normalt uppbyggd, och uttrycker sig olika på alla.

 

och så rätt Ulle, det är värre när mani nte vet, det lättar bara det att man får KUNSKAP, då kan man inställa sig till problemen! Välkommen!

Anmäl
2010-12-19 01:07 #36 av: RuiXue

Hej.

Hittade precis den här tråden efter lite googlande på beightonskalan och blev lite rädd när jag insåg att jag kan göra allt på bildernaFörvånad Ju mer jag läser, desto mer passar allt in!

Jennie


Anmäl
2012-08-08 23:04 #37 av: Carolaiine

Hej på er!

Har gått med smärtor sedan jag var 16, är idag 22 år. Smärtorna kom över en dag, och sedan dess har jag skcikats runt till en drös olika läkare.

Reumatistläkaren konstaterade överrörliga leder för snart 3 år sen. Men den blev det inet mer.

Man vänjer sig vid att ständigt ha ont, det ingår i ens liv till slut. Vissa dagar kan jag inte gå själv, andra måste jag ha hjälp upp ur sängen.

Höfterna är det mest som spökar, men har även ont i handlederna och ryggen. Har börjat få domningar i höger hand nu, tappar saker helt plötsligt.

Kan ta och vrida fotlederna i princip 360 grader runt sin egen "axel". Någon mer som kan det? Man hör hur det knakar till inne i leden. Samma med handlederna.

Ju mer jag läser om EDS desto säkrare blir jag på att jag har det. Men visst måste man inte ha alla symtomen?

Ska ta mig i kragen och boka tid hos läkaren igen. Någon som vet en bra läkare i Skåne?

tack för mig för nu..

Caroline

Anmäl
2012-08-09 12:31 #38 av: RuiXue

Ulf Frejvall i Lund är förmodligen Sveriges bästa läkare på EDS. Försökte själv få en tid till honom nyligen men då han är väldigt överarbetad just nu så kunde han inte ta nya patienter från andra regioner. Jag bor i Västra Götaland så blev istället hänvisad till att söka mig till Hani Hattar i Västervik. Men i och med att du bor i Skåne så sök dig till Ulf Frejvall!

Och det är sant, man måste inte ha alla symtomen. Alla är påverkade olika. Något som många läkare tyvärr hänger upp sig på är om huden är elastisk eller ej. De verkar ha svårt att förstå att elastisk hud inte finns hos alla med EDS och är vanligare bland vissa typer utav EDS. Vid hypermobilitetstypen är det faktiskt vanligare att huden "bara" är väldigt mjuk och len.

Kika gärna in på http://hypermobilitet.ifokus.se/ där det fokuseras just på EDS och andra hypermobilitets syndromGlad

Jennie


Anmäl
2012-08-11 04:52 #39 av: AnnaLundin

#37 - hoppas du får den hjälp du behöver. Ville bara påminnaom att domningar i handen kan bero på karpaltunnelsyndrom - som förvisso är en vanlig diagnos bland reumatiker, men inte nödvändigtvis en reumatisk sjukdom.

Anmäl
2012-09-04 13:01 #40 av: Gina1980

Jag fick diagnosen EDS till sist...

Sitter nu med livmoderframfall mitt i allt elände. Det skulle gå tillbaka av sig själv, men nu har det gått ett år, och känns ICKET bättre.

Hoppas ni har det bra alla!

 

//Gina

Anmäl
2012-09-06 10:15 #41 av: [Tassy]

#40 Om jag minns rätt, går det inte tillbaka om det är EDSen som ligger bakom. Se till att dom kollar upp ordentligt hur de ska agera eftersom EDS komplicerar det hela.


Anmäl
2012-09-06 11:02 #42 av: Gina1980

Tassy,

 

De avrådde mig starkt från operation, istället fick jag bäckenbottenövningar som jag ska göra, och komma på ett återbesök om tre månader...

Läkaren hade läst lite om eds, men att han sa det, är ju långt ifrån samma sak som att han faktiskt gjort det.

 

Tack för ditt svar!

Anmäl
2012-10-01 16:17 #43 av: Carolaiine

Sådär, då sitter man här igen och känner att allt är hopplöst. har så förbannat ont i min ena höft och upp i ryggen så jag kan knappt gå. På onsdag ska jag till Frejvall i Lund och se om det kan vara eds eller vad ddet nu är...

På ett sätt hoppas jag att det är det, för då vet jag åtminstonde vad det är, men såklart vill man ju inte ha det...

Usch.

Anmäl
2013-09-27 23:31 #44 av: Niwa

Ni som är diagnostiserade med EDS, någon som vet hur stor chans till ärftlighet det är??
min mamma har haft ont i kropp o leder under en lång tid  i stort sett hela sitt vuxna liv och nu fått diagnosen EDS.
Nu har hon läst på samt genom att lyssna på mina "problem" och sett min överrörlighet (hon har fått mig att göra massa övningar som de gjorde på henne runt 19-20 st ) några av dessa fanns längst upp i TS här och jag klarar de flesta utan större problem.
Nu funderar hon dock på om jag har det också, men jag vet inte om jag borde göra en utredning eller hoppas och tro att hon bara fått det på hjärnan då hon haft så mycket problem. självklart när vi läst om det så hittar vi ju mycket som stämmer men det är ju en hel del symtom som innefattas i EDS så det är klart man kan pricka in några 

Medis på: smyckestillverkning
Hälsa gärna på mig på Facebook.

 

Anmäl
2013-09-29 21:52 #45 av: iml73

Kanske något att titta på...


http://www.svt.se/arga-doktorn/se-program/del-2-386?autostart=true


Anmäl
2013-11-10 01:48 #46 av: RuiXue

Det är 50% risk att barnet till någon med EDS också har EDS. 

Jag har EDS men är den enda i familjen med diagnos, dock finns det tecken på EDS på både mammas och pappas sida bland släktingar. Så jag kan ha fått det från två håll. 

Jennie


Anmäl
2013-11-10 10:11 #47 av: Niwa

oj , ja då kanske jag ska försöka få en tid till mammas dr framöver.
Då skulle jag ju i alla fall vet vare sig det är något eller inte

Medis på: smyckestillverkning
Hälsa gärna på mig på Facebook.

 

Anmäl
2013-11-11 05:57 #48 av: RuiXue

Tänk på att många läkare inte kan något alls, eller bara väldigt lite om EDS, så det är bra att själv vara påläst och kanske ha information med sig till läkaren. Att ha en lista på sina symtom och eventuell familjehistorik är väldigt bra också!

De vanligaste EDS typerna är rent kliniska diagnoser där man går efter kriterier som tex. beighton skalan som mäter överrörlighet i vissa leder. 


Här är en bra bild med text med kriterierna. http://th03.deviantart.net/fs71/PRE/i/2013/163/5/3/useful__to_help_diagnose_ehlers_danlos_syndrome_by_taurina-d68sy3z.jpg

Själv uppfyller jag båda major och minst 3 minor utav de som nämns på bilden. Men utöver det så har jag även problem med nacken som kan vara antingen någon form av instabilitet i skallbasen/övre kotorna eller Chiari missbildning. Och POTS (pulsen rusar upp med minst 30 slag i minuten när jag reser mig, ibland nära att svimma) och de nämns inte i den listan men är väldigt vanligt bland EDSare också. 

Jennie


Anmäl
2013-11-11 09:19 #49 av: Niwa

Vi har tur och mamma har kommit i kontakt och träffat en specialist i ämnet EDS och det är nog den läkaren jag kommer att försöka få komma till också.

ja ju mer man läser om EDS så verkar det dyka upp mer o mer symtom. jag har börjat skriva ner saker som jag har och haft problem med till och från hela mitt liv och som jag fått nyligen.

DEt är konstigt, det som jag trott var "normalt" visar sig vara väldigt ovanligt i  fråga om mina "mjuka" leder, om man skall gå efter de "övningar" man ska göra här ovan i artikeln

Medis på: smyckestillverkning
Hälsa gärna på mig på Facebook.

 

Anmäl
2013-11-11 21:30 #50 av: RuiXue

Jag visste att jag hade några överrörliga leder innan, men hade ingen aning om hur överrörlig hela min kropp var innan jag såg beighton skalan och gjorde en genomgång av mig själv för att se vad jag faktiskt kunde göra och vad som var normalt och inte. Tydligen ska man inte kunna få pekfingrets fingertopp att nudda eller nästan nudda ovansidan på handenGalen Men himla bra att du och din mamma fått kontakt med en kunnig läkare inom området! EDS kunniga läkare finns det tyvärr inte många utav i Sverige. 

Jennie


Anmäl
2013-11-11 21:59 #51 av: Niwa

oj jisses då ligger jag i lä, det klarar jag inte.
lägga tummen o peta mig själv på insidan av armen fixar jag, samt nå mina tår utan att böja benen.
min skolsyster trodde att jag var gymnast klass 7-9, ända tills hon frågade vart jag tränade. och jag svarade "träna?? jag har nog inte tränat ngt i hela mitt liv.

ja hon hade tur mamma och hittade en specialist mindre än 2 mil från där hon bor och lyckades få en tid dit.
hoppas ju att kunna få träffa samma dr jag med även om jag inte bor i rätt kommun eller ens rätt del av landet.

Medis på: smyckestillverkning
Hälsa gärna på mig på Facebook.

 

Anmäl
2013-11-13 05:24 #52 av: RuiXue

Känner inte ens många med diagnos som kan det. Däremot kan jag inte slå knut på mig själv, delvis på grund utav ryggen. Men brukade ändå alltid förvåna hela klassen på skolgympan när det var dags att stretcha.

Har du nåt emot att berätta vilken del av landet experten finns i?

Försökte själv få komma till Lund innan jag fick min diagnos, till en privat neurolog med avtal med Region Skåne, men i alla fall då, förra året, så hade han totalt intagningsstopp för utomläns patienter när jag ringde för han var överarbetad. Själv bor jag i Västra Götaland. 

Jennie


Anmäl
2013-11-13 08:17 #53 av: Niwa

Jag skall höra med mamma vad han heter och hur man får tag på honom.

Medis på: smyckestillverkning
Hälsa gärna på mig på Facebook.

 

Anmäl
2013-11-21 18:27 #54 av: lightseeker

jag tar också gärna del av vad han heter och hur man får tag på honom Niwa.

För alla som är under 18 år kan jag rek. att skriva självremiss till Eric Ronge i SKövde

Man "måste" inte vara överrörlig i hela kroppen för att få överrörlighetsdiagnos.

Det enda ställe som min familj inte är överrörlig i är just underarmar och händer, fingrar.

Dottern har nu diagnos sedan 4 månader, tack vare Eric, men nu är det jag kvar (bor i Göteborg) som också behöver skriva självremiss till någon kunnig doktor för att efter ett helt liv med smärta kunna få en diagnos på papper, samt rätt stöd för att orka


Anmäl
2013-11-21 19:24 #55 av: Niwa

Frågade vad läkaren hette.

Dr Kerslow på Mora sjukhus i Dalarna.
 tydligen var han allmän läkare som specialiserat sig på EDS och satt diagnos på många

Medis på: smyckestillverkning
Hälsa gärna på mig på Facebook.

 

Anmäl
2013-11-21 19:37 #56 av: lightseeker

Tack! Niwa du är en ängel

Anmäl
2013-11-26 14:23 #57 av: RuiXue

Vill man söka helt privat så ska tydligen Carl Magnus Stoltz i Borås (privatläkare som tidigare jobbat på SÄS) vara duktig också. Hade jag inte fått min diagnos på vårdcentralen till slut så hade jag hört av mig till Carl Magnus. Här i Västra Götaland är det nästan hopplöst för vuxna att få diagnos!

Jennie


Anmäl
2013-12-02 00:08 #58 av: lightseeker

min läkare talade om någon kunnig på EDS- i Halmstad.

Ingen på facebook verkar känna till honom/henne, någon här som har hört talas om denne person?

Anmäl
2013-12-07 20:37 #59 av: RuiXue

Har aldrig hört talas om någon kunnig i HalmstadFunderar

Jennie


Anmäl
2014-01-03 22:41 #60 av: [MyCassie]

Här är en till med EDS.

Anmäl
2014-08-26 09:13 #61 av: Benedikte 72

Hej, här kommer ytterligare en EDS:are... Blev jätteglad när jag hittade er, och kunde läsa om "likasinnades" problem. Folk förstår ju inte att man har ont när man inte har plåster, gips eller annat synligt bevis. 

Idag är jag extra glad, för jag har en tidsbekräftelse för besök hos Dr. Ulf Frejvall :-) För måååånga år sedan träffade jag honom vid ett besök på Neurologen i Helsingborg pga min migrän. Och i samband med det ställde han en massa konstiga frågor. Till slut kändes det som att han satt med hela mitt liv på ett papper framför sig och läste... Ont i lederna, ont i magen, problem med blåmärken, blödande tandkött osv osv... Och resultatet blev: EDS 

Men då han bara var vikarie och det var hans sista arbetsdag, kunde jag inte boka något återbesök för att få veta mer om detta "luddiga" syndrom som jag hade. Och att vända sig till sin VC...de ville inte ta i det med tång ens... Det var nästan under hot som jag fick dem till att skriva en remiss till Helsingborg, där Dr. Frejvall nu är aktiv. Är obeskrivligt glad över att ha fått tid, och nu kan det inte bli dax fort nog... TÄNK BARA -att få prata med någon som "tror" på mig och förstår mina problem!!! Carpe diem!!

Anmäl
2014-08-30 12:39 #62 av: lightseeker

har vissat missat att berätta här att jag ÄNTLIGEN fick diagnosen EDS typ3 (hypermobilitets varianten) i slutet av Juni, på min Vårdcentral. min läkare tog hjälp av EDS-kunnig läkare.
Nu ska jag hjälpa min mor (90 år) och mitt barnbarn (drygt 3 år) till samma diagnos, så de slipper att harva runt likt oss andra.
OCH hoppas på en framtida remiss till smärtmottagningen på Västerviks Sjukhus (Hanni Hattar).
Vi har flera EDS-grupper på facebook, bla. så brukar vi ha fikaträffar för oss i Göteborgsområdet, välkomna ni andra med.

Anmäl
2014-08-30 15:08 #63 av: Niwa

Vad skönt det måste vara att få det svart på vitt så man inte behöver känna som man hittar på symtom bara för att det inte stämmer med "en vanlig sjukdom" som morsan kände ett tag när hon kom med det ena och det andra
jag har inte tagit mig i väg till läkare ännu men både mor och bror har fått diagnos nyligen.
finns det någon hjälp man kan få om man har fått diagnos,trodde det inte fanns något man kunde göra åt värk o liknande mer än ev smärtstillande.
har du namnet på någon FB grupp för EDS, tänkte tipsa morsan om dem hon bor dock i Dalarna

Medis på: smyckestillverkning
Hälsa gärna på mig på Facebook.

 

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.